Ce se întâmplă copiilor cu autism după ce părinții lor mor?

ambele cazuri, fiul nostru, aceste familii, Când mergem, care conduc

Ce se întâmplă cu copilul nostru autistic după ce murim?

Într-un timp în urmă, un prieten mi-a îndreptat atenția către un scurt videoclip pe site-ul PBS care conține două familii cu adulți pe spectrul autismului. Familiile erau foarte asemănătoare. Ambele erau de culoare albă și de clasă mijlocie (o familie părea să fie mai bogată decât cealaltă, dar nici una nu părea bogată sau săracă). Ambele familii au constat dintr-o mamă și tată în ultimii ani (vârsta de pensionare) cu un fiu cu autism în vârsta de 20 de ani.

Ambii tineri au fost verbali și sensibili, dar ambii au fost provocați în mod semnificativ cu ceea ce a apărut, cel puțin la suprafață, pentru a fi provocări intelectuale și cognitive, precum și o nevoie copleșitoare de uniformitate și rutină.

În ambele cazuri, sfârșitul serviciilor școlare a semnalat sfârșitul terapiilor și sfârșitul multor oportunități subvenționate. Un tânăr, totuși, a petrecut ziua într-un atelier protejat; celălalt a lucrat într-un magazin alimentar cu un antrenor de lucru cu normă întreagă. Fiecare părea foarte confortabil cu locul de muncă. Cu alte cuvinte, amândoi aveau situații semnificative, întreținute pe o perioadă lungă de timp, în care erau angajați în afara muncii. Și în ambele cazuri, situația sprijinită părea a fi finanțată de un fel de program federal sau de stat (nu erau setări private). Grijile părinților, prin urmare, nu au fost atât de multe "cum putem face față acestei situații". Grijile au fost "ce se întâmplă când vom muri?"

Trebuie să devină un "rețea de sprijin"?

Într-o gospodărie, frații crescuți erau deja de acord să devină îngrijitori pentru fratele lor. În celălalt, fără frați, părinții lucrau împreună cu alte familii (care nu au fost intervievate) pentru a crea o situație de viață în grup cu normă întreagă. Chiar și atunci când au lucrat la această soluție, părinții păreau foarte îndoielnici cu privire la faptul dacă fiul lor putea să se ocupe de un grup de acasă.

S-au sperat, prin antrenament privat finanțat din propria lor casă, să-l pregătească pentru o viață mai independentă.

Desigur, aceste familii reprezintă un grup mare de persoane în (sau în curând în) situații similare. Peter Gerhardt, unul dintre puținii oameni cu experiență serioasă în lucrul cu adulții din spectru, a descris inundațiile preconizate ale adulților cu autism ca fiind "tsunami". Motivul este într-adevăr destul de simplu: mai mulți copii diagnosticați cu autism înseamnă, pe termen lung, mai mulți adulți cu autism. Programele școlare sunt cuprinzătoare și sunt disponibile tuturor – dar programele pentru adulți sunt mai schițate și pot implica liste de așteptare îndelungate, în special pentru familiile în care adultul cu autism nu are comportamente agresive și este capabil să se ocupe de îngrijirea zilnică și rutina de lucru.

Ajutând copilul tău austriac să se alăture comunității

Un lucru care a lovit cu adevărat atât eu cât și soțul meu, pe măsură ce am văzut videoclipul, a fost imaginea incredibilă a izolării. Părinții și fiul, în ambele cazuri, păreau să trăiască într-un vid. Nu a fost menționată nicio activitate familială; nici o descriere a activităților exterioare ale fiului; nici o mențiune despre prieteni sau familie (în afara fraților, ambii trăind departe). În esență, aceste familii erau pe cont propriu – la fel și fiii lor.

Familiile s-au dedicat dorinței fiilor lor de unitate și rutină; un părinte a notat că "am reușit fiecare să trăim o jumătate de viață adultă".

