Toată lumea are provocări medicale la un moment sau altul în viața lor. Persoanele cu autism nu fac excepție. De fapt, din diverse motive, persoanele cu autism au adesea mai multe provocări medicale decât alte persoane. Unele dintre problemele care apar pentru copii și adulți pe spectrul de frecvență includ:
- Probleme gastrointestinale (care sunt mai frecvente pentru persoanele cu autism)
- Accidente (persoanele cu autism lipsesc deseori de coordonare adecvată vârstei și pot, de asemenea, auto-răni)
- Sleep (multe persoane cu autism au provocări de somn)
- Epilepsia (convulsii sunt mai frecvente pentru persoanele cu autism)
Din păcate, poate fi o provocare majoră pentru persoanele din spectrul autismului de a obține tratamentul medical de care au nevoie – sunt verbale și angajate. Este chiar mai greu pentru cineva care este non-verbal sau a cărui comportament pare să fie sub control sau violent.
Din fericire, există anumiți pași specifici pe care părinții și îngrijitorii le pot lua pentru a se asigura că îngrijirea medicală pentru cei dragi autiștilor nu necesită o bătălie!
De ce este adesea dificil pentru persoanele cu autism să obțină asistență medicală de calitate?
Pentru persoanele cu autism, o serie de probleme pot sta în calea îngrijirilor medicale, mai ales în caz de urgență. Eve Megargel este un artist, scriitor și mama unui fiu nonverbal cu autism, precum și autorul cărții Învățarea să sărută.
Says Megargel, Știm că există probleme de comunicare, probleme senzoriale, probleme de anxietate – puncte de bază care trebuie să fie transmise și a răspuns pentru a obține o îngrijire de calitate ca oricine altcineva. Cu alte cuvinte, chiar adulții verbali din spectru pot:
- Gândiți-vă că este dificil sau imposibil să se exprime în mod eficient pentru a descrie nevoile lor medicale
- Gândiți-vă că este dificil sau imposibil să înțelegeți și să urmați instrucțiunile vorbit
- Simțiți-vă fizic copleșit de lumini, miroase , sunete și agitația unui spital sau a unei camere de urgență
- Au un răspuns diferit la durere decât un tipic de tip peer (mulți oameni cu autism au praguri de durere extrem de mari)
- Necesitatea de ritm, de rock, de filmare sau de vocalizare pentru a se auto-calma
Persoanele non-verbale și / sau extrem de anxioase pe spectrul autismului pot prezenta și comportamente care pot arăta înfricoșător la personalul medical tipic fără cunoștință de autism. De exemplu, ei pot:
- Bolt (fugi)
- Să se rănească singuri (mușcă-te, să-și lovească capul etc)
- Să devii agresiv față de ceilalți
- Vocalizați cu voce tare, țipă-te sau gemeți
- Refuzați îngrijirea
Pentru că comportamentele autiștilor provocatoare într-o situație stresantă, unii profesioniști din domeniul medical presupun că văd o persoană într-o criză de sănătate mintală, mai degrabă decât o persoană cu autism sub stres. Ca rezultat, ei ar putea ignora o problemă medicală concentrându-se în același timp pe o problemă inexistentă de sănătate mintală. Spune Megargel: "Dacă cineva vine cu autism și are probleme de comportament, ei presupun că este vorba de o problemă psiho-pharma, mai degrabă decât să se întrebe dacă ar trebui să caute probleme cu GI".
Ce au nevoie oamenii autiști într-un cadru medical?
Urgențele medicale și spitalele pot fi copleșitoare pentru oricine.
Pentru mulți oameni cu autism, totuși, ele pot fi oribile. Pentru a fi calm, receptiv, comunicativ și cooperativ, persoanele cu autism vor avea adesea nevoie de:
- Un reprezentant al spitalului care este familiarizat cu autismul
- O atmosferă liberă de lumini intense, strălucire și zgomot puternic
- Uneltele de a comunica eficient (tastatură, tablou de bord, etc.)
- Informații despre ce să se aștepte (adesea în formă vizuală)
- Sprijin de la o persoană care le cunoaște și înțelege (chiar și atunci când este obișnuit ca pacientul să fie singur cu un doctor)
- Rutine familiare de auto-calmare (cum ar fi libertatea de a vă deplasa, de a vocea sau de a folosi o jucărie calmă, de video sau de alte obiecte)
Cum pot ajuta părinții să-și pregătească copilul pentru un eveniment medical
Dacă copilul dvs. urmează să fie supus unei intervenții medicale planificate experiență – o procedură, un examen sau o intervenție chirurgicală – aveți ocazia să-i învățați copilului ce să se aștepte, cum să se comporte și cum să comunice cu personalul spitalului. De fapt, ar putea fi util să vă petreceți timpul pregătirea copilului, chiar dacă tocmai v-ați îndreptat spre medicul pediatru pentru o verificare a copilului.
Iată câteva tehnici pe care Eve Megargel le recomandă:
- Învățați copilul să înțeleagă numărătoare inversă sau numere vizuale (trecerea timpului). Acest lucru vă va ajuta copilul să se conformeze solicitărilor de a "ține respirația timp de zece secunde" sau de a "aștepta cinci minute" și vă va ajuta, de asemenea, la anticiparea unui eveniment cum ar fi o vaccinare.
- Învățați-vă copilul să înțeleagă când va avea loc închiderea (atât de lungă, de multe ori). Acest lucru vă va ajuta copilul să rămână calm, înțelegând că o procedură va fi încheiată la un anumit timp previzibil.
