Copierea cu un diagnostic de limfom Hodgkin, indiferent de tipul acestuia, cuprinde aproape fiecare aspect al vieții tale pentru tot restul vieții tale. În primul rând, există șocul de diagnostic, urmat de emoțiile de a trăi cu o boală înfricoșătoare. Apoi, există efectele secundare ale tratamentelor, cum ar fi chimioterapia și radiațiile, precum și simptomele bolii însăși.
Și când tratamentul este terminat, intri într-o etapă recent recunoscută, dar extrem de importantă. Etapa numită supraviețuire.
Vechiul semn că "este nevoie de un sat" nu a fost niciodată mai potrivit decât atunci când descrie un diagnostic de cancer. Să vorbim despre coping și găsirea de sprijin în timpul călătoriei dumneavoastră cu limfomul Hodgkin de la diagnostic prin supraviețuire.
Șocul de diagnostic
Nimic nu te poate pregăti vreodată pentru cuvintele: "Aveți cancer". Indiferent de ce ați crezut în trecut, este o poveste cu totul diferită odată ce ați auzit acele cuvinte singure. S-ar putea sa chit putin, in timp ce iti dai seama cat de diferit te simti decat cum ti-ai fi imaginat ca te simti. Nimeni care nu sa confruntat cu cancer poate înțelege cu adevărat.
Autocarele au adesea sfaturi utile pentru cei care se confruntă cu cancer, cel puțin antrenori pentru sport de anduranță. Asta pentru că se confruntă cu orice tip de cancer este ca și cum ai face un maraton. Desigur, există câteva sprinturi amestecate, dar, în cea mai mare parte, este o provocare de anduranță. Prin urmare, sfatul acordat maratonilor vine în minte:
Nu vă grăbiți la început. Ia-ți un moment să te obișnuiești cu drumul.
- Pace pe tine însuți.
- Bea o mulțime de fluide și ia timp să se odihnească.
- Asigurați-vă că vă răcoriți când ați terminat.
- Când sunteți diagnosticat, cel mai bun prim pas (de cele mai multe ori) este de a lua doar un moment pentru a vă prinde respirația.
Șocul de relații schimbate după o diagnosticare a cancerului
Când începeți această călătorie, veți observa, de asemenea, că cei care se alătură alături de dvs. se vor schimba. Unii alergători, chiar și cei pe care îi credeați cei mai apropiați, nu vor fi în stare să conducă cursa cu voi. Alții – unii pe care îi vedeai doar în trecere și pe alții pe care nu i-ai știut niciodată – vor aluneca lângă tine, te înveselează și te vor ține pe tine când te simți slăbit. Relațiile se schimbă, iar într-o zi vei aprecia schimbările, chiar și cele care sunt dureroase acum. Pentru moment, pur și simplu știind că schimbarea relațiilor după un diagnostic vă poate ajuta să acceptați mai bine ceea ce se întâmplă.
Învățarea despre boala dvs.
Medicina sa schimbat drastic (într-un mod pozitiv) în ultimele decenii, iar acum oamenii cu cancer și medicii lor lucrează alături de ei pentru a afla planurile de tratament. Odată cu avansarea în terapia cancerului, există acum multe opțiuni. În timp ce acest lucru este minunat, poate fi dificil să știți exact ce fel de acțiune este potrivit pentru dvs.
Aflați cât de mult puteți despre boala dvs., astfel încât să puteți fi membru activ al echipei de îngrijire a cancerului. Aflați cum să vă cercetați cancerul online și cum să găsiți cele mai recente informații despre tratament. A deveni parte a unei comunități de cancer (vezi mai jos) oferă încă un alt mod de a rămâne pe lângă cele mai recente cercetări din jurul bolii Hodgkin.
