Poate un adult cu autism să fie un părinte de succes? Răspunsul este absolut da, în circumstanțele potrivite. In timp ce o persoana cu autism moderat sau sever este putin probabil sa aiba abilitatile de a parinti un copil, multe persoane cu autism functionat mai bine sunt pregatite, dispuse si capabile sa faca fata provocarilor de crestere a copiilor. Multe aspecte ale părinților sunt mai dure pentru mamele și tații din spectru. Totuși, reversul este, de asemenea, adevărat: există câteva modalități prin care părinții sunt mai ușor dacă sunteți autism (mai ales dacă aveți copii în spectrul autismului).
Autism înalt și Parențialitate
În 1994, Manualul de Diagnostic și Statistic al Tulburărilor Mentale
(DSM) a fost modificat pentru a include o nouă formă de autism. Numit sindromul Asperger, el a inclus persoane care nu ar fi fost considerate anterior ca fiind autisti. Adăugarea sindromului Asperger la DSM a schimbat modul în care oamenii se gândeau la autism.Persoanele cu această formă de autism cu înaltă funcționare au fost inteligente, capabile și adesea reușite. Deși s-ar putea să fi avut probleme semnificative cu problemele senzoriale și cu comunicarea socială, au reușit (măcar o parte din timp) să mascheze, să depășească sau să evite aceste provocări. Mulți oameni cu sindrom Asperger s-au căsătorit sau au găsit parteneri, iar câțiva au avut copii.Deoarece sindromul Asperger nu exista până în 1994, foarte puțini dintre cei care au crescut înainte de acel moment au primit un diagnostic de spectru de autism – cel puțin până când au avut copii înșiși.
Apoi, în unele cazuri, în timp ce urmăreau un diagnostic pentru copiii lor, părinții au descoperit că și ei erau diagnosticabili la sfârșitul spectrului autismului.
Între timp, copiii crescuseră care, de fapt, au primit diagnosticul de sindrom Asperger ca fiind cei mici. Acești copii au crescut cu un diagnostic al spectrului de autism și au primit terapii pentru ai ajuta să-și gestioneze provocările.
Pentru unii oameni, autismul și provocările sale au rămas în calea părinților. Pentru multe altele, cu toate acestea, nu a făcut-o. Și, bineînțeles, mulți oameni cu autism doresc pur și simplu ceea ce mulți dintre colegii lor tipici doresc: o familie.
În 2013, sindromul Asperger ca categorie de diagnostic a fost eliminat din DSM. Astăzi, persoanele cu simptome de funcționare înalte numite odată denumite sindromul Asperger au acum un diagnostic de "spectru de autism". Aceasta, desigur, nu a avut niciun impact deosebit asupra dorinței indivizilor de a deveni (sau nu) un părinte.
Mituri despre părinții cu autism
Există multe mituri despre autism. Aceste mituri pot face dificilă înțelegerea modului în care o persoană cu autism ar putea fi un părinte bun. Din fericire, miturile sunt, prin definiție, neadevărate! Iată doar câteva astfel de neînțelegeri despre autism:
Persoanele cu autism nu simt emoții normale
. În timp ce persoanele cu autism pot avea reacții ușor diferite față de situații sau experiențe particulare decât unii dintre colegii lor tipici, cu siguranță simt bucurie, furie, curiozitate, frustrare, încântare, dragoste și orice altă emoție.
- Oamenii cu autism nu pot iubi.După cum sa menționat mai sus, acest lucru este complet neadevărat.
- Oamenii cu autism nu pot empatiza cu ceilalți. În unele cazuri, poate fi dificil pentru persoanele cu autism să se pună în pielea altcuiva care dorește, simte sau reacționează în moduri care nu se află în propria lor experiență. Dar, desigur, acest lucru este valabil pentru toți oamenii: e greu să empați, de exemplu, cu un copil care dorește să facă lucruri pe care nu le place sau nu le place lucrurile pe care le iubești.
