Autismul este complicat. Există o grămadă de tratamente cu autism, programe, școli, grupuri de sprijin, activități și, în funcție de locul în care locuiți, pot exista și cel puțin un numărător de terapeuți individuali care doresc să ofere un tratament special pentru tratamentul autismului pentru copilul dumneavoastră.
Adăugați la aceasta numeroase legi, linii directoare de asigurare, agenții și birocrație pe care probabil le veți experimenta pe măsură ce lucrați prin anii școlari, programele de vară și dincolo.
Și cum rămâne cu planificarea nevoilor adulților, a situațiilor de viață, a locurilor de muncă și a sprijinului?
Cine te poate conduce prin prăpastia opțiunilor, a aleilor orbilor și a posibilităților?
De ce părinții trebuie să devină experții lor în autism
Da, există persoane care te pot ghida prin anumite aspecte ale avocatului copilului tău pentru nevoi speciale, medici, terapeuți individuali etc. Și există "antrenori de viață cu autism" care ajută și sprijină adulții din spectru cu provocări zilnice.
Dar realitatea este că nu ești cel mai bun avocat al copilului, ci și persoana (sau oamenii) care va trebui să învețe, să analizeze, să selecteze, să finanțeze, să monitorizeze și să gestioneze opțiunile copilului tău.
De ce este cazul? Iată doar câteva dintre motivele pentru care părinții se termină cu propriile căi unice prin pădurea autismului:
1. Autismul este diferit pentru fiecare persoană
Dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu o afecțiune medicală cu o cauză cunoscută, simptome previzibile, și un tratament stabilit pe care l-ați putea aștepta în mod rezonabil ca experții să vă ghideze în mod corespunzător. ◊ Dar autismul este o tulburare cu puține cauze cunoscute, simptome idiosincratice și sărăcăcioase, și o serie de tratamente care pot sau nu pot fi adecvate sau utile pentru copilul dumneavoastră.
Adăugați la acea realitate că diferiții copii răspund diferit la diferite terapii la momente diferite în viața lor, că programele școlare sunt radical diferite de la celelalte în abordarea și rezultatele …
și puteți vedea de ce nu există cu adevărat nimeni acolo cu lățimea de cunoștințe necesare pentru a vă ghida calea de la diagnosticare până la maturitate.
2. Opțiuni și finanțare variază de la locație la locație
New Jersey este bogat în programe de dezvoltare și școli pentru copii cu autism. Florida are câteva programe de comportament excelente. California are Institutul MIND, care oferă o gamă largă de servicii și programe, în timp ce New York este un punct fierbinte pentru serviciile și organizațiile de sprijin pentru adulți. În școli, SCERTS este mare în Rhode Island, în timp ce programele TEACCH sunt populare în Carolina de Nord.
Unele state, provincii și țări oferă finanțare generoasă pentru o gamă largă de terapii, în timp ce altele strâng stringurile lor.
Nimeni nu vă poate spune exact ce servicii și programe sunt oferite unde, la ce preț, prin care terapeuți, în ce condiții. Și chiar dacă ar putea – nu s-ar putea să vă spună dacă aceste servicii ar fi alegerea potrivită pentru copilul dumneavoastră sau pentru familia dumneavoastră. Depinde de dvs. să faceți cercetarea și să faceți cele mai bune alegeri pentru nevoile dvs. specifice.
3. Nu există "cele mai bune" terapii cu autism
Cu riscul de a invita unele critici, cred că sunt corect în a spune că nu există niciun "standard de aur" pentru terapia cu autism, potrivit pentru fiecare copil.
Da, unii oameni vă vor spune că terapia comportamentală (denumită și ABA) este "standardul de aur" pentru tratarea autismului. Dar este important să recunoaștem că în timp ce ABA este terapia cea mai complet studiată (probabil pentru că rezultatele sale sunt ușor de măsurat), aceasta nu este neapărat cea mai eficientă (sau adecvată) pentru un anumit copil.
Și chiar dacă credeți că ABA este un pariu bun pentru copilul dvs., există multe "arome" diferite de ABA, fiecare dezvoltat de un alt cercetător sau grup. "Răspunsul pivot," "Studiile discrete", "Intervenția comportamentală verbală" și alte câteva tehnici folosesc toate metodele comportamentale la un anumit nivel – dar în moduri foarte diferite.
Care este cea bună? De multe ori depinde de disponibilitatea, costul și capacitatea unui terapeut individual de a se conecta eficient cu copilul tău individual!
Lăsând la o parte ABA, există multe alte terapii bine stabilite care pot sau nu să fie disponibile, adecvate sau eficiente pentru copilul dumneavoastră. Desigur, copilul dvs. ar trebui să beneficieze de terapie ocupațională, dar terapia de integrare senzorială (o ramură a terapiei ocupaționale care este adesea utilă copiilor cu autism)? Copilul dvs. ar beneficia de terapii bazate pe arte? Te joci terapie? Hipoterapia (călărie)? Recreere? Va fi la latitudinea dvs. să identificați opțiunile și să determinați dacă merită explorate.
Apoi, există multe terapii de dezvoltare care sunt din ce în ce mai populare și bine apreciate. Floortime, RDI, TEACCH și SCERTS sunt doar câteva dintre opțiunile care pot fi disponibile fie în mod privat, fie prin școală.
Odată ce ați explorat intervențiile non-biologice și non-medicale pentru autism, probabil veți dori, de asemenea, să căutați în posibilități suplimentare. Ar putea copilul dumneavoastră să beneficieze de medicamente, cum ar fi medicamente anti-anxietate sau medicamente care reduc hiperactivitatea? Cum rămâne cu intervențiile nutriționale? Există medici și nutriționiști care sunt profesioniști în aceste domenii – dar, desigur, aceștia sunt specialiști și nu vă pot spune multe despre, de exemplu, amestecarea medicamentelor și terapiei dramatice!
Linia de jos, toate terapiile și intervențiile enumerate mai sus (și destul de multe altele) pot fi de ajutor, și orice poate fi o alegere bună. Dar nimeni altul decât tu poți lua decizia finală despre ce este mai bine pentru copilul tău în orice moment dat în viața lui.
4. Finanțele familiei și prioritățile Vary
Medicul, consilierul de orientare sau terapeutul poate recomanda terapie arterială, CDI sau altă terapie care sună (și probabil este) minunată. Grupurile de sprijin pot sugera școli private care ar putea fi "schimbarea vieții" pentru copilul dumneavoastră.
Dar dacă nici școala și compania dvs. de asigurări nu vor finanța acea terapie sau școală specială (așa cum se întâmplă adesea), ar trebui să vă înscrieți în economiile dvs. pentru a vă plăti?
Există familii care au mijloace să înceapă școlile întregi doar pentru a pune la dispoziția copilului un anumit tip de terapie. Există familii care își cheltuiesc economiile și fondurile de pensii pentru a plăti pentru terapii și școli speciale. Și apoi există familii care aleg și aleg între opțiuni cu atenție pentru a evita să se confrunte cu probleme financiare, deoarece acestea asigură nevoile copiilor lor cu autism.
Nimeni nu vă poate spune cât de mult merită o terapie, un terapeut, o școală sau o oportunitate sau un program în afara școlii pentru tine sau pentru copilul tău. Ceea ce este și mai semnificativ este realitatea pe care nimeni nu o poate spune "dacă plătiți din buzunar pentru X, copilul dumneavoastră nu va avea nevoie de Y în zece ani".
Sigur, acea școală scumpă ar putea face diferența pentru copilul tău – dar din nou, poate că nu va. Iar probabilitatea este foarte, foarte puternică ca copilul tău să aibă autism pe tot parcursul vieții. Asta inseamna ca s-ar putea termina sa cheltuiesti atat de mult pe interventiile timpurii, incat nu veti avea fondurile de care aveti nevoie pentru a va sprijini pe copilul dvs. autism ca adult – sa-i trimiteti fratii sau colegii sai si sa aveti bani pentru pensionare!
Unde ar trebui să-ți pui banii? Puteți obține sfaturi, dar pe termen lung este o decizie personală.
5. Idei despre educație și educație Vary
Ce este cel mai bine pentru copilul tau?
O școală privată specializată în satisfacerea nevoilor copiilor cu autism?
- Completarea incluziunii în clasele de învățământ general din școala publică locală?
- Includerea parțială în învățământul general, în plus față de programele și terapiile specializate?
- O clasă ABA? O sală de clasă SCERTS? O sală de clasă TEACCH?
- Fiecare dintre opțiunile enumerate mai sus ar putea fi cea mai bună pentru copilul dvs. sau nu. Și nu există nici o modalitate ușoară de a ști, înainte de timp, care este probabil să fie cea mai eficientă. Prin urmare, decizia se bazează adesea pe disponibilitatea și alegerea părinților.
În cazul în care copilul tău autism să fie inclus în programe tipice de recreere, servicii de biserică și evenimente sociale? Ar trebui el sau ea să participe la programe adaptative sau specializate? În unele cazuri, decizia va fi luată pentru dvs. pe baza comportamentelor și abilităților copilului dumneavoastră. Dar presupunând că este posibilă o alegere, va fi a ta. Nu există nici un drept absolut sau rău când vine vorba de includere.
6. Convingeri despre Autism Vary
Ce anume este autismul? Este un handicap sau o forță? Este o modalitate alternativă de a gândi și de a percepe lumea – sau este o tulburare a gândirii și percepției? Răspunsul la aceste întrebări depinde în parte de gravitatea simptomelor cu autism și de filozofia individului autistic și a familiei acestuia.
Pe baza sentimentelor voastre – și, bineînțeles, a sentimentelor copilului dumneavoastră – s-ar putea să fiți înclinați să vă îndepărtați de anumite terapii sau să selectați alții. Puteți alege anumite tipuri de școli pe baza filozofiei dvs. S-ar putea să vă decideți să vă cheltuiți banii nu pe terapiile comportamentale, ci mai degrabă pe instrumente muzicale, lecții de șah sau unelte de camping pentru a sprijini interesele și punctele forte ale copilului dumneavoastră, mai degrabă decât "tratarea" provocărilor și diferențelor.
Căutați sfaturi și apoi faceți propriile decizii
Doctorii, profesorii, terapeuții, consilierii de orientare și alți părinți pot furniza informații și îndrumări valoroase despre autism. Cărțile, videoclipurile și prelegerile sunt valoroase.
În final, totuși, fiecare cale va fi unică. Acesta va fi ghidat de părinți și de indivizi cu autism ale căror convingeri, interese, preferințe, talente și dorințe vor juca un rol în luarea deciziilor. Și e în regulă. Pentru ca fiecare viata este unica.
