Indiferent dacă ați fost recent diagnosticat sau ați trăit cu lupus de ceva timp, ce trebuie să știți despre viața de zi cu zi? Să vorbim despre diagnosticul dvs., strategiile inițiale, îngrijirea lupusului și îngrijirea medicală obișnuită, precum și cum să aflați mai multe despre boala dumneavoastră și să găsiți sprijin.
Condiții de viață cu Lupus
Cei care au fost recent diagnosticați cu lupus (lupus eritematos sistemic) ar putea fi șocați la început, eventual eliberați dacă ar fi imaginat ceva teribil și în cele din urmă vor fi confundați.
Nu numai că diagnosticul este provocator – cu mulți oameni inițial greșit diagnosticați – dar tratamentele variază semnificativ de la o persoană la alta. Lupus a inventat o "fulg de zăpadă", care descrie modul în care nici doi oameni cu condiția nu sunt exact identici. De unde începeți și care sunt următorii pași pe care trebuie să vi le faceți dacă ați fost diagnosticat cu lupus?
Recent diagnosticat cu lupus
"Am ce?" Este reacția inițială a multor persoane diagnosticate cu lupus. Și pentru că populația generală nu știe prea multe despre boală, nu este o surpriză. Cei mai mulți oameni știu doar că au suferit de semne și simptome vagi, dureroase și dureroase care vin și nu merg, fără un model de predictibilitate. Destul de ciudat, majoritatea erupțiilor lupusului sunt declanșate de ceva (deși cauzele variază) și uneori urmează un model. Înțelegerea a ceea ce declanșează rachete și, eventual, posibilitatea de a le diminua sau preveni să apară, este o cheie majoră pentru a trăi cu această boală și pentru a menține o înaltă calitate a vieții.
Găsirea unui doctor pentru tratamentul lupusului
Odată ce ați făcut un diagnostic sau chiar dacă sunteți încă în curs de evaluare, este important să găsiți un medic care să aibă grijă de persoanele cu lupus – de obicei un reumatolog. Deoarece lupusul este relativ neobișnuit, mulți medici au văzut doar câțiva oameni – sau nu au văzut niciodată – cineva cu lupus.
Așa cum ați alege un pictor de case care a pictat zeci de case peste un pictor pentru prima dată, găsirea unui doctor care este pasionat de tratarea persoanelor cu lupus este importantă.
Dacă sunteți în acest moment în călătoria voastră, avem mai multe sfaturi despre găsirea unui reumatolog care să vă îngrijească de lupus. Alege cu înțelepciune. Veți dori un medic care nu va fi numai cu voi prin frustrările inevitabile ale bolii, ci unul care vă poate ajuta să vă coordonați grija cu ceilalți specialiști și terapeuți pe care îi veți vedea.
Strategii inițiale după diagnosticul dvs. de lupus
Ar putea fi dificil la început să realizați că aveți de-a face cu o boală cronică; una care nu are cauze sau remedii absolute. Ca și în cazul altor boli cronice, totuși, doar diagnosticarea poate fi o mare ușurare. Cel puțin puteți să vă dați un nume simptomelor și să faceți ceva despre ei.
Medicul dumneavoastră vă va vorbi despre opțiunile de tratament disponibile. Este util să înțelegeți că "tratamentul" este un proces continuu. Învățarea despre toate tratamentele disponibile poate părea copleșitoare, dar nu trebuie să înveți totul la o dată. Mai devreme, puteți dori doar să aflați despre orice tratamente de care aveți nevoie imediat și orice simptome care ar trebui să vă solicite să vă adresați medicului dumneavoastră.
Adoptați strategiile de wellness
Puteți simți că tot ceea ce doriți să vă concentrați este tratamentul inițial, dar când sunteți diagnosticat pentru prima dată (sau, oricum, oricând), este un moment bun să începeți să dezvoltați strategii de wellness. În unele privințe, obținerea unui diagnostic al unei afecțiuni cronice este un "moment de învățat" și mulți oameni se simt mai conștienți de bunăstarea decât au fost în trecut.
Strategiile de wellness includ managementul stresului (prin meditație, rugăciune, terapie de relaxare sau altceva care funcționează pentru dvs.), un program de exerciții fizice și consumul unei varietăți sănătoase de alimente reprezintă un început bun. Este important să continuați să vă bucurați de activitățile obișnuite cât de mult puteți.