- Oamenii cu autism nu pot comunica bine. Persoanele cu autism cu funcționare înaltă utilizează limbajul vorbit, precum și (sau mai bine decât) colegii tipici. Cu toate acestea, acestea pot avea dificultăți în "comunicarea socială", ceea ce înseamnă că ar putea fi nevoie să lucreze mai mult decât majoritatea pentru a înțelege limbajul corpului sau forme subtile de comunicare.
- Reflecții asupra părinților cu autismJessica Benz de Dalhousie din New Brunswick, Canada, este mama a cinci copii. Ea a primit diagnosticul de autism ca urmare a căutării răspunsurilor la provocările copiilor ei. Iată care sunt reflecțiile și sfaturile privind educația parentală ca adult pe spectrul autismului.
Ce te-a determinat să descoperi propria ta diagnosticare cu autism? Vă recomandăm să căutați un diagnostic dacă credeți că ați putea fi diagnosticat?
Diagnoza mea a apărut ca un adult după ce doi dintre copiii mei au fost diagnosticați și am început să discutăm istoria familiei cu unul dintre psihologii cu care lucram. Când am menționat anumite experiențe ca pe un copil care se învecinează cu ceea ce am văzut în proprii mei copii, a ieșit un bec. Am continuat examinarea și evaluarea ulterioară de acolo, dacă numai să mă înțeleg mai bine ca persoană și ca părinte. Cred că mai multe informații sunt întotdeauna mai bune, mai ales despre noi înșine. Dacă cineva simte că autismul ar putea face parte din tapiseria care își formează propriile vieți, merită să ne întrebăm și să cerem o evaluare. Așa cum verificăm etichetele de spălare pentru instrucțiunile de îngrijire, cu cât înțelegem mai bine ce ne comportă propria noastră viață, cu atât putem să ne asigurăm că folosim setările potrivite în ceea ce privește auto-îngrijirea și interacțiunea cu alte persoane.
Ați învățat că sunteți autist afecta decizia dvs. de a avea (mai) copii? și dacă da, cum ați luat decizia?
Desigur, știind că eu sunt autism mi-a afectat deciziile, dar până când am fost diagnosticat, am avut trei copii (acum avem cinci). Deci nu ne-a frică să avem mai mulți copii, pur și simplu am însemnat că am avut o minunată înțelegere a copiilor pe care îi avem. Având o mai bună înțelegere a modului în care m-am simțit uneori, de ce credeam că unele lucruri erau mult mai ușor pentru alți oameni decât pentru mine și simțeam că nu făceam totul suficient de bine, m-au împuternicit să fac schimbări pozitive viața mea pentru a deveni un părinte mai angajat și intenționat.
Îmi amintesc că m-am simțit vinovată atunci când cel mai tânăr dintre mine era tânăr că mă uitam cu disperare la culcare. Am simțit că a fost pentru prima oară când am putut respira cu adevărat de când se trezise dimineața. Nu mi-a plăcut părinții, mi-a plăcut foarte mult și mi-a plăcut să explorez lumea cu ea. Dar vinovatia pe care am simtit-o pentru ca ma asteptam cu nerabdare la culcare si la cateva ore fara sa fiu confuza. Recunoscând prin propria mea diagnoză că acele două ore pe zi sunt o perioadă necesară de auto-îngrijire mi-au permis să mă părăsesc fără epuizarea și arsurile pe care le-am simțit anterior. Mai mult, am recunoscut alte lucruri pe care trebuia să le am pentru a mă simți ca și cum aș putea să mă prosper ca părinte. Întotdeauna am fost o persoană destul de împiedicată în ceea ce privește rutina, curățarea, planificarea și planificarea. Această abordare pusă înapoi la viață a dus la o mulțime de stres atunci când am nevoie pentru a obține lucrurile realizate pe un orar, sau când a existat o cerere neașteptată.