Adresați-vă o mulțime de întrebări și, dacă nu vă simțiți bine, răspundeți din nou. Mulți oameni le place să-și aducă un prieten cu ei la vizitele lor oncologice. Acest prieten vă poate ajuta prin a lua note sau pentru a pune întrebări care vă sunt frică sau ezită să întrebați. Cel mai important este să înveți cum să fii avocatul tău în îngrijirea cancerului. Nu numai că este propriul dvs. avocat să reducă o parte din teama care vine cu cancerul, dar în anumite circumstanțe, poate chiar vă va afecta rezultatul.
Fertilitatea înainte și după tratamentul cu Hodgkin Limfom
Dacă sunteți într-o relație sau chiar nu, este important să discutați despre fertilitate la începutul tratamentului.
Boala Hodgkin adesea lovește la o vârstă în care aceste întrebări sunt foarte importante și centrale pentru viața ta. Nu numai că unele tratamente pot ridica riscul apariției malformațiilor dacă ar trebui să rămâneți gravidă în timpul tratamentului, dar chimioterapia și radioterapia duc adesea la infertilitate permanentă.
Deși multe tratamente pentru cancer pot duce la infertilitate, rețineți că – în special la începutul tratamentului – ați putea rămâne gravidă. Nu numai că unele tratamente pot afecta un făt în curs de dezvoltare, dar rămânerea gravidă vă poate pune într-o poziție în care trebuie să luați deciziile pe care nu ar trebui să le luați. Discutați cu medicul oncologic.
Dacă doriți să rămâneți însărcinată în viitor, planificarea înainte de fertilitate după tratamentul cancerului este recomandată. Există o serie de modalități de a "păstra fertilitatea" în ciuda efectelor terapiilor. Pentru bărbați, sperma de congelare este o opțiune relativ ușoară. În timp ce ouăle se îngheață încă în stadiul experimental, embrionii înghețați oferă o opțiune pentru femeile care ar dori să aibă un copil biologic în viitor. Vorbind cu un specialist înainte de a începe tratamentul, cum ar fi un perinatologist care se specializează în îngrijirea femeilor care au avut cancer, vă poate ajuta să înțelegeți mai bine opțiunile dumneavoastră și să vă ușurați unele dintre anxietatea și temerile voastre.
Aflați mai multe despre efectul limfomului Hodgkin asupra fertilității și sarcinii și despre opțiunile de menținere a fertilității după tratamentul cancerului. Rețineți că există opțiuni suplimentare, cum ar fi utilizarea unui surogat sau adoptarea dacă trebuie să abordați fertilitatea nu este ceva pe care sunteți pregătit să faceți în acest moment.
Eliminarea emoțiilor
Este greu să descrii emoțiile care însoțesc un diagnostic al limfomului Hodgkin, deoarece se poate aplica întreg spectrul. Poate că te duci de la tristețe la mânie, la acceptarea la bucurie și înapoi în mod repetat, adesea într-o chestiune de doar câteva minute sau ore.
Și în timp ce călăriți acest roller coaster, cei dragi se confruntă cu propriile emoții nebune. De fapt, mulți dintre cei dragi suferă prin același roller coaster emoțional, cu un plus de stres de sentiment de neajutorare.
Noi nu avem multe sfaturi pentru a împărtăși aceste emoții. În schimb, este important să știți că aceste sentimente deseori disparate sunt normale. Sentimentele și emoțiile nu sunt rău în sine, cu excepția cazului în care, desigur, acționați asupra acestor sentimente. Pe măsură ce vă faceți față cu emoțiile dumneavoastră, cele mai bune cuvinte de sfaturi sunt, probabil, ceea ce ați sugera atunci când oferiți sfaturi altcuiva:
Fiti buni pentru voi.Iartă-te.Răsfățați-vă.
- Permiteți-vă să vă simțiți sentimentele și să vă exprimați emoțiile.
- Găsește pe cineva cu care poți fi slab, o persoană cu care poți împărtăși cele mai întunecate gânduri.
- Dacă ați trăit cu limfom Hodgkin mai mult de o zi sau două, probabil că ați auzit deja sfatul că "trebuie să fii pozitiv pentru a supraviețui cancerului!" Deși este util să păstrați o atitudine pozitivă asupra cancerului de cele mai multe ori, este la fel de important să vă exprimați emoțiile negative, fie că aceasta înseamnă a vorbi despre temerile, frustrările sau furia voastră de a face față acestei boli îngrozitoare. Viața nu este corectă, iar tu ai dreptul să spui așa ceva!
- Coping cu chimioterapia
- Doar audierea cuvântului "chimioterapie" poate provoca gânduri groaznice de greață și căderea părului. Totuși, în timp ce pierderea părului rămâne obișnuită, tratamentul altor simptome, cum ar fi greața indusă de chimioterapie, a venit foarte departe. Mulți oameni au acum greață sau puțin greață chiar și din cauza celor mai agresive medicamente din cauza dezvoltării de medicamente pentru a preveni acest simptom temut.
Căderea părului poate fi dificilă și, deși există acum opțiuni pentru prevenirea pierderii părului de la chimioterapie, cum ar fi capacele de gheață, acestea nu sunt întotdeauna recomandate, în special în cazul cancerelor legate de sânge, cum ar fi limfomul Hodgkin. În schimb, refacerea poate fi de ajutor. Cu reframing, o situație nu se schimbă, dar modul dvs. de a privi la ea nu. În plus față de găsirea unui mod de a face alegerea unei perucă sau a altor pălării acoperă plăcută, gândiți-vă la avantajele de a nu avea părul. Este posibil să aveți nevoie să "falsificați" până când faceți acest lucru "în acest caz, dar căutarea unor poziții mici, cum ar fi faptul că nu aveți nevoie să vă bărbieriți picioarele sau fețele, vă poate ajuta să găsiți modalități de a reflecta unele dintre celelalte provocări asociate cu cancerul de asemenea.
Suprimarea măduvei osoase din chimioterapie este de obicei cel mai periculos efect secundar al chimioterapiei. Anemia de la un număr scăzut de celule roșii din sânge poate provoca oboseală. Trombocitopenia de la un număr scăzut de trombocite poate provoca vânătăi. Iar scăderea numărului de globule albe poate crește riscul de infecție. Poate doriți să verificați aceste gânduri privind scăderea riscului de infecție în timpul chimioterapiei.
Coping cu radioterapia
Terapia cu radiații este folosită mai rar pentru boala Hodgkin decât în trecut, dar este încă folosită, în special pentru boala în stadiu incipient. Este important de observat că radiația utilizată astăzi pentru limfomul Hodgkin este mult diferită de trecut. Radiația este acum transmisă numai tumorii (radiația câmpului de manta) pentru conservarea țesuturilor sănătoase și în doze mai mici decât în trecut. Din acest motiv, când auziți că fostul soț al verișului al treilea vărul dvs. a avut probleme acum 20 de ani (și veți auzi aceste povestiri), aveți probleme cu radioterapia pentru limfomul Hodgkin, puteți să-i lăsați pe aproapele să știe că lucrurile s-au schimbat.
Tipul de efecte secundare ale radioterapiei pe care le puteți experimenta depind de regiunea corpului dumneavoastră care este tratată. Roșeața (dermatita de radiații) este efectul secundar cel mai frecvent și, de obicei, se vindecă rapid după efectuarea radiației (deși este posibil să aveți unele modificări permanente ale culorii pielii care arata ca un bronz). Radiologul tău de radiații îți poate da o cremă de folosit pentru asta. Dacă nu, asigurați-vă că întrebați ce ar trebui să utilizați.
Cu radiații la piept, inflamația plămânilor, pneumonita cu radiații, este destul de comună. Din fericire, acest efect secundar este relativ ușor de tratat. Asigurați-vă că informați medicul dacă observați o tuse sau o scurgere de respirație, deoarece pneumonita cu radiații netratate poate duce la fibroza permanentă a radiațiilor fără tratament. Radiația abdomenului poate provoca greață și, de obicei, duce la infertilitate permanentă.
