In 2010, anchetatorii de la Universitatea din Texas Southwestern Medical Center au publicat un articol despre cauza sindromului tahicardie postural ortostatic (POTS). Articolul a generat o controversă și o furie semnificativă în rândul multora dintre pacienții care suferă de POTS, datorită interpretării pe scară largă a rezultatelor sale și datorită noului nume pe care autorii l-au propus pentru această afecțiune – Sindromul Grinch.
Excitat, de fapt, a fost atât de mare încât autorul principal al acestui studiu, a remarcat cercetătorul POTS, Dr. Benjamin Levine, a fost de acord cu solicitarea acestui autor de a comenta problema în mod public. Răspunsul lui apare mai jos.
Despre POTS
POTS este o condiție în care rata inimii unei persoane crește la niveluri ridicate atunci când se ridică. Acesta este adesea însoțit de aprindere severă, palpitații și, uneori, de sincopă. POTS, care poate deveni extrem de dezactivat, are multe aspecte asemănătoare diferitelor disautonomii. Acesta este cel mai adesea observat la tineri, oameni complet sănătoși, și la femei mult mai des decât la bărbați.
Studiul
Echipa Dr. Levine a studiat 27 de persoane care au făcut referire la sud-vest cu POTS. Constatările principale au fost: 1) Nici unul dintre subiecți nu a prezentat anomalii măsurabile în sistemul nervos autonom. 2) Mulți (aproximativ 70%) aveau mici inimi și un volum scăzut de sânge, constatări caracteristice decondiționării.
Și 3) În medie, subiecții au răspuns foarte favorabil la un program prelungit, gradat de terapie de exerciții fizice. Autori au concluzionat că POTS este "per se" o condiție cauzată de decondiționare. Din cauza inimilor mici pe care le-au observat la majoritatea subiecților lor, autorii au propus (probabil cu limbi în obraz) să redenumească POTS la Sindromul Grinch (deoarece grinzile, conform surselor definitive, au inimi mici).
Reacția persoanelor care suferă de POTS
Ziarele din întreaga țară au sărit pe acest articol când au fost publicate, introducând două puncte: noul nume rece Grinch și ideea că POTS este indus de sine prin conducerea unei vieți sedentare. Această declarație greșită pe scară largă a studiului a declanșat o reacție impresionantă din partea celor care suferă de POTS în întreaga lume.
Persoanele care se ocupă de POTS au apelat la mass-media socială în număr mare pentru a se plânge de acest studiu. Pe lângă dorința evidentă de a nu dori să se facă referire la grinduri, aceștia au afirmat că atribuirea tuturor cazurilor de POTS la decondiționare este nu numai greșită, dar probabil dăunătoare pentru cei care suferă de POTS.
Este, fără îndoială, adevărat că marea majoritate dacă nu toți oamenii cu POTS semnificativ sunt decondiționate. Ați deveni și voi decondiționată dacă nu ați putea să vă ridicați fără să deveniți extrem de ușori sau să ieșiți. Și studiul a confirmat într-adevăr că acesta este cazul.
Dar faptul că pacienții cu POTS s-ar putea dovedi a avea decondiționarea nu dovedește (și, de fapt, nici nu sugerează cu tărie) că decondiționarea este cauza
a POTS, mai degrabă decât rezultatul.Oamenii diagnosticați cu POTS au deja un timp extrem de dificil de a-și face medicii și familiile să-și ia simptomele în serios.Ei trec de multe ori printr-o încercare prelungită de a fi spus de mai mulți medici că au anxietate sau depresie sau un fel de reacție de conversie, mai degrabă decât o condiție fiziologică adevărată. Este adesea săptămâni sau luni și, ocazional, ani, înainte ca un medic să stabilească în sfârșit adevăratul diagnostic.
Și acum, chiar și după ce se face diagnosticul corect, ei se confruntă cu perspectiva de a fi considerați că au adus condiția asupra lor, datorită "decondiționării", adesea vorbind medical, fiind prea sedentar, pasiv și leneș. Iar când li se spune familiei că problema este indusă de sine, prin mecanismul leneșului, iar acest lucru este spus de către un medic nu mai puțin, cantitatea de susținere a POTS-ului este susceptibilă să le primească de la cei dragi, chiar în momentul în care sunt lupta pentru a se reface și care au cea mai mare nevoie de ea, se va diminua previzibil.