Se pare că părinții sunt plini de cerințe și orare neașteptate care nu sunt ale tale! Am decis să experimentez cu aplicarea lucrurilor pe care le-am folosit pentru a-mi susține copiii în propria mea viață și, spre surprinderea mea, lucrurile au devenit mai ușoare. Am implementat o rutină de gestionare a casei, o rutină de gestionare a zilei. Asigurați-vă că scrieți un program zilnic în fiecare zi (cu componente vizuale și pentru copii mai mici), astfel încât să vedem cu toții ce se întâmplă în fiecare zi și să știm cum să planificăm în avans.
Recunoscând simplu că merit să-mi ofer aceleași suporturi pe care le-am oferit copiilor mei, m-am simțit ca și cum am întâlni propriile nevoi și le-am arătat copiilor că sunt capabili să facă același lucru ca adulții și să-și gestioneze propria viață. Atât de mulți oameni aud autismul cuvânt și imagina pe cineva care are nevoie de alte persoane pentru a stabili aceste sprijin.
Este important pentru mine ca copiii mei să vadă că ei sunt capabili să-și îndrume propria viață și să pledeze în viața lor pentru nevoile lor. Modelarea faptului că eu sunt o modalitate prin care sunt capabili să normalizeze ceea ce auzi prea adesea ca "nevoi speciale". Toți avem nevoi specifice, chiar și oameni care sunt neurotipici. Avem obligația de a ne permite copiilor să recunoască și să-și susțină propriile nevoi.
Acum, de ce avem cinci copii? Vreau să spun, sunt tare, sunt haotice, susțin ei, se învârtesc unul pe celălalt și cineva îi deranjează întotdeauna pe altcineva. Cu toate acestea, ei se înțeleg, de asemenea, profund, se sprijină reciproc pe deplin. Într-o lume în care prieteniile și interacțiunile sociale sunt greu, acești copii cresc atât de scufundați în învățarea de a compromite și de a colabora în colaborare încât sunt bine pregătiți să se angajeze cu alți copii. Ei vor avea întotdeauna o rețea de sprijin familial în viața lor, care le înțeleg absolut, chiar dacă s-ar putea să nu fie întotdeauna de acord. Acest lucru este important pentru noi.
Ați învățat că vă modificați autismul în felul în care sunteți părinte? De exemplu, ați decis să solicitați mai mult ajutor, să schimbați modul în care răspundeți la comportamentele "rele" etc.?
Ma făcut mai intenționat și mai conștient. Mi-a oferit, de asemenea, spațiu pentru a accepta că am, de asemenea, o obligație de a-mi satisface propriile nevoi, astfel încât să fiu mai în măsură să-mi părintească copiii. Am învățat să recunosc când sunt copleșit înainte de a ajunge la stadiul de arsură și am învățat să iau ceva timp pentru a reîncărca.
De asemenea, mă gândesc la copilăria mea și cât de teribil m-am simțit atunci când nu am putut să nu mai plâng de ceva care ar fi trebuit să fie o problemă minoră sau când am venit pur și simplu acasă de la școală și am fost într-o furie abjectă fără niciun motiv. Îmi amintesc rușinea pe care o simțeam ca un copil despre aceste lucruri și vreau să fiu sigur că copiii mei niciodată nu simt asta. Am fost norocoasă și am primit părinți și răspunsuri adecvate la aceste lucruri în mod accidental, în virtutea părinților care m-au înțeles profund.
Nu am fost niciodată pedepsită și am fost întotdeauna iubită necondiționat prin aceste topiri, deși nu știam atunci ce a fost o topire. Dar îmi amintesc încă că simțeam rușinea că nu puteam să-mi controlez sentimentele și emoțiile așa cum toți ceilalți păreau în stare. Eram student model, mereu la vârful clasei, și am trăit cu teroarea că cineva a aflat că am plâns, pentru că trebuia să-i salut pe un prieten într-un magazin alimentar.