Coping cu oboseala, mâncărimi și mai mult în timpul tratamentului
Indiferent de stadiul bolii și indiferent de tratamentele pe care le veți avea, oboseala la cancer este probabil să vă viziteze viața. Aproape toți cei care se confruntă cu cancer se ocupă de oboseală și este adesea considerat unul dintre cele mai enervante simptome ale tratamentului pentru cancer. Cancerul oboseală, spre deosebire de oboseala obișnuită, nu răspunde, de obicei, la o noapte bună de somn sau o ceașcă de cafea puternică. Nici nu pleacă foarte curând când termini tratamentul.
Spre deosebire de greață, nu avem soluții ușoare la oboseala care se aplică tratamentului cu limfom Hodgkin. În schimb, găsirea unor modalități de a vă trăi viața în cadrul constrângerilor de oboseală este cea mai bună opțiune. Check out aceste alte sfaturi pentru a face fata oboselii de cancer de zi cu zi.
Aproximativ 10 până la 25% dintre persoanele cu limfom Hodgkin dezvoltă o mancarime persistentă și foarte enervantă. Consultați aceste sfaturi despre copingul cu "mâncăria Hodgkin".
Este important să discutați cu medicul dumneavoastră despre simptome cum ar fi oboseala și pierderea poftei de mâncare care, în timp ce nu pune viața în pericol în comparație cu alte simptome, vă pot reduce semnificativ calitatea vieții. În plus, anxietatea și depresia sunt foarte frecvente la persoanele cu cancer și ar trebui abordate. Multe centre de cancer au acum psihiatri oncologici sau alți profesioniști în domeniul sănătății mintale care pot ajuta oamenii să facă față problemelor specifice celor care se confruntă cu cancerul.
De multe ori, totuși, aceste simptome "care nu sunt doar" se pun pe arzătorul din spate, ceea ce este nefericit. Speranța noastră este că toată lumea ar putea să se simtă cât mai bine pe parcursul călătoriei pe calea cancerului decât să aștepte terminarea tratamentului să se simtă bine. Este posibil să fiți interesat să aflați despre unele dintre tratamentele integrative pentru cancer care sunt acum disponibile în multe centre de cancer. În timp ce aceste tratamente nu au demonstrat că ajuta la tratarea cancerului prin ele însele (și nu ar trebui utilizate în acest mod), s-au dovedit mai multe pentru a ajuta oamenii să facă față simptomelor cancerului și tratamentelor pentru cancer. Opțiunile de la mai multe centre includ acum terapie de masaj, meditație, acupunctură, terapie artistică și multe altele.
În timp ce terapiile integrative (complementare / alternative) pot ajuta cu unele dintre simptomele pe care le veți experimenta, este important să discutați cu medicul oncolog despre orice suplimente alimentare sau preparate pe bază de plante pe care le considerați. Unele suplimente de vitamine pot interfera cu eficacitatea tratamentelor pentru cancer.
Îngrijirea pentru tine în timpul tratamentului
În timp ce majoritatea vizitelor de oncologie vor include discuții despre medicamentele utilizate pentru a trata cancerul și efectele secundare, cum ar fi scăderea numărului de sânge, practicile sănătoase "normale" cum ar fi mâncarea bună și exercițiile nu sunt la fel de importante.
Consumul unei diete echilibrate cu o mare varietate de alimente este cel mai important, iar mulți oncologi consideră acum o dietă sănătoasă o parte integrantă a tratamentului pentru cancer. Uneori, simptomele chimioterapiei, cum ar fi greața, modificările gustului (gura metalică) sau rănile la nivelul gurii pot interfera cu alimentația. Adresați-vă oncologului dvs. pentru a vă stabili cu un nutriționist, dacă acest lucru este cazul pentru tine. Un nutriționist de cancer va avea multe sugestii pentru a vă ajuta să depășiți cele mai dificile probleme legate de alimentație.
