Cum 65 de trandafiri redefinite Fibroza chistica

pentru fibroza, fibroza chistică, fibroză chistică, pentru fibroza chistică

Ce este "65 trandafiri?"

Termenul "trandafiri 65" este o porecla pentru fibroza chistica (CF). Fibroza chistică este o afecțiune genetică care provoacă fluide digestive, transpirații și mucus pentru a deveni blocuri lipicioase și blocante ale căilor respiratorii, pasaje digestive și alte canale în tot corpul. Din cauza blocajelor cauzate de CF, boala este în cele din urmă fatală.

În prezent, datorită cercetărilor și progreselor în medicină, mulți oameni cu CF trăiesc bine în anii treizeci și rata medie de supraviețuire în 2016 era de 37 de ani.

Cu decenii în urmă, totuși – înainte de tehnologiile avansate pe care le avem astăzi – speranța de viață pentru acei cu CF nu sa extins de-a lungul copilăriei timpurii.

Povestea din spatele termenului "65 trandafiri"

Termenul "65 trandafiri" a fost inventat la sfârșitul anilor ’60, de către Richard (Ricky) Weiss, un bărbat de patru ani cu fibroză chistică. Mama tânărului băiat, Mary G. Weiss, a devenit voluntar pentru Fundația de Fibroză Chistică în 1965, după ce a aflat că toți trei dintre fii ei aveau CF. Pentru a contribui la strângerea de fonduri pentru boală, Weiss a făcut apeluri telefonice pentru a aduna sprijin pentru cercetarea asupra CF. Necunoscută lui Weiss, Ricky se afla în apropiere, ascultând apelurile.

Într-o zi, Ricky, la patru ani, sa confruntat cu mama și ia spus că știe despre apelurile ei. Mama lui a fost surprinsă, pentru că a ținut cunoștința despre starea ascunsă de fiii ei. Confuz, Weiss la întrebat pe Ricky despre ce crede că vorbește telefonul. Ia răspuns: – Lucrezi pentru 65 de trandafiri.

Nu este nevoie să spunem că mama lui a fost incredibil de mișcată de neînvinuirea greșită a fibrozei chistice, așa cum au mai mulți oameni din acea zi.

Până în prezent, termenul "65 Trandafiri" a fost folosit pentru a ajuta copiii să-și facă un nume pentru starea lor. Expresia a devenit de atunci o marcă înregistrată a Fundației de Fibroză Chistică, care a adoptat trandafirul ca simbol al acesteia.

Familia Weiss azi

Richard Weiss a murit din cauza complicațiilor legate de CF în 2014. El este supraviețuit de părinții săi, Mary și Harry, soția lui, Lisa, câinele lor, Keppie și fratele său, Anthony. Familia sa rămâne dedicată găsirii unui remediu pentru fibroza chistică.

Despre Fundatia pentru Fibroza Chistica

Fundatia de Fibroza Chistica (cunoscuta si sub numele de Fundatia CF) a fost infiintata in 1955. La infiintarea fundatiei, copiii născuți cu fibroza chistică nu se așteptau să trăiască suficient timp pentru a frecventa școala elementară. Datorită eforturilor familiilor ca familia Weiss, au fost strânse fonduri pentru a finanța cercetarea pentru a afla mai multe despre această boală puțin înțeleasă. În termen de șapte ani de la începerea înființării fundației, vârsta medie de supraviețuire a crescut până la vârsta de 10 ani și a continuat să crească de atunci.

În timp, fundația a început, de asemenea, să susțină cercetarea și dezvoltarea medicamentelor și tratamentelor specifice CF. Aproape fiecare medicament aprobat de FDA pentru fibroza chistica disponibil astazi a fost posibil in parte din cauza sprijinului fundatiei.

Astăzi, Fundația CF susține cercetarea continuă, oferă îngrijiri prin centre de îngrijire a CF și programe de afiliere și oferă resurse pentru persoanele cu CF și familiile lor.

Conștientizarea diagnosticului chiar înainte de apariția simptomelor a permis multor copii cu CF să primească tratamente

Screening pentru fibroza chistică și transportatorii

Au fost făcute îmbunătățiri nu numai în tratamentul fibrozei chistice, ci și capacitatea noastră de a detecta boala devreme și chiar de a găsi dacă părinții se întâmplă să transporte gena.

Testul genetic este acum disponibil pentru a determina dacă sunteți unul dintre cei zece milioane de oameni din Statele Unite care poartă caracterele CF – o mutație în gena CFTR.

Screening-ul nou-născut pentru fibroza chistică este efectuat în majoritatea stărilor și poate detecta posibilitatea că gena este prezentă și va duce la teste suplimentare. Înainte de această testare, boala a fost adesea diagnosticată până la apariția simptomelor, inclusiv creșterea întârziată și problemele respiratorii. Acum, chiar înainte de apariția bolii, tratamentul poate începe.

Adoptarea fibrozei chistica

Dacă sunteți mutat să vă alăturați eforturilor familiei Weiss în a face o diferență pentru cei cu fibroză chistică, aflați mai multe despre a deveni un avocat. Pentru a obține o idee mai bună mai întâi despre imensele schimbări pe care le-a făcut advocacy în viața celor care trăiesc cu boala. verificați acești oameni celebri cu fibroză chistică care sunt și au fost și exemplul speranței.

Like this post? Please share to your friends: