Interacțiunea cu familia și prietenii care nu înțeleg cum este să trăiești cu lupus este una dintre cele mai provocatoare experiențe atunci când se confruntă cu boala.
S-ar putea să insiste ca oboseala să fie pur și simplu obosită și să învinovățească timpul în pat ca lenea ta sau lipsa ta de a nu încerca destul de mult să te ridici. S-ar putea să o ia personal și să se înfurie că a trebuit să anulați în mod repetat planurile din cauza oboselii sau a unui flare. Acest lucru le-ar putea face să se înfurie sau, în cele din urmă, să-și taie legăturile cu dvs.
Când cei dragi nu înțeleg lupusul, în special simptomele majore, comune cum ar fi oboseala și durerea, interacțiunea cu ele poate fi dificilă. Găsirea unor modalități de a le ajuta să înțeleagă durerea și oboseala ar putea ajuta relația dvs. cu ei.
1Be specifice despre simptomele durerii
Durerea poate însemna lucruri diferite. Când vă descrieți durerea, fiți conștienți de tipul durerii pe care o întâmpinați. De exemplu, este o durere ascuțită? O durere înjositoare? O durere plictisitoare? O senzație de arsură? De fiecare dată când cineva vă atinge, se simte ca și cum ar face o vânătă chiar și atunci când nu există vânătăi reale?
În plus, explicați unde este localizată durerea. Este peste tot corpul tău (durere larg răspândită)? O durere ascuțită la stomac? Dureri articulare? Dureri de spate? Dureri de genunchi? Explicați modul în care vă influențează. Aveți probleme de a ieși din pat dimineața din cauza durerilor articulare și a rigidității musculare? Te doare sa scriu cu un stilou? Există o durere înjunghiată în genunchi atunci când umblați?
Iată câteva exemple de explicare a durerii:
"Este greu să merg pe jos. Am o durere ascuțită, înjunghiată pe ambele părți ale șoldurilor mele".
"Rigiditatea in muschii si articulatiile mele imi provoaca durere cand ma mut. Cand incerc sa ies din pat dimineata si sa-mi intind si sa-mi deschid membrele, simt ca le distantez. Mă simt ca Omul Tin, pentru că se simt înghețați în loc, ceea ce este înfricoșător, dar necesită, de asemenea, să iasă încet din pat ". "Tot corpul mi se pare ca o vânătaie gigantică, nu mă refer la nici o ofensă, dar vă rog să nu mă atingeți, chiar și atingerea blândă poate fi dureroasă pentru mine".
"articulațiile din picioarele mele simt ca ele sunt în foc, doare să meargă".
2 Descrieți oboseala în moduri Oamenii fără Lupus se pot referi la
Oboseala este o provocare pentru ca oamenii să înțeleagă cine nu au experimentat-o. Cuvântul
oboseală
este folosit în conversația de zi cu zi de oameni fără boli cronice ca o modalitate de a explica că acestea sunt foarte obosiți. Acest lucru adaugă doar la confuzia despre oboseală. O modalitate bună de ai ajuta să înțeleagă oboseala este să o descrie într-un mod care se referă la ceva pe care ei l-au experimentat sau îl pot imagina. În caz contrar, ideea de oboseală tinde să fie prea abstractă și vagă. Oboseala, chiar și pentru persoanele cu boli cronice, vine în diferite niveluri de intensitate. Găsiți exemple care se aplică situației dvs.
Exemplul # 1
– Deoarece toată lumea a avut o răceală rea sau gripa la un moment dat în viața lor, folosirea acestor experiențe ca exemple de obicei funcționează. Spuneți ceva de genul: "Știți cum vă simțiți când aveți o febră? Întregul trup este scurs de energie și dureri peste tot, indiferent cât de mult vrei să ieși din pat, tot ce poți să faci este să stai acolo sau să dormi? Spun că sunt obosită și că nu pot ieși din pat, este similar cu modul în care mă simt, cu excepția faptului că nu am o răceală sau o gripă, Lupus îmi provoacă oboseala.
Exemplul # 2 – O altă experiență obișnuită este senzația de epuizare după exercițiul excesiv. Ai putea spune ceva de genul: "Te-ai împins prea tare în timp ce lucrezi afară și tot ce faci după aceea a fost să te duci acasă și să te culci pe canapea și să te uiți la televizor? Imaginează-ți că, în afară de antrenament de o oră sau de două ore, cum s-ar putea sa te simti dupa un maraton de 26 de kilometri, asa ca ma simt uneori Sunt zile cand ma trezesc si muschii mei dureau ca si cum am alergat cu 26 de kilometri cu o zi inainte … Cu exceptia, tot ce am facut ieri a fost sa merg la serviciu. Vroiam să merg la lucru astăzi, dar abia puteam să mă duc la baie să-mi sparg dințiiExemplu # 3
– S-ar putea să existe exemple din viața ta dacă ai experimentat ceva pe care îl poți descrie într-un mod pe care alții fără lupus îl pot imagina și înțelege. De exemplu, "Am vrut să merg la sala de sport, dar când m-am îmbrăcat și am condus acolo, tot ce puteam face era să pun două scaune împreună și să stau acolo timp de două ore. Exemplul # 4
– Teoria lingoului: Teoria linguriței lui Christine Miserandino a avut un mare succes în a ajuta oamenii să explice oboseala nu numai în comunitatea lupusului, ci și în comunitățile de boli cronice, unde oboseala este un simptom major. Este disponibil în mai multe limbi, ușor de citit și de înțeles și puteți să descărcați o copie și să le transmiteți prietenilor și familiei pentru a le citi. 3Arată pentru ajutor
Nu vor fi vremuri, mai ales în timpul unei erupții, că veți avea nevoie de ajutor. În mod obișnuit, cu cât cei dragi înțeleg mai bine ceea ce treceți, cu cât sunt mai de susținători, cu atât vor fi mai sprijiniți că vor dori să fie.
