Controversa POTS, Continuă – Dr. Levine răspunde

pacienții POTS, atunci când, pentru pacienții, Toți pacienții, Această condiție, care este

După postul meu, "POTS – Cine este adevăratul Grinch", am fost contactat de Dr. Benjamin Levine, al cărui studiu am criticat în acest post. Dr. Levine a făcut câteva puncte excelente, așa că m-am oferit să publice un răspuns de la el dacă ar fi interesat să-l prezinte. Aici este. (Am editat răspunsul său pentru concis și am adăugat propria mea observație la sfârșitul anului.)

Draga Dr. Fogoros,

Vă mulțumim pentru postul dvs. de blog despre cercetarea noastră privind pacienții cu POTS – Apreciez posibilitatea de a oferi câteva puncte de clarificare în ceea ce privește studiul pe care l-ați discutat în mod specific și câteva interpretări ale implicațiilor acestei cercetări.

1) Promovarea rezultatelor cercetărilor. Mai întâi de toate, permiteți-mi să vă asigur că niciodată nu am "promovat" munca noastră în niciun fel de mass-media, și nici nu am nimeni altcineva în instituția mea. Sincer, nu sunt un mare fan al raportării mediatice a datelor științifice și, deși voi vorbi cu reporterii atunci când vor spune dacă pot oferi orice expertiză unică, nu o caut. După cum știu sigur, nu avem control asupra reporterilor despre munca noastră. [Aici, Dr. Levine a inclus o vignetă care descrie modul în care mass-media de știri distorsionează în mod curent studiile științifice, o problemă comună cu care am avut experiențele mele personale. RF] Publicul nostru pentru lucrările noastre este și alți medici și oameni de știință, care trebuie să interpreteze datele în lumina propriei lor experiențe și să citească literatura. ◊ Vă avertizez și pe toți pacienții care trebuie să obțină informațiile de la mass-media să nu interpreteze prea mult ceea ce au citit în presă sau să vadă la televizor …

2) POTS nu este cauzat de "lenea".

Povestea făcută de mulți dintre respondenți la articolul dvs. este destul de tipică și pentru pacienții noștri din cadrul POTS. Majoritatea pacienților pe care îi văd au fost foarte funcționați (cum ar fi astronauții noștri, asupra cărora am modelat programul nostru de formare POTS) înainte de a se întâmpla ceva – pentru unii este o infecție virală; alții o vătămare sau o altă boală; unii sunt sarcina sau complicațiile de a oferi un copil. Acest eveniment "sentinel" provoacă un lucru obișnuit – pune oamenii în pat.

Este important de subliniat faptul că chiar și 20 de ore de repaus în pat pot induce pierderea volumului plasmatic, afectarea funcției baroreflex și ortostatica ușoară în multe persoane. Aceste simptome sunt ușurate rapid prin întoarcerea în jos și induc o spirală foarte rapidă în jos a intoleranței ortostatice, hipovolemia (pierderea de sânge din plasmă), atrofia cardiacă (aproximativ 1% pierderea mușchiului inimii pe săptămână în pat), decondiționarea progresivă a patului și în cele din urmă incapacități. După doar 2 săptămâni de somn sau spațiu, aproape 2/3 din oameni nu pot sta 10 minute!

Este, de asemenea, de remarcat faptul că studiile anterioare de la site-ul nostru au arătat că au fost cei mai atleți subiecți care au fost cel mai afectați de o odihnă de odihnă chiar de scurtă durată (3 săptămâni), cu perioade de recuperare foarte lungi. De fapt, voluntarii care se potriveau cel mai puțin înainte de a merge la culcare, s-au recuperat relativ repede ca răspuns la o formare controlată ulterioară, în general în 2 săptămâni. Pe de altă parte, cei mai sportivi voluntari, după 3 săptămâni de odihnă în pat și 2 luni de instruire intensivă, încă nu s-au recuperat la starea lor de bază. Intr-adevar, am studiat aceleasi subiecte la 30 de ani de la studiul initial si am constatat ca, uimitor, nici o singura persoana nu a fost in forma mai rea 30 de ani mai tarziu, decat dupa trei saptamani de culcare in anii 20.

Cu alte cuvinte, 3 săptămâni de bedrest a fost mai rău pentru capacitatea corpului de a lucra fizic decât 30 de ani de îmbătrânire! (vezi McGuire et al. Circulation 2001).

Indiferent de ceea ce a cauzat evenimentul inițiator, totuși, în momentul în care boala (sau orice sa întâmplat) și-a desfășurat cursul, pacienții sunt lăsați cu o profundă dizabilitate (un pacient din studiul nostru nu a putut să stea chiar în picioare pentru mai mult de 2 ani) care pare să se îmbunătățească cu programul nostru de exerciții dedicat, concentrat, treptat, începând cu poziția semi-reclamantă. Ultima nuanță este, probabil, noua cheie cheie a ridurilor pe care le-am adus la masă în îngrijirea pacienților de la POTS.

Majoritatea POTS nu pot tolera postura în poziție verticală, astfel încât începerea ședinței sau chiar întoarcerea înapoi este critică pentru succesul lor. Și este greu! Mulți pacienți se străduiesc să finalizeze primele câteva săptămâni ale programului de formare, lucru care începe cu doar 30 de minute pe zi, 3 zile pe săptămână. Dar, dacă împing acel disconfort inițial, ei se trezesc de obicei mai bine și mai puternici.

Acest lucru scoate în evidență un punct critic – Nu am simțit niciodată că un singur pacient POTS a fost leneș sau iresponsabil – dacă ar fi ușor să tratezi POTS cu exerciții fizice, toată lumea ar face-o! Cu toate acestea, atunci când aplicăm un program de formare extrem de specific, axat pe mărirea inimii, marea majoritate a pacienților se simt în mod dramatic mai bine și mulți sunt "vindecați", ceea ce înseamnă că nu mai îndeplinesc criteriile pentru POTS. Ar trebui sa subliniez insa ca mentinerea sanatatii este un scop pe tot parcursul vietii pentru pacientii nostri POTS si ii incurajam sa ia in considerare exercitarea ca parte a igienei personale. Pentru acei pacienți care m-au auzit vorbind, fie ei privat ca pacienți, fie public în prelegeri, ei știu că subliniez STRICT că "decondiționarea cardiovasculară" este un proces real și bine descris, care nu are nimic de-a face cu lenea. ◊ Vă rugăm să rețineți că pacienții cu POTS NU au esec autonom. Acest lucru nu înseamnă că sistemul nervos autonom nu este niciodată compromis la un moment dat în procesul de progresie a POTS. Cu toate acestea, în faza cronică, hemodinamica este dominată de fiziologia decondiționării cardiovasculare – iar dovezile sunt că atunci când inversăm această patofiziologie, prin creșterea cantității de sânge care conține inima și care poate pompa cu fiecare bătăi cardiace, HR se duce în jos, activitatea nervoasă simpatică scade, iar pacienții se simt mai bine.

Lasă-mă să subliniez acest lucru: DECONDIȚIA CARDIOVASCULARĂ NU ESTE TOTALĂ CA "FĂRĂ A FI FĂRĂ A FI FOST" !!!!! Oricine interpretează datele noastre în acest fel ne interpretează greșit constatările și terapia noastră. Am o simpatie deosebită pentru pacienții noștri, dintre care mulți sunt extrem de debilitați și am fost frustrați pentru o mare parte din cariera mea, încercând să găsesc terapii care funcționează în mod consecvent.

3) La selectarea pacienților pentru studii de cercetare pe POTS.

Pentru studiile noastre, am folosit definiții standard conform liniilor directoare stabilite de organizațiile naționale și internaționale implicate în tulburările autonome. [Aici, Dr. Levine ofera o discutie detaliata a diferitelor conditii medicale asociate cu POTS, precum si a dificultatii inerente cu care se confrunta toti investigatorii atunci cand se stabilesc criteriile de selectie pentru studiile clinice pe POTS. Având în vedere aceste dificultăți, sunt convins că au urmat "cele mai bune practici" acceptate la recrutarea pacienților pentru studiile clinice. RF]

Știu că acest lucru nu poate fi foarte satisfăcător pentru pacienții cu aceste condiții, dar reflectă realitatea cercetării clinice. După cum vă puteți imagina, cu cât sunt mai restrictive criteriile de înscriere, cu atât ar fi mai bine ca anchetatorii să tacă la specificul ipotezei lor, deși concluziile mai puțin generalizabile ar putea fi. După cum știți voi și mulți dintre cititorii dvs., suntem implicați în prezent într-un studiu de regiștri mult mai amplu în comunitate, unde> 200 de pacienți vor fi studiați cu mult mai puține restricții în înscriere. Sperăm că acest studiu va răspunde la întrebările pe care noi și alții le avem despre prejudecățile de sesizare. În studiile noastre publicate, am înscris o serie consecutivă de pacienți menționată la clinica mea terțiară de funcții autonome cu un diagnostic de POTS. În practică, am exclus foarte puțini pacienți cu tulburări de bază, în parte deoarece, după cum ați sugerat în revizuirea dvs., cei mai mulți dintre acești pacienți au văzut mulți alți medici înainte de a mă referi, similar cu populațiile de pacienți de la Clinica Mayo sau Vanderbilt. De la discutarea populației noastre cu pacienți cu alți experți (și de multe ori vedem pacienții celorlalți …) în domeniu, sunt convins că populația noastră este reprezentativă pentru populația largă de referință a pacienților cu POTS.

4) Referitor la "Sindromul Grinch".

În cele din urmă, permiteți-mi să termin câteva cuvinte despre Grinch. Marea majoritate a pacienților care au auzit termenul de "Sindromul Grinch" râd și se bucură în spiritul în care este prezentat. Pe de altă parte, înțeleg că unii pacienți care nu mă cunosc și care sunt preocupați de a fi etichetați de un nume care este asociat cu a fi spirited, obstrucționează folosirea termenului de sindrom Grinch și îi respect aceste preocupări. Sincer, dacă ar fi trebuit să o fac din nou, probabil că ar fi fost mai reticenți în a folosi termenul și vreau ca toți pacienții de la POTS să știe că nu le spunem nici o dorință rea. Nu există nici o "faime și avere" asociate cu acest nume și nu am nici un avantaj personal de a folosi acest termen. Cu toate acestea, am văzut cum este foarte eficient să atragem atenția asupra a ceea ce am observat ca fiziopatologie primară asociată cu incapacitatea extremă a acestor pacienți. Așa cum îmi spun adesea pacienților, termenul "POTS" pune pur și simplu o etichetă asupra faptului că inima pacientului bate repede când se ridică. "Sindromul Grinch" se concentrează atenția în amonte, de ce motivul pentru care ritmul cardiac este atât de ridicat – și anume că inima este "două dimensiuni prea mici".

Pe baza statisticilor populației simple, 2,5% din toate femeile din lume vor avea o inimă care este mai mult de două deviații standard sub media – definiția "normală" în medicină. Noi credem că aceste femei sunt cele mai expuse riscului de a obține simptome POTS care pot fi induse incredibil de rapid chiar și printr-o scurtă perioadă de somn. În cele din urmă, totuși, aș dori să subliniez că umorul este un instrument puternic pentru vindecare, nu numai pentru pacienții cu POTS, ci aproape orice boală. Noi tratăm toți pacienții cu cel mai profund respect și suntem conștienți de gradul de debilitate, pe care îl luăm foarte serios. Mark Twain a spus odată că "Umorul este cea mai mare binecuvântare a omenirii"; noi credem că este o parte esențială a procesului de vindecare și sperăm că toți pacienții noștri zâmbesc atunci când se gândesc la The Grinch și apoi pleacă la exercițiu! – Benjamin D. Levine, MD

Gânduri de închidere

Dr. Levine este un cercetător dedicat și atent, iar corpul său de lucru pe POTS ne-a avansat cunoștințele despre această condiție în mod semnificativ, și ca rezultat, mii de oameni cu această condiție sunt fiind ajutat. În plus, judecând după unele dintre comentariile care au apărut după postarea mea anterioară, pacienții cu POTS care i-au fost îngrijiți se gândesc foarte mult la el și îl laudă pentru respectul, îngrijorarea și dedicarea pe care le-a arătat personal.

Încă mai cred că este prea ușor pentru un non-expert pe POTS (ca mine) să interpreteze studiul în cauză ca indicând faptul că POTS este într-un fel o boală auto-indusă și judecând din comentariile primite de postul meu, prea frecvente printre medici. Elaborarea de către Dr. Levine în acest punct (de mai sus) indică în mod clar că nu a fost intenția lui niciodată să sugereze că POTS este indus de sine. Mai degrabă, constatările sale indică faptul că o perioadă relativ scurtă de odihnă în pat, poate mai ales în cazul unor persoane foarte active (de obicei femei), poate fi suficientă pentru a aduce această condiție.

În orice caz, persoanele cu POTS care au nevoie să-și convingă medicii și familia că starea lor nu este ceva pe care ei i-au adus, acum nu trebuie să se bazeze pe un document scris de mine pentru a face acest lucru (cum au spus mai mulți în comentariile lor). Acum au o documentație în acest sens scrisă chiar de dr. Levine.

Aș dori să-i mulțumesc doctorului Levine pentru atitudinea colegioasă față de acest schimb și pentru efortul pe care la făcut în curățarea aerului.

Citiți despre sindromul de tahicardie ortostatică posturală (POTS).

Like this post? Please share to your friends: