Dacă tu sau un iubit ați fost recent diagnosticat cu SM progresiv secundar (SPMS), s-ar putea întreba cum neurologul a ajuns la această concluzie.
Alternativ, poate aveți MS (RRMS) recurent și remisiv și vă întrebați cum va ști medicul dumneavoastră când (sau dacă) veți trece de la RRMS la SPMS.
Acestea sunt gânduri normale și, ca persoană care trăiește cu MS, este importantă înțelegerea tranziției bolii MS.
În acest fel, sunteți puțin mai pregătiți pentru ceea ce țineți de viitor și provocările cu care vă puteți confrunta.
Diagnosticarea sclerozei multiple progresive secundare
Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică complexă care poate fi o provocare pentru a diagnostica. Pentru unul, simptomele pot imita cele ale altor condiții de sănătate. În al doilea rând, nu există un singur test pentru a confirma un diagnostic. În schimb, diagnosticarea SM este ca și cum a pune împreună un puzzle și, uneori, piesele nu se potrivesc perfect. ◊ Mai exact, diagnosticul de SM implică o combinație de dovezi obiective (de exemplu, rezultate dintr-un RMN sau o puncție lombară), precum și date subiective, cum ar fi istoricul evenimentelor neurologice și examenul fizic al unei persoane.
Acestea fiind spuse, atunci când este vorba de diagnosticarea MS secundară progresivă, medicul dumneavoastră trebuie să ia în considerare doi pași esențiali:
Pasul unu: Confirmarea unui istoric RRMS
Confirmarea unui istoric al SM recurent-remisiv (de ce se numește "secundar") poate fi dificilă, deoarece unii oameni pot experimenta faza RRMS fără să o cunoască.
Poate că au fost greșit diagnosticate sau simptomele lor au fost atât de subtile, încât nu au văzut nici măcar un doctor.
Pasul al doilea: Confirmați-vă că MS este progresiv
După ce confirmați istoricul RRMS, medicul dumneavoastră trebuie să definească cursul actual de boală ca unul care este "progresiv" sau se înrăutățește lent în timp.
Pentru a înțelege cel mai bine ce înseamnă "progresiv", este mai ușor să iei în considerare atât biologia SPMS, cât și imaginea clinică, ceea ce înseamnă ce are experiența unei persoane cu SPMS.
Biologia SPMS
În RRMS, știm că sistemul imunitar al unei persoane atacă teaca de mielină (acoperirea protectoare în jurul fibrelor nervoase), iar acest proces se numește demielinizare. Deoarece teaca de mielină este deteriorată sau distrusă, semnalele nervoase nu pot fi transmise corect din creier și măduva spinării la restul corpului.
Acest atac imunitar asupra tecii de mielină este un proces inflamator, după cum reiese din pete albe strălucitoare (numite leziuni de creștere a gadoliniului) care apar pe IRM de contrast în timpul recidivelor acute. Totuși, în SPMS, există mai puține modificări inflamatorii în sistemul nervos central. În schimb, trăsăturile caracteristice ale SPMS sunt degenerarea materiei cenușii și a materiei albe și atrofia (pierderea celulelor nervoase), după cum se observă în RMN-urile creierului și măduvei spinării.
De fapt, atrofia măduvei spinării este mult mai proeminentă în SPMS decât RRMS, iar gradul de atrofie se corelează cu gradul de dizabilitate fizică a unei persoane. Cu implicarea maduvei spinarii, persoanele cu SPMS pot dezvolta mai multe dificultati de mers pe jos, precum si probleme ale vezicii urinare si intestinului.
Este important să înțelegem că în SPMS există în continuare demielinizare, dar este mai răspândită, spre deosebire de focalizare, ca în RRMS. De asemenea, în timp ce există încă o inflamație în curs de desfășurare în SPMS, pur și simplu nu este la fel de robustă ca în RRMS.
În general, scăderea inflamației în SPMS ajută la explicarea de ce persoanele cu SPMS nu se îmbolnăvesc cu cele mai multe tratamente de modificare a bolii folosite pentru a trata RRMS (care acționează prin reducerea inflamației).
Imaginea clinică a SPMS
O persoană cu RRMS (cel mai des întâlnit tip de SM) se confruntă cu episoade sau erupții (numite recăderi) de probleme neurologice bruște. De exemplu, o primă recidivă comună este nevrita optică, în care nervul optic al persoanei (un nerv cranial care leagă creierul de retină) devine inflamat. O recidivă a nevrităi optice produce simptome precum durerea oculară la mișcare și vederea neclară.
Cu orice recidivă, simptomele neurologice ale unei persoane se pot rezolva complet sau într-o oarecare măsură. Cu alte cuvinte, după o recădere ar putea să apară probleme neurologice reziduale, dar acestea sunt stabile și nu se înrăutățesc (dacă nu apare o altă recidivă în aceeași zonă a sistemului nervos).
Pe de altă parte, în SM progresivă, o SM o persoană urmează un declin treptat, se înrăutățește de-a lungul timpului. De exemplu, o persoană cu SPMS poate observa că mersul său sa înrăutățit în ultimele șase luni, dar nu poate să reamintească o anumită zi sau un punct în timp în care mersul brusc sa înrăutățit.
Perioada de tranziție între RRMS și SPMS
Partea dificilă despre SPMS este că specialiștii realizează acum că există adesea o perioadă de tranziție între momentul în care RRMS se termină și SPMS începe. Cu alte cuvinte, imaginea clinică a unei persoane poate să se suprapună între cele două tipuri de SM – astfel încât o MS poate fi înrăutățită treptat, în timp ce recidivează încă o dată.
Ce trebuie să ținem minte după o diagnosticare a SPMS
Dacă tu sau un iubit este diagnosticat cu SPMS, există câteva lucruri de reținut.
În primul rând, este important să știi că trecerea în faza SPMS din RRMS nu este vina ta. De fapt, majoritatea oamenilor vor trece în cele din urmă la SPMS, deși rata la care are loc această tranziție este încă neclară. Acest lucru se datorează faptului că apariția unor noi terapii care modifică boala cauzează încetinirea semnificativă a progresului bolii anumitor persoane. ◊ În al doilea rând, este important să remarcăm că, cum ar fi RRMS, simptomele SPMS sunt variabile, la fel ca rata progresiei, adică unele persoane devin mai dizabilizate decât altele (și cu o viteză mai mare decât altele).
În al treilea rând, în cazul în care MS progresează, neurologul va examina probabil intervențiile de reabilitare, în plus față de medicamente, pentru a vă optimiza funcționarea și pentru a vă menține forța musculară și mersul pe jos.
Un cuvânt de la Verywell
Linia de jos aici este că diagnosticul de SPMS necesită o combinație de tehnici de diagnosticare, inclusiv o examinare neurologică minuțioasă și repetarea RMN-urilor. La fel ca în cazul RRMS, nu există teste de slam-dunk. În schimb, diagnosticul este clinic și se bazează pe capacitatea unui doctor de a pune împreună puzzle-ul MS.