Mă străduiesc să-mi ajut copiii să se înțeleagă. Vreau ca ei să știe că înțeleg de ce ceva neașteptat se poate arunca toată ziua și că nu îi învinovățesc sau simt că ar trebui să fie capabili să facă față mai bine. Dacă aș fi știut că creierul meu nu a procesat lucrurile așa cum au făcut ceilalți, cred că aș fi putut fi mai buni pentru mine. În calitate de părinte, vreau să-i învăț pe copiii mei să fie buni la ei înșiși.
Ce fel de provocări pentru părinți vi se confruntă PROVOCARE, deoarece sunteți autist?
Să începem cu datele de joc. Acestea sunt un fel de mizerie specială pentru mine. În primul rând, am o tona de oameni care vin în mediul meu (Egad-no!) Sau trebuie să-mi iau copiii în mediul altcuiva. În general, alte persoane pot avea copii rezistente la copii, dar nimeni altul decât alți părinți care cresc copii cu autism REZIDENȚI pentru copii. Deci, eu sunt blocat fiind hiper-vigilent pentru a se asigura că nimic nu este rupt în timp ce încearcă să lovească vorbesc mici și niciodată destul de știind când să nu mai vorbesc. Toate datele de joc necesită o întreagă după-amiază de nefuncționare pentru noi toți, și probabil o noapte de pizza înghețată pentru recuperare.
Să trecem la provocările senzoriale. Sunt cineva a cărui sarcină visată a fost echiparea unui turn de incendiu. Nici un popor, nici un zgomot, nici o intruziune, doar o tăcere și un spațiu deschis. – Nu te-ai plictisi? oamenii au întrebat. Nu am înțeles întrebarea.
Evident, viața într-o casă cu cinci copii pare puțin diferită. Căștile sunt omniprezente în casa noastră. Acum cativa ani m-am plictisit sa strig pe toata lumea ca sa-l intorc! Am renunțat și i-am luat pe toți propriile căști, astfel încât să pot menține volumul gospodăriei într-un zgomot. Timpul liniștit nu este negociabil. Majoritatea copiilor s-au oprit, dar ei sunt încă rugați să-și petreacă ceva timp în camera lor în fiecare zi, în timp ce citesc liniștit, joacă pe un comprimat (oh, cum îmi place tehnologia!) Și pur și simplu fără să-mi bate joc de pe canapele și pereți.
Când se află la școală, acest lucru se aplică numai copiilor mai tineri, dar la sfârșit de săptămână și pe parcursul verii acest lucru este pentru toată lumea. Sigur, le spun că este important să învățați să vă relaxați și să vă reîncărcați. Dar, într-adevăr, așa am obținut de la un capăt al zilei la altul, fără a deveni un părinte foarte lejer. Că 45 de minute îmi dă timp să am o ceașcă de cafea încă fierbinte, nu uitați să respirați și să vă întoarceți la o după-amiază de haos și distracție.
Are autismul de fapt să vă ajute să faceți o treabă mai bună ca părinte al copiilor cu autism? Dacă da, cum?
Absolut. Cred că cea mai dificilă parte a copiilor cu autism parental nu este înțelegerea. Este ușor să spuneți toate lucrurile potrivite; este ușor să spunem că știm că nu pot controla o criză. Dar pentru a înțelege cu adevărat aceste sentimente, a le fi experimentat, a ști ce înseamnă să te simți ca mintea ta să fugă și să-ți iei emoțiile și corpul pentru călătorie – este imposibil să le explici oamenilor care nu au experimentat-o.
O experiență, totuși, îmi dă o fereastră în momentul în care trăiesc. Mă lasă să-i întâlnesc unde sunt, în loc să-i cer să mă întâlnească la jumătatea drumului. Îmi permite să fiu un avocat puternic pentru ei. Îmi permite să le spun că "chiar și mama se simte uneori așa."
Care sunt câteva dintre tehnicile și strategiile de abordare pe care le-ați menționat că doriți să le transmiteți?