Pentru unii, cererea de ajutor este adesea mai ușor de zis decât de făcut, dar nu vă fie frică să cereți ajutor. Cei dragi doriți să vă ajute. Îi dă o cale să rămâi implicat în viața ta și o modalitate concretă de a vă oferi sprijin. Fii clară despre ce ai nevoie de la ei. Ceea ce aveți nevoie vă poate părea evident, dar nu și pentru ei. De exemplu, ați putea spune: "Vreau să vă amintiți că atunci când anulez planurile, nu are nimic de-a face cu tine Mai mult decât orice, vreau să ieșim Dacă mă anulez, încercați să înțelegeți că este pentru că nu- te simți bine și continuă să fii prietenul meu și continuă să-mi inviți locurile ".
Și când cei dragi sunt ajutați și susținători, recunoașteți ajutorul lor. Acest lucru îi ajută să recunoască faptul că comportamentul lor a fost de ajutor pentru dvs., dar, de asemenea, o mulțumire merge un drum lung.
4 Modificări ale dispoziției
Atât durerea cât și steroizii pot provoca schimbări de comportament.
Durerea poate provoca atât de multă disconfort, încât poate avea un impact negativ asupra dispoziției unei persoane. De asemenea, steroizii pot provoca iritabilitate și schimbări de dispoziție. Lăsați-i pe cei dragi să știe să nu-și ia propriul comportament personal și să fie clari cu ei despre ce ai nevoie de la ei pentru a te ajuta să treci prin aceste experiențe.
Este, de asemenea, o idee bună să vorbiți cu reumatologul dumneavoastră dacă suferiți de durere suficient de intensă pentru a vă influența starea de spirit sau dacă steroizii cauzează schimbări de comportament.
5Încurajați-i pe cei dragi să susțină grupurile și evenimentele legate de lupus
O modalitate excelentă pentru cei dragi de a obține o mai bună înțelegere a lupusului este de a fi implicați în comunitatea lupusului. Audierea experiențelor altora cu lupus la grupurile de sprijin și participarea la evenimentele educaționale lupus le va ajuta să afle mai multe despre boală și modul în care aceasta afectează viața oamenilor, inclusiv a ta.
6Cineți când să vă lăsați să mergeți
Oamenii nu sunt întotdeauna receptivi la încercările dvs. de a comunica cu ei despre viața ta cu lupus. S-ar putea să vă spunem leneși, fără să credeți că aveți simptome pentru că nu vă simțiți rău. Acestea ar putea oferi sfaturi necorespunzătoare că puteți să vă îndepărtați boala sau să o vindecați cu o dietă specială. Ar putea să dispară.
Nimic din acest tip de comportament nu este vina ta.
De exemplu, sfatul lor bine intenționat dar gresit tinde să vină dintr-un loc de adevărat preocupare pentru bunăstarea voastră și dorința lor de a vă face bine pentru că te iubesc.
Uneori este că se tem de ceea ce ți s-ar putea întâmpla, iar această teamă este mai puternică decât capacitatea lor de a face față. Sau poate că s-au convins că a fi acolo pentru tine este prea complicat.
Ar putea să o ia în mod personal atunci când anulați planurile.
Toată lumea răspunde diferit la boala celui iubit, iar modul în care răspund la viața ta cu lupus are de a face cu modul în care se confruntă cu astfel de realități.
Din acest motiv, unii oameni nu vă pot oferi sprijinul de care aveți nevoie. Sau unii oameni ar putea fi limitați să vă ofere sprijin. Poate că ei nu pot fi ascultătorii de care aveți nevoie atunci când aveți o zi proastă, dar sunt o companie excelentă atunci când aveți nevoie de un râs bun.
Alți oameni devin nesuportanți pentru a deveni toxici pentru dumneavoastră. Este important să știi că ți se permite să te distanți și să limitezi comunicarea cu oameni care te simți nesănătoși din punct de vedere emoțional pentru a fi în jur.
Și durerea este un răspuns normal la această pierdere de relații. Din păcate, aceasta nu este o experiență rară atunci când vine vorba de a trăi cu o boală cronică gravă, așadar împărtășirea povestii cu grupul dvs. de sprijin va suna familiar multor oameni. Împărtășirea povestii tale ar putea ajuta, de asemenea, să faci față pierderii.
7 Utilizați declarațiile "I"
Utilizați instrucțiunile "I" în loc de declarațiile "Tu". Ele reprezintă o modalitate mai bună de a face față confruntărilor și de a ajuta la reducerea nivelului de apărare al celeilalte persoane. De exemplu, în loc să spui "Ești crud să mă acuzați constant de a fi neconsiderată atunci când am anulat planurile", ai putea încerca ceva de genul: "M-am simțit rănit când m-ai acuzat că nu am avut intenții de a anula planurile. afară, aș fi fost, dar m-am simțit atât de rău, trebuia să rămân în pat. Crede-mă, aș fi preferat să mă simt bine și să merg cu tine decât să simt cum am făcut-o.
Comunicarea bună merge pe o cale lungă
La fel cum este important să învățați cum să comunicați bine cu medicul dumneavoastră, este important să folosiți aceste abilități de comunicare cu prietenii și familia. În timp ce s-ar putea să vă simțiți ca un loc de muncă, acesta vă poate ajuta să vă îmbunătățiți relațiile și, de asemenea, nivelul de sprijin pe care îl acordă. La rândul său, acest lucru vă poate ajuta să vă îmbunătățiți viața cu lupus.