Activitatea fizică, ca și în cele mai multe condiții de sănătate, este foarte importantă. Dacă vă confruntați cu oboseala la cancer, probabil că nu sunteți pregătit să conduceți un maraton, dar s-au dovedit a fi benefice chiar și cantități mici de exerciții fizice. Sume mai scurte de exerciții în mod regulat sunt mai benefice decât perioadele mai lungi de exerciții fizice efectuate mai rar. Sfatul nostru este să alegeți activitățile fizice pe care vă bucurați cel mai mult. Nu numai că
meritați activitățile
care sunt distractive, dar sunteți mult mai probabil să rămâneți la un exercițiu dacă îl veți găsi plăcut.
Obținerea unei odihnă adecvată este extrem de importantă, deși mulți oameni se confruntă cu insomnie legată de cancer. Discutați cu medicul dumneavoastră despre tratamentele legate de probleme de somn legate de cancer, deoarece unele studii au constatat că problemele de somn pot avea un impact negativ asupra rezultatelor tratamentului.
Găsirea sprijinuluiMulți oameni cu cancer au familia și prietenii care doresc să ajute, dar de fapt cerând și primind acest ajutor poate fi o poveste diferită.Ați auzit probabil că oamenii vă spun să cereți ajutor și asta este un sfat excelent. Totuși, există multe motive pentru care cei cu cancer sunt reticenți în a face acest lucru. V-ați dat vreuna dintre următoarele scuze?
Nu vrei să fii o povară.
Familia și prietenii dvs. sunt deja prea ocupați cu propria lor viață.
Nu vrei să te simți îndatorat.
Nu vrei să renunți la controlul care vine cu capacitatea de a te descurca singur.
- Chiar dacă sunteți de obicei "cea puternică", încercarea de a cere și a permite oamenilor să vă ajute este importantă în acest moment.
- În afară de a cere ajutor, atunci trebuie să înveți să primești ajutor. Mulți oameni consideră că este greu să primească ajutor dacă nu simt că pot "da înapoi" într-un fel. Din nefericire, multe organizații de cancer vorbesc despre "dăruire înapoi", care doar consolidează acest sentiment. Nu trebuie să renunțați. Un individ înțelept a spus că "cea mai bună cale de a mulțumi pe cineva pentru un dar este să o primești pe deplin." În acest moment trebuie să te concentrezi pe vindecare. Va fi timp, mai târziu, să "dați înapoi" dacă asta doriți.
- Grupurile de susținere și comunitatea de sprijin pentru limfom Hodgkin
- Chiar dacă aveți cel mai iubitor grup de prieteni și familii de pe planetă, există ceva special în a putea vorbi cu cineva care se confruntă cu o provocare similară. Aceasta este baza multor grupuri din societatea noastră și de ce un grup de sprijin pentru cancer poate fi atât de neprețuit.
Poți avea un grup local de sprijin pentru cancer în comunitatea ta. În general, nu este necesar să găsiți un grup de asistență special pentru persoanele cu boală Hodgkin, dar doriți să găsiți un grup de persoane care împărtășesc unele dintre aceleași preocupări. De exemplu, este posibil să doriți să găsiți un grup de sprijin pentru cancer care să se confrunte fie cu stadiul incipient, fie cu stadiile avansate ale cancerului în funcție de stadiul propriului cancer.
Alegerea unui grup de sprijin este ca și alegerea unei familii și mulți oameni consideră că cei din grupul lor de sprijin devin prieteni pe tot parcursul vieții. Găsiți un grup pe care îl considerați încurajator și înălțător, dar care se confruntă, de asemenea, cu problemele dificile la un nivel mai profund. Nu vă faceți griji dacă se întâmplă să fiți un introvertit. Experienta noastra este ca nu conteaza cand vei gasi un grup de oameni ca tine.