Acceptați zona dvs. de confort. Este acolo pentru că funcționează. Dacă puteți obține de la un capăt al zilei la altul, cu toată lumea fiind iubită și respectată, satisfăcând nevoile zilei și ținându-i pe toți în siguranță, ați făcut destul pentru această zi. Parentajul nu este un concurs, nu câștigi un premiu pentru a fi mama Pinterest. Dacă copilul dvs. apare la școală, cu cămașă înăuntru afară, deoarece drumul potrivit ar fi o luptă, auzul copilului dvs. a fost cea mai bună opțiune pe care ați avut-o. Da, chiar dacă a fost o zi ilustrată, și ai ajuns acolo la fel cum sună clopotul, în timp ce purta încă pantaloni de pijama. S-ar putea să doriți să căutați pantaloni reali pentru întâlnirile IEP – se pare că ați setat tonul potrivit.
Ați distribuit diagnosticul de autism cu copiii dvs.? Dacă da, cum ai făcut asta?
Da, pentru că a fost o discuție continuă în casa noastră, nu este o revelație mare. Vorbim despre neurodiversitate ca o parte importantă a lumii și despre toți oamenii din lume ale căror creiere funcționează diferit. Modelul îmi satisfacem nevoile și îi încurajăm pe copii să facă același lucru. Când mă văd spunând: "Am luat-o, voi face o baie de o jumătate de oră", este mult mai ușor pentru ei să-mi spună când au nevoie de o pauză pentru că este un lucru normal și acceptabil în familie.
Credeți că autismul dvs. face mai greu să gestionați așteptările neurotipice (printre părinți, terapeuți, profesori etc.)?
Poate fi, mai ales dacă îmi dezvălui propriul diagnostic. Recent am avut pe cineva care lucra cu cei de 5 ani care foloseau niște practici atroce și abuzive. Când mi-am exprimat preocupările și mi-am dezvăluit propria diagnosticare, el sa schimbat vizibil, apoi fiecare altă propoziție a fost terminată cu "Înțelegi?" ca și cum n-aș fi capabil și competent.
Mi se pare că sunt uneori o voce deosebit de deschisă. Marea majoritate a oamenilor cu care lucrez sunt dispuși să asculte și sunt amabili și respectabili. Cu toate acestea, am educația și experiența, pentru a atrage atenția asupra faptului că mulți alți oameni nu o fac, și mă întreb uneori dacă părerile mele puternice și apărarea feroce sunt văzute ca fiind un părinte dificil, fără să-mi susțin declarațiile.
Nu am de gând să procesez bine când este timpul să nu mai vorbesc, să nu mai predăm, să nu mai explicăm și să apăs, până când discuția merge în calea mea. Uneori, nu cred că merge bine. Nu știu că voi fi la fel de deschis un avocat dacă nu ar fi pentru propriile mele experiențe. Aș vrea să cred că voi fi în continuare vocea pe care o merită copiii mei, dar bănuiesc că s-ar putea să nu fi avut destul de multe întâlniri controversate de-a lungul drumului dacă n-aș fi trăit acele momente și experiențe.
Există terapii legate de autism care vă ajută să gestionați mai bine părinții?
Nu am găsit niciodată o terapie de o singură mărime pentru a lucra pentru oricare dintre noi. Așa cum nici două persoane cu autism nu au aceleași nevoi identice, niciuna dintre terapii nu va avea același impact pentru toată lumea.
Am folosit o mulțime de tehnici luate din terapia ocupațională pentru a face familia noastră să funcționeze mai bine. Folosim programe vizuale, rutine și o mulțime de exerciții la abilitățile de bază ale vieții. Folosim terapia logopedică și chiar PECS pentru a facilita comunicarea. Noi facem yoga pentru a ne ajuta cu ceva minte / corp, iar personal, cel mai bun lucru pe care l-am gasit a fost lucrul cu un terapeut folosind CBT pentru a invata sa renunt la propria mea asteptare a unui "normal" care nu exista pentru oricine, oriunde.
Parentajul este o chestiune de a fi un ghid turistic; uneori trebuie să schimbi călătoria pentru a satisface nevoile tuturor. Trebuie doar să dai seama cum să o faci astfel încât nimeni să nu simtă că lipsesc.
Reflecțiile părintești de la un tată cu diagnosticul de autism de-a lungul vieții
Christopher Scott Wyatt este un adult cu autism (și doctorat) care bloghează despre experiențele sale la //www.tameri.com/csw/autism/. El și soția lui sunt părinții favoriți (și potențial adoptivi) ai copiilor cu nevoi speciale.
Ce te-a determinat să descoperi propria ta diagnosticare cu autism?
Inițial diagnosticat ca retard mental la naștere, eticheta de diagnosticare s-ar schimba la fiecare câțiva ani. A fost "autism" până în 2006, când DSM-IV-TR a schimbat lucrurile din nou și a fost mai răspândită. Deoarece etichetele continuau să se schimbe, nu sunt sigur că au fost de ajutor; dacă altceva au limitat opțiunile devreme în educația mea. Astăzi, suntem ambivalenți în ceea ce privește diagnosticele copiilor noștri. Poate ajuta și poate face rău.
Ați învățat că sunteți autist afecta decizia dvs. de a avea copii? Și dacă da, cum ai luat decizia?
Nu chiar. Am așteptat până când aveam o casă și am fost siguri în mod rezonabil, ceea ce este probabil mai mult despre personalitățile noastre în general. Soția mea și cu mine am vrut să oferim o casă bună, stabilă pentru toți copiii, indiferent dacă sunt naturali sau adoptivi adoptivi.
Ați învățat că vă schimbați autismul în felul în care sunteți părinte?
Este posibil ca autismul meu să mă facă mai răbdător, doar pentru că suntem conștienți de modul în care am experimentat educația și sprijinul. Sunt răbdător cu nevoile copiilor pentru liniște, ordine și un sentiment de control. Înțeleg că doresc ca lucrurile să fie ordonate și previzibile. Ei au nevoie de asta, în calitate de copii adoptivi, și vor avea nevoie de ea dacă vom putea adopta.
Ce fel de provocări pentru părinți vi se confruntă PROVOCARE, deoarece sunteți autist?
Nu avem o rețea de sprijin, cel puțin nu la nivel local. Avem noi înșine și copiii, cu sprijinul oferit în școli. Deci, în acest sens, suntem spre deosebire de alți părinți, deoarece nu avem interacțiunile sociale pe care mulți dintre părinți le fac. Datele jocului nu se întâmplă deoarece ceilalți copii din apropiere sunt mai bătrâni decât ai noștri.
Care sunt tehnicile și strategiile de abordare pe care doriți să le transmiteți?
Timp liniștit și spații liniștite pentru noi și pentru copii. Pungi de fasole cu cărți îi ajută foarte mult. Avem, de asemenea, elemente senzoriale: bile de stres, chit de gândire, bile spinoase și alte lucruri pentru a le juca atunci când sunt stresate.
Credeți că autismul dvs. face mai greu să gestionați așteptările neurotipice (printre părinți, terapeuți, profesori etc.)?
Sunt frustrat rapid cu școlile, asistenții sociali și instanțele judecătorești. Nu înțeleg de ce nevoile copiilor nu sunt o prioritate mai mare. Soția mea îmi amintește să fac o plimbare sau să mă duc undeva liniștit după ce am tratat "sistemul" care nu funcționează pentru copii.
Există terapii legate de autism care vă ajută să gestionați mai bine părinții?
Nu sunt un fan al celor mai multe terapii comportamentale, bazate pe experiențe negative. Mecanismele mele de coping sunt arta: muzică, desen, pictura, scriere și fotografie. Am descoperit că și colorarea și desenul ajută fetele. Când fetele trebuie să încetinească și să se reorienteze, muzica (curios, Elvis – Love Me Tender) funcționează.
Scopul nostru este acela de a reaminti fetelor că etichetele nu le definesc și nu ar trebui să le definească pentru ele însele.
