Dacă tu sau un iubit ați fost diagnosticat cu scleroză amiotrofică laterală (ALS), numită și boala lui Lou Gehrig, una dintre întrebările tale este prognosticul bolii. ALS are un impact semnificativ asupra speranței de viață, dar există tratamente care pot încetini pierderea funcției fizice și pot prelungi viața.
Ce este ALS?
ALS este o boală neurodegenerativă care afectează celulele nervoase din creier și măduva spinării. Este o boală progresivă care afectează neuronii motori ajungând de la creier la măduva spinării. Acești neuroni controlează mușchii în tot corpul. În timp, creierul își pierde capacitatea de a controla mișcarea musculară din cauza morții acestor neuroni motorici.
ALS Speranța de viață
Speranța medie de viață a unei persoane cu ALS este de doi până la cinci ani de la momentul diagnosticării. Cu toate acestea, variază foarte mult:
Peste 50% dintre persoanele cu ALS trăiesc mai mult de trei ani.
- Douăzeci la sută trăiesc cinci ani sau mai mult.
- Zece la suta trăiesc 10 sau mai mulți ani.
- Cinci la sută vor trăi mai mult de 20 de ani.
- Modalități de creștere a speranței de viață
Deși nu există nici un tratament pentru ALS sau modalități de a opri progresia bolii complet, există câteva lucruri pe care le puteți face pentru a îmbunătăți speranța de viață. Acestea includ:
Medicamente:
- Riluzole este utilizat înca din 1995 și a fost demonstrat în studii clinice randomizate dublu-orb, pentru a prelungi speranța de viață pentru aproximativ două până la trei luni, deși alte studii mai puțin riguroase au arătat că medicamentul are o ușoară efect mai mare. În plus, alte medicamente sunt folosite pentru gestionarea simptomelor, care pot contribui la îmbunătățirea calității vieții și prelungirea funcționării. Radicava (edaravone) a fost aprobată în 2017. În studiile clinice, a scăzut declinul în funcționarea fizică.Ventilația neinvazivă:
- Sa demonstrat că utilizarea ventilației neinvazive (NEV) prelungește supraviețuirea între șapte și 11 luni, în funcție de cât timp a fost folosit în fiecare zi și de caracteristicile diferite ale pacientului. Modul primar al NEV este ventilația cu presiune pozitivă, care respiră practic printr-o mască care se potrivește cu gura și nasul. Gastronomie endoscopică percutană (PEG):
- Un tub de alimentare este introdus în stomac și duce din organism prin peretele abdominal. Desi studiile nu au demonstrat impactul consecvent asupra timpului de supravietuire, Academia Americana de Neurologie recomanda ca PEG sa fie folosit pentru persoanele cu ALS pentru a mentine o greutate corporala stabila. Doctorii diferiți au idei diferite cu privire la momentul cel mai potrivit pentru a face o procedură PEG și a începe să hrănească în acest fel.Un cuvânt de la Verywell