Comunitățile online de sprijin pentru limfomul Hodgkin pot fi, de asemenea, o resursă excelentă. Aceste comunități vă oferă posibilitatea de a vorbi cu alții care se confruntă cu aceeași boală (sau subtip sau stadiu). Multe dintre aceste grupuri vorbesc despre cele mai recente progrese în tratamentul și studiile clinice care sunt disponibile, de asemenea, astfel încât, în plus față de sprijinul emoțional, aceste grupuri pot fi foarte informative.
Luați o clipă pentru a afla despre pacienții cu cancer, despre mediile sociale și despre protejarea intimității. Internetul poate fi o resursă uimitoare și o sursă de suport, dar merită să vă gândiți la probleme de confidențialitate înainte de a le trimite.
Supraviețuirea
În comparație cu asistența post-îngrijire pentru persoanele care au suferit un atac de cord sau chiar o înlocuire a genunchiului, am făcut puțin în trecut pentru cei care au ajuns la sfârșitul tratamentului pentru cancer. Dacă ați ajuns în această etapă a călătoriei dvs., s-ar putea să vă întrebați: "Ce acum?" Mulți supraviețuitori ai limfomului Hodgkin se simt îngrijorați în acest stadiu. Unii oameni remarcă că este vorba de a fi spus: "ați terminat cu tratamentul, acum aveți o viață bună", fără a avea nicio idee cum să faceți pașii următori în viață.
Supraviețuirea se schimbă. Mulți oncologi creează acum un plan de îngrijire a supraviețuitorilor pentru cancer pentru cei care au făcut tratament, care subliniază tipul de urmărire care va fi necesară, precum și abordarea oricăror efecte tardive ale tratamentului pentru cancer.
Învățăm că majoritatea persoanelor care completează tratamentul pentru limfomul Hodgkin au unele din aceste efecte târzii, indiferent dacă acestea sunt efecte tardive ale bolii însăși, efectele secundare pe termen lung ale chimioterapiei sau efectele secundare pe termen lung ale radioterapiei. Deși acest lucru poate părea descurajant, multe centre de tratare a cancerului au programe de reabilitare a cancerului (cum ar fi programul STAR) care abordează aceste probleme, ajutând oamenii să aibă cu adevărat un "nou normal" pozitiv atunci când se face tratamentul. durere, oboseală de durată sau probleme legate de relație, există ajutor disponibil
S-ar putea să vă simțiți îngrijorat dacă ați auzit sau ați citit informații despre problemele ulterioare ale persoanelor care au supraviețuit limfomului Hodgkin Condiții cum ar fi cancerele secundare sau chiar bolile cardiace legate de tratamentul cancerului are loc uneori.O parte din scopul planului de supraviețuitor al cancerului este ca medicul oncolog să vă poată ajuta să înțelegeți orice risc pe care l-ați putea avea pe baza tratamentelor
specifice
pe care le-ați avut.Ea poate recomanda efectuarea unui screening suplimentar cum ar fi screeningul cancerului de sân timpuriu dacă ați avut radiații toracice) sau cel puțin să vă ajutați să înțelegeți orice simptome care ar trebui să ridice un drapel roșu și să vă solicite să căutați medic
Partea pozitivă a supraviețuirii și a căptușelilor de argint
Când vorbim despre cancer, o mare parte din discuțiile noastre se concentrează pe îmbunătățirea ratei de supraviețuire și pe combaterea efectelor secundare. Cu toate acestea, cercetările recente au constatat că există unele efectepozitivepozitive asociate cu tratamentul cancerului. Nu numai supraviețuitorii de cancer par a avea mai multă compasiune decât media și par să aprecieze viața într-o măsură mai mare, dar există unele schimbări mai subtile, dar pozitive, în modul în care oamenii cred că au trecut prin tratamentul cancerului. Luați un moment pentru a afla cum se schimbă cancerul în moduri bune și apoi reflectați asupra învelișurilor de argint legate de cancer în propria viață.