Deci, nuanța și strigătul de la persoanele care suferă de POTS atunci când acest articol a fost publicat este destul de ușor de explicat.
Dr. Levine răspunde
Dr. Levine a fost mutat pentru a răspunde la suferința exprimată de atâția suferinzi de POTS după ce studiul său a fost publicat. În acest sens el a făcut trei puncte majore.
"
1) Promovarea rezultatelor cercetărilor.
În primul rând, permiteți-mi să vă asigur că niciodată nu am "promovat" munca noastră în niciun fel de mass-media și nici nu mai are pe cineva în instituția mea. Sincer, nu sunt un mare fan al raportării mediatice a datelor științifice și, deși voi vorbi cu reporterii atunci când vor spune dacă pot oferi orice expertiză unică, nu o caut. După cum știu sigur, nu avem control asupra reporterilor despre munca noastră. Publicul nostru pentru lucrările noastre este și alți medici și oameni de știință, care trebuie să interpreteze datele în lumina propriei lor experiențe și să citească literatura. Îi avertizez pe toți pacienții care trebuie să obțină informațiile de la mass-media să nu interpreteze prea mult ceea ce citesc în presă sau să vadă la televizor.2) POTS nu este cauzat de "lenea".Cei mai mulți dintre pacienții pe care îi văd sunt funcționați foarte bine (cum ar fi astronauții noștri, asupra cărora am modelat programul de antrenament POTS) înainte de a se întâmpla ceva – pentru unii este o infecție virală; alții o vătămare sau o altă boală; unii sunt sarcina sau complicațiile de a oferi un copil. Acest eveniment "sentinel" provoacă un lucru obișnuit – pune oamenii în pat.
Este important de subliniat faptul că chiar și 20 de ore de repaus în pat pot induce pierderea volumului plasmatic, afectarea funcției baroreflex și ortostatica ușoară în multe persoane. După doar 2 săptămâni de somn sau spațiu, aproape 2/3 din oameni nu pot sta 10 minute!Este, de asemenea, de remarcat faptul că studiile anterioare de la site-ul nostru au arătat că au fost cei mai atleți subiecți care au fost cel mai afectați de o odihnă de odihnă chiar de scurtă durată (3 săptămâni), cu perioade de recuperare foarte lungi. De fapt, voluntarii care se potriveau cel mai puțin înainte de a merge la culcare, s-au recuperat relativ repede ca răspuns la o formare controlată ulterioară, în general în 2 săptămâni. Pe de altă parte, cei mai sportivi voluntari, după 3 săptămâni de odihnă în pat și 2 luni de instruire intensivă, încă nu s-au recuperat la starea lor de bază. Intr-adevar, am studiat aceleasi subiecte la 30 de ani de la studiul initial si am constatat ca, uimitor, nici o singura persoana nu a fost in forma mai rea 30 de ani mai tarziu, decat dupa trei saptamani de culcare in anii 20.
Cu alte cuvinte, 3 săptămâni de bedrest a fost mai rău pentru capacitatea corpului de a lucra fizic decât 30 de ani de îmbătrânire. (vezi McGuire et al. Circulation 2001).
Indiferent de ceea ce a cauzat evenimentul inițiator, totuși, în momentul în care boala (sau orice sa întâmplat) și-a desfășurat cursul, pacienții sunt lăsați cu o profundă dizabilitate (un pacient din studiul nostru nu a putut să stea chiar în picioare pentru mai mult de 2 ani) care pare să se îmbunătățească cu programul nostru de exerciții dedicat, concentrat, treptat, începând cu poziția semi-reclamantă. Ultima nuanță este, probabil, noua cheie cheie a ridurilor pe care le-am adus la masă în îngrijirea pacienților de la POTS.
Cei mai mulți POTS nu pot tolera postura în poziție verticală, așa că începerea ședinței sau chiar întoarcerea înapoi este esențială pentru succesul lor. Și este greu! Mulți pacienți se străduiesc să finalizeze primele câteva săptămâni ale programului de formare, lucru care începe cu doar 30 de minute pe zi, 3 zile pe săptămână. Dar, dacă împing acel disconfort inițial, ei se trezesc de obicei mai bine și mai puternici.
Acest lucru scoate în evidență un punct critic – Nu am simțit niciodată că un singur pacient POTS a fost leneș sau iresponsabil – dacă ar fi ușor să tratezi POTS cu exerciții fizice, toată lumea ar face-o! Cu toate acestea, atunci când aplicăm un program de formare extrem de specific, axat pe mărirea inimii, marea majoritate a pacienților se simt în mod dramatic mai bine și mulți sunt "vindecați", ceea ce înseamnă că nu mai îndeplinesc criteriile pentru POTS. Ar trebui sa subliniez insa ca mentinerea sanatatii este un scop pe tot parcursul vietii pentru pacientii nostri POTS si ii incurajam sa ia in considerare exercitarea ca parte a igienei personale. Pentru acei pacienți care m-au auzit vorbind, fie ei în calitate de pacienți, fie public în prelegeri, știu că STRĂINI subliniez faptul că "decondiționarea cardiovasculară" este un proces real și bine descris, care nu are nimic de-a face cu lenea.
Permiteți-mi să subliniez din nou acest punct: DECONDIȚIA CARDIOVASCULARĂ NU ESTE TREBUIE SĂ FIE "FĂRĂ A FI FĂRĂ A FI FOST" !!!!! Oricine interpretează datele noastre în acest fel ne interpretează greșit constatările și terapia noastră. Am o simpatie deosebită pentru pacienții noștri, dintre care mulți sunt extrem de debilitați și am fost frustrați pentru o mare parte din cariera mea, încercând să găsesc terapii care funcționează în mod consecvent.
3) În ceea ce privește "Sindromul Grinch".
În cele din urmă, permiteți-mi să termin câteva cuvinte despre Grinch. Marea majoritate a pacienților care au auzit termenul de "Sindromul Grinch" râd și se bucură în spiritul în care este prezentat. Pe de altă parte, înțeleg că unii pacienți care nu mă cunosc și care sunt preocupați de a fi etichetați de un nume care este asociat cu a fi spirited, obstrucționează folosirea termenului de sindrom Grinch și îi respect aceste preocupări. Sincer, dacă ar fi trebuit să o fac din nou, probabil că ar fi fost mai reticenți în a folosi termenul și vreau ca toți pacienții de la POTS să știe că nu le spunem nici o dorință rea. Nu există nici o "faime și avere" asociate cu acest nume și nu am nici un avantaj personal de a folosi acest termen. Cu toate acestea, am văzut cum este foarte eficient să atragem atenția asupra a ceea ce am observat ca fiziopatologie primară asociată cu incapacitatea extremă a acestor pacienți. Așa cum îmi spun adesea pacienților, termenul "POTS" pune pur și simplu o etichetă asupra faptului că inima pacientului bate repede când se ridică. "Sindromul Grinch" se concentrează atenția în amonte, de ce motivul pentru care ritmul cardiac este atât de ridicat – și anume că inima este "două dimensiuni prea mici".
Pe baza statisticilor populației simple, 2,5% din toate femeile din lume vor avea o inimă care este mai mult de două deviații standard sub media – definiția "normală" în medicină. Noi credem că aceste femei sunt cele mai expuse riscului de a obține simptome POTS care pot fi induse incredibil de rapid chiar și printr-o scurtă perioadă de somn. În cele din urmă, totuși, aș dori să subliniez că umorul este un instrument puternic pentru vindecare, nu numai pentru pacienții cu POTS, ci aproape orice boală. Noi tratăm toți pacienții cu cel mai profund respect și suntem conștienți de gradul de debilitate, pe care îl luăm foarte serios. Mark Twain a spus odată că "Umorul este cea mai mare binecuvântare a omenirii"; noi credem că este o parte esențială a procesului de vindecare și sperăm că toți pacienții noștri zâmbesc atunci când se gândesc la The Grinch și apoi pleacă la exercițiu!Dr. Benjamin D. Levine
Un cuvânt de la Verywell
Dr. Levine este un cercetător dedicat și atent, iar corpul său de lucru pe POTS ne-a avansat cunoștințele despre această condiție în mod semnificativ și, ca rezultat, mii de oameni cu acest se ajută.
- Este regretabil faptul că mulți indivizi – nu numai în mass-media, ci și în profesia medicală – au fost determinați să interpreteze greșit studiul său, indicând faptul că POTS este o boală auto-indusă. Elaborarea de către Dr. Levine cu privire la acest punct indică în mod clar că nu a fost niciodată intenția lui să sugereze că POTS este indus de sine. Mai degrabă, constatările sale indică faptul că o perioadă relativ scurtă de odihnă a patului forțat, poate mai ales în cazul unor persoane foarte active (de obicei femei), poate fi suficientă pentru a aduce această condiție.