- Învățați copilul să respire adânc, să mediteze etc., pentru a vă relaxa.
- Învățați copilul să înțeleagă poveștile sociale (povestiri vizuale care descriu evenimentele așteptate, comportamentele, opțiunile și resursele disponibile). Dacă este posibil, creați o poveste socială pentru evenimentul medical pe care îl va avea copilul dumneavoastră. Puteți face acest lucru prin fotografierea locațiilor, a instrumentelor și a persoanelor care vor fi implicate și explicând în termeni simpli ce vor face și ce ar trebui să facă copilul dvs. pentru a vă ajuta. De exemplu, "Dr. Smith va folosi stetoscopul pentru a vă asculta inima, va pune partea plată pe piept, va fi rece, dar nu va face rău, veți sta liniștit în timp ce Dr. Smith va asculta".
- Pregătește unelte pentru a aduce împreună. Dacă copilul are nevoie de o placă de imagine sau de un dispozitiv de comunicare augmentat, verificați dacă are acces la cuvintele și imaginile de care are nevoie. Aduceți-vă de-a lungul oricăror jucării utile, pături sau videoclipuri.
- Vizitați înainte; a face poze; etc. Veți avea nevoie de aprobarea și cooperarea echipei medicale a copilului dumneavoastră, așa că faceți apel înainte.
- Practica pentru a fi pregătită. De fapt, repetarea interacțiunilor și procedurilor dificile poate face diferența pentru o persoană cu autism.
- Luați în considerare furnizarea copilului dvs. non-verbal cu un smartphone de ieșire vocală sau un tampon care îi permite să atingă o imagine sau să scrie pe o tastatură și să aibă o voce sintetizată să citească mesajul. Acest lucru poate facilita comunicarea cu personalul medical.
Cum pot ajuta părinții să pregătească personalul medical pentru a lucra cu copilul lor autistic
Este o idee minunată de a comunica cu personalul medical de la clinica locală sau spital înainte ca copilul să aibă grijă. În acest fel, când copilul dvs. va ajunge, toată lumea va avea o idee bună despre ce să vă așteptați, cum să comunicați și cum să vă ajutați copilul să aibă cea mai bună experiență medicală posibilă. Megargel sugerează că părinții:
- Vorbiți cu recepționatul. Nu numai că vă poate spune exact ce să se aștepte în sala de așteptare, dar ea vă poate ajuta, de asemenea, să comunicați nevoile copilului dumneavoastră unui alt personal.
- Discutați cu medicul copilului dumneavoastră. Explicați nevoile și abilitățile specifice ale copilului dvs. și cereți-i numele unei persoane punctuale care va putea coordona îngrijirea copilului dumneavoastră.
- Discutați cu asistenta medicală. Dacă vă aflați într-un birou, într-o clinică sau în spital, medicul șef sau medicul de asistență medicală vor fi probabil foarte implicați în îngrijirea copilului dumneavoastră. Cu cât știe mai mult, cu atât mai bine pregătită va fi să facă o treabă minunată.
- Furnizați informații despre copilul dumneavoastră. Există modalități "cele mai bune" de abordare a lui? Comunicați cu el? Ajută-l să rămână calm?
- Învățați-vă pentru un spațiu liniștit și relativ diminuat, chiar dacă știți că un astfel de spațiu poate fi greu să veniți într-un mediu medical. ▫ Încurajați-vă pentru copilul dvs. explicând modul în care copilul dvs. comunică și insistând că sunteți prezent cu el. Fii clar că în nici un caz nu ar trebui să fie privat de un dispozitiv de comunicare augmentat – chiar și în sala de operații.
- Furnizați informații clare și concise despre istoricul copilului dumneavoastră, despre îngrijorările medicale, medicamentele și posibilele complicații. Explicați că expresia durerii la autism este neobișnuită; un comportament ciudat sau agresiv poate fi o expresie a durerii mai degrabă decât o izbucnire violentă.
- Fiți pregătiți să susțineți și / sau să vă ocupați de o situație comportamentală. Fi pregătiți mental pentru a interveni dacă securitatea sau alte persoane încep să se implice.
- Cum să alegeți un doctor cu autism
- Majoritatea părinților aleg un doctor pe baza recomandărilor, asigurării și proximității fizice. În timp ce același sistem poate funcționa pentru un copil cu autism, este posibil să aveți nevoie de puțin mai multe informații înainte de a alege un pediatru sau un medic de familie. Eve Megargel recomandă să urmăriți îndeaproape dacă medicul pe care îl vizitați (chiar dacă "copilul" dvs. are acum peste 18 ani):
Este dispus să pauze și să ia timp să pună întrebări și să se conecteze cu tine și copilul tău
Este pregătit să folosească instrumente vizuale, precum și cuvinte pentru a comunica cu copilul tău
- Salută copilul tău și întreabă despre cel mai bun mod de a comunica eficient
- Exponate răbdare dacă copilul dumneavoastră pare îngrijorat sau are comportamente provocatoare
- Gândește-te la tine, părintele, ca parte a echipei
- Un cuvânt de la Verywell
- Copilul tău autism are nevoie și merită o îngrijire medicală de calitate – chiar dacă este nevoie de muncă suplimentară din partea tuturor pentru a fi siguri îl primește. Prin pregătirea atât a copilului și a echipei sale medicale înainte de timp, cât și prin alegerea practicanților cu înțelepciune, puteți să vă stabiliți copilul pentru succes. La fel de important, puteți contribui la asigurarea unui rezultat medical mai reușit.