Desigur, îngrijorarea despre "după ce murim" este una reală pentru părinții oricărui adult cu dizabilități. Dar se pare clar că nu putem depinde de o rețea guvernamentală de siguranță pentru a oferi sprijinul, dragostea și comunitatea pe care copiii noștri adulți au nevoie. Așa cum ne așteptăm să planificăm și să ne angajăm în viața copiilor noștri, trebuie să planificăm și să ne angajăm în rezolvarea problemelor creative și construirea de comunități pentru copiii noștri adulți, astfel încât viețile noastre și viețile copiilor noștri să nu fie descrise în termeni precum " "și" rău ".

Un lucru pe care familia noastră a făcut – prin intenție – este să lase anonimatul suburbiilor pentru un oraș mai mic. Aceasta este o diferență. O diferență reală. Aici, fiul nostru cu autism nu este un străin ciudat: el este Tom. Aia conteaza.

Voluntariatul și incluziunea ca tratament pentru anonimat

Când mergem la bibliotecă, bibliotecarul îl cunoaște pe nume. Când mergem la aleea de bowling, proprietarii de alei își cunosc amploarea pantofului. Personalul de la YMCA îl cunoaște bine și este dispus să facă locuiri mici în programe care altfel ar putea fi provocatoare pentru el.

Tom este un bun jucător de clarinet; fiecare educator de muzică din oraș își cunoaște priceperea și îl cunoaște. Joacă în formația școlii și începe să se joace cu formația orașului. Tabăra de vară condusă de simfonia regională a fost o binecuvântare, nu numai pentru că este o tabără minunată, ci pentru că aceiași oameni care conduc tabăra conduc și formația orașului, conservatorul și simfonia. Îi plac pe Tom și-i respectă talentul. Lume mica.

În calitate de membri ai comunității, suntem, de asemenea, din ce în ce mai conștienți de oportunitățile care se referă la munca voluntară, stagii și, eventual, ocuparea forței de muncă. Știm despre locuri de muncă – nu numai la Walmart sau la magazin alimentar, ci și în medii de afaceri și non-profit – care ar putea oferi posibilități pentru fiul nostru. Știm persoanele care conduc afacerile și non-profiturile. Și suntem foarte clar că, deși întreprinderile mai mici și organizațiile non-profit nu folosesc de obicei "persoanele cu dizabilități", ar putea fi dispuși să angajeze un anumit individ pe care l-au cunoscut și l-au plăcut de mai mulți ani.

După ce a crescut în suburbii și a trăit în oraș, știu cât de ușor este să simți ca un cip de coajă care plutește pe un mare ocean de oameni – singur într-o mulțime. Dar, de asemenea, știu că este posibil să trăiești diferit. Am văzut familii extinse care le pasă de ale lor. Am urmărit comunitățile care susțin membrii care au nevoie de ajutor suplimentar. Aici, în orașul nostru, un program bazat pe comunitate low-cost suportă persoanele în vârstă și adulții cu handicap cu servicii de călătorie și transport – fără a fi nevoie de birocrație sau de finanțare.

Starea locală poate însemna să rămâi conectat

Nimic din asta nu înseamnă că știm că Tom va fi "bine" când vom pleca. Există o mare distanță de a călători între timp și până atunci, iar fiul nostru nu este încă 22. Cu siguranță nu ne așteptăm ca comunitatea noastră să ridice piesele dacă nu reușim copilul nostru.

Ceea ce știm, totuși, este că noi toți – mama, tata, sora și fratele – au o viață aici. Bowlingul, biblioteca, muzica, Y și multe altele fac parte din asta. Ne așteptăm să îmbătrânim aici și presupunem că Tom va trăi cu noi sau aproape de noi, pe măsură ce îmbătrânim. Ne așteptăm ca el să continue să crească în calitate de voluntar local, angajat, artist și cursant adult. Așa cum vom face. Avem planuri și idei pentru "când suntem plecați", deși aceste planuri sunt (ca toată viața) supuse schimbării.

Like this post? Please share to your friends: