Adevărata poveste a lui Alicia Springgate, o femeie cu Lupus

care fost, medicamente pentru, cele urmă, fost diagnosticat, afectați lupus

Unul din primii pași în tratarea diagnosticului de lupus este realizarea faptului că nu ești singur – că există alți oameni care trec prin multe din același lucru. Partajarea de povești și oferirea de consultanță prin intermediul grupurilor de sprijin, atât în ​​persoană cât și online, este o modalitate prin care mulți dintre cei afectați de lupus se ocupă de luptele zilnice asociate cu boala.

Speranța noastră la Despre Lupus este de a oferi sprijin în orice fel putem. De aceea sperăm că, ținând seama de femeile și bărbații curajoși afectați de lupus, îi vom da pe cineva care a fost recent diagnosticat, va avea un moment greu de îmbolnăvire sau poate vrea doar să știe că există altcineva care înțelege prin ce trec, ascensorul de care au nevoie. O astfel de persoană care vă poate ajuta este Alicia Springgate, rezidentă a statului Washington și nativul din Las Vegas, care a fost diagnosticat cu lupus după recurențe de pleurezie (inflamația căptușelilor plămânilor), efuziune pulmonară și insuficiență cardiacă congestivă.

Am vorbit cu Springgate despre experiențele ei.

Despre Lupus (LUP): Cum ai fost diagnosticat?

După ce am fost plasat în ICU, specialistul în pulmonar mi-a dat seama că simptomele mele actuale, precum și simptomele pe care le-am experimentat în trecut, au fost probabil rezultatul lupusului eritematos sistemic (SLE).

Toate testele au revenit pozitiv pentru lupus. După diagnosticare, am fost imediat tratată cu steroizi, ceea ce mi-a îmbunătățit destul de repede starea. LUP: Ce ți-a trecut prin cap când ai aflat?

AS:

Nimeni nu mi-ar spune ce lupus a fost sau la ce să mă aștept, așa că am fost foarte speriat și am știut că trebuie să fie rău.

Atunci mi-am făcut propriile cercetări, iar rezultatele mi-au speriat: mi-am dat seama că am avut 9 din cele 11 simptome folosite pentru a diagnostica boala. Mai târziu am descoperit că am o formă foarte gravă, care pune viața în pericol. LUP: Ce fel de opțiuni ți-au fost oferite, medical, în ceea ce privește tratamentul?

AS:

Inițial, steroizi, antiinflamatoare și, în cele din urmă, medicamente pentru chimioterapie, inclusiv Imuran (azatioprină) și acum CellCept (micofenolat de mofetil).

LUP: Ce fel de tratament ați urmat? AS:

Tot ce a fost furnizat. În cele din urmă am avut atât de multe efecte secundare, a trebuit să-mi măresc medicamentele pentru a combate aceste efecte secundare. [M-am dus] lucruri cum ar fi pastile de inima, medicamente pentru presiunea sângelui, medicamente pentru durere, medicamente pentru convulsii. Acum, lista este de până la aproximativ 28 de medicamente pe zi.

LUP: Ce ți-a surprins cel mai mult lupusul? AS:

Că este o astfel de boală devastatoare care afectează toate părțile din viața ta.

LUP: Ați găsit vreun sprijin în comunitatea dvs. sau online, care a fost de ajutor? Dacă da, cum te-a ajutat? AS:

Fundația Lupus a Americii (LFA) a fost cel mai mare ajutor, deoarece mi-a făcut conștienți de cercetarea în desfășurare, de opțiunile pe care le-am putut avea pentru tratament, de ceea ce trec prin alte persoane și de modul în care aș putea să-i ajut pe ceilalți.

LUP: Este familia ta conștientă de diagnosticul tău? În ce mod au fost de ajutor? AS:

Familia mea a fost extrem de util, din ziua în care am fost diagnosticat. Au fost online, au efectuat cercetări proprii și mi-au cumpărat medicamentele când nu le puteam permite. M-au condus în California, ca să fiu tratat la cele mai bune spitale disponibile și am fost îngrijitorii mei în ultimii trei ani. Sunt linia mea de salvare.

(Nota editorului: mama lui Alicia descrie cum e să fii membru al familiei cuiva cu lupus la pagina 2.) LUP: Ce sfat ați da cineva care tocmai a aflat că are lupus?

AS:

Armați-vă cu toate cercetările pe care le puteți aduna și cele mai actuale tratamente oferite. A face cercetare, educându-mă, a fost harul meu de salvare – până când am găsit un doctor care era cinstit și plin de compasiune. De asemenea, nu sa temut să pună întrebări altor experți medicali atunci când ceva despre boala mea a crescut și nu a fost familiarizat cu acesta.

De asemenea, găsiți sprijin emoțional, fie că este vorba de un terapeut licențiat, de un grup de sprijin pentru biserică sau de un grup de sprijin local. Nu cred că aș fi reușit dacă nu ar fi fost pentru acest sprijin. Alicia a avut norocul să aibă sprijinul familiei sale, condus de mama ei, Linda Springgate. L-am întrebat pe Linda despre experiența ei când a aflat că fiica ei are lupus.

LUP:

Cum ai aflat că fiica ta are lupus?

Linda Springgate (LS): Mi-a spus în timp ce era în spital, tratată pentru insuficiență cardiacă congestivă.

LUP: Care a fost reacția ta? LS:

șoc la început, atunci totul a avut sens atunci când am cercetat boala.

LUP: Ce ți-a surprins cel mai mult lupusul lui Alicia? LS:

Cât de devastator a fost întreaga noastră familie și cât de aproape ne-a adus împreună.

LUP: În ce mod crezi că ai fost de mare ajutor pentru ea? LS:

Noi am stat de-abia de la început, ducându-i la specialiști din stat, sprijinindu-i financiar și, în cele din urmă, îngrijindu-i pe ea și pe fiul ei adolescent în ultimii 3 ani. LUP: În ce domenii de sprijin te vei concentra în viitor? LS:

lipirea de partea ei prin toate călătoriile spital și ajutându-o a trece prin emoțiile și coborâșurile acestei boli.

Like this post? Please share to your friends: