Anumite condiții autoimune sunt uneori denumite "boli invizibile". O persoană care se confruntă cu o inflamare autoimună ar putea să nu pară bolnavă altora; totuși, el sau ea în interior suferă o schimbare profundă a corpului și se luptă să se mențină pe linia de plutire. Potrivit dr. Bonnie Feldman, fondatorul DrBonnie360-conexiune autoimunitate, durează în medie 3,6 ani și 5 medici pentru a ajunge la un diagnostic autoimun.
Frecvent, oamenilor li se dă un nume larg, nespecificat, al unei afecțiuni cu caracteristici autoimune.
Aceasta implică faptul că mulți oameni trăiesc în tulburări de mai mulți ani înainte de a fi diagnosticați în mod corespunzător. Cu toate acestea, pentru mulți pacienți – și există aproximativ 250 000 de cazuri noi în fiecare an – obținerea diagnosticului potrivit este doar începutul unei lungi călătorii. Tratamentele medicale standard sunt adesea simptomatice și se bazează pe medicamente care nu funcționează întotdeauna într-un mod durabil și / sau au efecte secundare nedorite. Prin urmare, mulți oameni se îndreaptă spre metode complementare. De exemplu, dieta devine o modalitate posibilă de tratare a acestor afecțiuni și de creștere a calității generale a vieții.
Unii experți consideră că instrumentele digitale și tehnologia medicală pot contribui la opțiuni de tratament mai bune pentru pacienții cu boli autoimune. Tehnologia poate reuni diferite tipuri de pacienți autoimune (există peste 100 de condiții care se potrivesc sub umbrela autoimună) și permit schimbul de date.
Tehnologia ar putea, de asemenea, să ajute la construirea podului dintre teorie și practică. Organizații precum DrBonnie360 au ca scop conectarea tehnologiei digitale la cele mai recente descoperiri științifice și modificări ale stilului de viață, astfel încât persoanele care trăiesc cu condiții autoimune să-și poată maximiza bunăstarea.
Gut ca organ de autoimunitate
Cercetările recente au recunoscut intestinul ca organ-cheie al imunității care leagă corpul, creierul și microbii care trăiesc în și pe noi. Profesorul Michele Kosiewicz de la Universitatea din Louisville, care are un interes deosebit de cercetare în autoimunitate și microbiotă, a publicat un număr de articole pe această temă, inclusiv unul care descria relația complexă dintre bacteriile intestinale și dezvoltarea bolilor în alte organe. Ea explică faptul că interacțiunea dintre microbiota intestinală și celulele sistemului imunitar joacă un rol esențial în dezvoltarea condițiilor inflamatorii, cum ar fi bolile autoimune și alergiile.
Această noțiune este încă în fază incipientă; totuși, multe intervenții sunt în prezent dezvoltate care vizează intestinul și includ adesea modificări ale dietei și reducerea stresului. Pentru a angaja pacienții, instrumentele digitale pot fi extrem de utile și pot ajuta la schimbarea comportamentului, precum și la schimbarea modului de viață și a modului de viață necesar pentru recuperarea acestora. Transplanturile complete de fecale devin, de asemenea, o opțiune viabilă pentru unele persoane cu boli inflamatorii. Acest tratament este deja utilizat pentru infecții recurenteC. difficileși boală intestinală iritabilă (IBD). Este de așteptat ca proceduri similare să fie dezvoltate pentru alte stări asociate cu microbiota modificată.
Privind la Cauza Subiacentă a bolii autoimune
O discuție TEDx din 2011, emisă de Dr. Terry Wahls, a lansat o dezbatere asupra tratamentelor holistice pentru boala autoimună. Wahls, care are un diagnostic de scleroză multiplă (MS), a arătat că problemele autoimunității trebuie abordate la nivel celular. Ea sa angajat într-o explorare științifică a bolii ei și, prin urmare, și-a îmbunătățit condiția în mod semnificativ. În același timp, ea a pus la dispoziția tuturor aceste cunoștințe importante. Mulți pacienți au decis să-și urmeze conducerea prin accesarea discuțiilor și publicațiilor online. Wahls a elaborat un protocol numit Protocolul Wahls – care se concentrează pe suportul nutrițional și pe schimbările stilului de viață, iar ea și colegii ei efectuează cercetări în curs de desfășurare pentru ao verifica și dezvolta în continuare.
Ei au efectuat recent un studiu de control randomizat care a arătat că o dietă paleolitică poate îmbunătăți oboseala, calitatea vieții și funcția dominantă a motorului de mână la persoanele cu scleroză multiplă progresivă. Dr. Wahls și echipa ei consideră că o dietă Paleo ar trebui considerată un tratament potențial pentru scleroza multiplă și folosită în plus față de alte terapii disponibile.
Alți experți autoimune sugerează, de asemenea, că pentru a înțelege cauza principală a problemelor autoimune, pacienții trebuie să doneze datele lor și să lucreze pentru a găsi teme comune care ar putea indica o cauză. Transparency Life Sciences (TLS) este o companie care recunoaște potențialul schimbului de date. Utilizează strategiile de publicitate deschise și este adesea capabilă să reducă costurile studiilor clinice, luând în considerare contribuția pacientului. O strategie pe care o oferă compania include studii virtuale. Acest lucru reduce nevoia de a vizita site-uri clinice îndepărtate și permite tuturor să participe. TLS are mai multe proiecte în curs de desfășurare, de la explorarea acceptării telemedicinei la pacienții cu IBD la studierea efectelor lisinoprilului (un inhibitor ECA) la pacienții cu MS.
Documentarea succesului și oferirea speranței
Deși mulți consideră că bolile autoimune sunt incurabile, există mulți alții care pretind că au îmbunătățit drastic starea lor după ce au implementat anumite schimbări de viață. Aceste cazuri sunt adesea privite ca anecdote, lipsite de orice rigoare științifică. Tehnologia digitală poate contribui la înregistrarea și studierea indivizilor de succes și la utilizarea lor ca studii de caz care ar putea valida anumite abordări pentru tratarea afecțiunilor autoimune.
Dacă oamenii care ajung mai bine sunt studiați științific, oamenii de știință pot afla care sunt modalitățile eficiente de tratament. Din păcate, până în prezent, au fost executate câteva studii riguroase și bine documentate. Cercetarea privind autoimunitatea a fost în mare parte fragmentată în diferite comunități, deci necesită un element unificator pentru a transcenda diferite silozuri care împiedică și a aduce împreună cunoștințe comune. Dr. Martha Herbert de la Școala Medicală Harvard îndeamnă comunitatea medicală să examineze cu atenție mediul și nutriția bolnavilor autoimune, precum și să identifice de ce se întâmplă recuperarea în anumite persoane. Activitatea sa se concentrează în principal asupra tulburărilor tiroidiene și a autismului (care a fost, de asemenea, legată de inflamația corpului) și examinează rolul proteinelor dietetice în autoimunitate. Prin colectarea datelor, pot fi descoperite și dezvoltate în continuare strategii potențiale de remediere automată pe scară largă.