Unele alimente par să îmbunătățească sau să agraveze simptomele lupusului, deși studiile care privesc acest lucru sunt în fază incipientă. Deoarece toată lumea cu lupus este diferită, cele mai bune alimente pentru dvs., chiar și atunci când sunt studiate, pot fi foarte diferite. Dacă credeți că dieta dvs. poate avea un efect asupra bolii dvs., cea mai bună abordare este probabil să păstrați un jurnal de produse alimentare (cum ar fi cele păstrate de oamenii care încearcă să-și dea seama dacă sunt alergici la un anumit produs alimentar.)
Găsirea sprijinului cu lupusul
Promovarea prieteniilor este esențială în construirea unei baze de sprijin care să vă ajute să faceți față bolii. În plus față de a rămâne aproape de prieteni de mult timp, găsirea altora cu lupus este un plus clar. 2017 ne spune că cei care au un bun sprijin social sunt mai puțin vulnerabili și pot avea în cele din urmă mai puțină suferință psihologică și mai puțin "povară de boală" asociată cu lupus decât cei cu mai puțin sprijin.
Nu putem spune destul despre a găsi oameni care se confruntă cu aceleași provocări. Este posibil să aveți un grup de sprijin în comunitatea dvs., dar nici măcar nu trebuie să vă părăsiți casa. Există mai multe comunități active de asistență pentru lupus online, care vă vor întâmpina cu ușurință. Găsiți alte modalități de a vă construi și rețeaua socială, fie că este vorba de susținerea unei cauze comune, a unui grup de biserică sau a altor grupuri comunitare. Aflați mai multe despre găsirea suportului pentru lupta împotriva lupusului.
Îngrijire regulată cu lupus
Veți avea nevoie să vă vedeți reumatologul în mod regulat, nu doar atunci când aveți simptome care se înrăutățesc. De fapt, aceste vizite când lucrurile merg bine sunt un moment bun pentru a afla mai multe despre starea dumneavoastră și pentru a vorbi despre ultimele cercetări. Medicul dvs. vă poate ajuta să recunoașteți semnele de avertizare ale unei erupții pe baza oricărui tipar pe care îl vede cu boala dumneavoastră. Acestea pot fi diferite pentru toată lumea, cu toate acestea, mulți oameni cu experiență lupus au crescut oboseala, amețeli, dureri de cap, durere, erupții cutanate, rigiditate, dureri abdominale sau febră chiar înainte de apariția unei erupții. De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate ajuta să prezicați erupții pe bază de sânge și examinări regulate. În plus față de îngrijirea medicală obișnuită, mulți oameni constată că o abordare integrativă funcționează foarte bine. Există mai multe alternative și tratamente complementare pentru lupus, care pot ajuta cu îngrijorări variind de la gestionarea durerii până la depresie, umflare, stres.
Medicină preventivă cu lupus
Este ușor să împingeți asistența preventivă la arzătorul din spate atunci când sunteți diagnosticat cu o boală cronică, cum ar fi lupusul. Acest lucru nu este doar inoportun în general, dar având în vedere că lupusul afectează sistemul imunitar, îngrijirea preventivă regulată este și mai importantă. Îngrijirea, cum ar fi examenele ginecologice obișnuite, mamografiile și imunizările, trebuie incluse în planul de tratament.
Învățarea despre lupusul vostru
După cum am menționat mai devreme, învățarea despre lupusul dumneavoastră este foarte importantă. Nu numai că învățarea despre boala dvs. vă împuternicește ca pe un pacient și vă reduceți anxietatea, dar poate să faceți o diferență în cursul bolii dumneavoastră. De la recunoașterea semnalelor de avertizare timpurie a unui flare, de a solicita asistență medicală pentru complicații, de a deveni educați despre boala dumneavoastră este o necesitate.
Fiind propriul dvs. avocat cu Lupus
Studiile ne spun că cei care au un rol mai activ în îngrijirea lor cu lupus au mai puțină durere, au mai puține boli care necesită intervenție medicală și rămân mai active.
La locul de muncă și la școală, propria dvs. avocată este la fel de importantă ca și acasă sau clinica. Deoarece lupusul poate fi o boală "invizibilă" sau "silențioasă", sa constatat că uneori oamenii cu lupus suferă inutil. Cazările, fie la locul de muncă, fie în campusul universitar, pot avea o diferență semnificativă și există multe opțiuni. Cu toate acestea, deoarece boala nu este vizibilă ca alte condiții, este posibil să fie necesar să inițieți procesul și să căutați ajutorul personal.
Linia de fund pentru a face față zi cu zi lupusului
