Scleroza laterală amiotrofică (ALS) este o boală teribil de debilitantă. Pe măsură ce persoanele cu ALS devin mai slabe, apar multe modificări grave, care pun în pericol viața, care trebuie abordate de o echipă de profesioniști din domeniul medical. În plus, există modificări care nu pun în pericol viața, dar totuși au un impact asupra vieții de zi cu zi a celor cu ALS. Adresarea acestor componente ale ALS poate contribui la îmbunătățirea calității vieții pentru cei care suferă de această boală neurologică devastatoare.
Durere și crampe
Prin faptul că neuronii din cornul anterior al măduvei spinării devin degenerați, ALS deconectează semnalele transmise din creier către mușchi. În plus față de slăbiciune, mușchii pot simți o senzație de crampe. Mai mult, persoanele cu ALS pot fi prea slabe pentru a face nenumăratele schimburi mici într-o poziție pe care majoritatea oamenilor o fac în mod obișnuit să rămână confortabil, ceea ce poate duce la disconfort și durere semnificative.
Nu este clar cum să amelioreze cel mai bine disconfortul care poate fi asociat cu ALS. Studiile au arătat că exercițiul are un beneficiu. Extensiile simple și terapia fizică pot ajuta la ameliorarea spasticității asociate bolii. Unele medicamente care s-au dovedit a fi de ajutor includ baclofenul, dantrolenul și tizanidina pentru spasmele musculare. Durerea asociată cu ALS poate fi tratată cu aceleași medicamente utilizate în mod obișnuit pentru a trata disconfortul, cum ar fi ibuprofenul sau acetaminofenul, așa cum este ghidat de un medic.
Pe măsură ce boala progresează, pot fi necesare medicamente mai puternice pe bază de opiacee, dar trebuie utilizate cu prudență din cauza riscului de depresie respiratorie, în special în cazul unei persoane deja slăbită de boală.
Cogniția
Scleroza laterală amiotrofică vine uneori împreună cu demența. Aproximativ 15 la 41% dintre pacienții cu ALS au modificări cognitive, în funcție de modul în care sunt testate aceste modificări.
Cel mai des întâlnit tip de demență asociat cu ALS este demența frontotemporală, cu schimbări de personalitate și un control mai mic al impulsurilor. Există un mic consens cu privire la modul în care aceste demențe pot fi cel mai bine gestionate, dar cu siguranță nu există un tratament ușor. Uneori, demența aparentă poate fi de fapt rezultatul somnului sau depresiei inadecvate, deci este important să vă asigurați că acești factori sunt tratați. În caz contrar, gestionarea acestor demențe se bazează pe colaborarea cu o echipă care poate include un asistent social, un neurolog și un psihiatru care să gestioneze comportamentul pacientului. Ca întotdeauna, planificarea înainte este esențială.
Starea de spirit
Cu toate schimbările negative care vin cu un diagnostic de ALS, trebuie să se aștepte unele depresii și anxietate. Surprinzător, aceste sentimente tind să fie mai puțin frecvente printre cei cu ALS decât alte boli, cum ar fi epilepsia. Dacă aceste sentimente sunt prezente, acestea sunt cel mai bine gestionate cu o combinație de consiliere, terapie și medicamente, cum ar fi antidepresive.
ALS poate provoca alte modificări care să imite depresia și anxietatea. De exemplu, ceea ce se poate simți ca depresia poate fi de fapt oboseală din cauza efortului muscular și a somnului sărac. În plus, datorită modificărilor neurologice ale ALS, pacienții pot suferi de un afect pseudobulbar, cunoscut și ca tulburare de expresie emoțională involuntară sau IEED.
Aceasta înseamnă că emoțiile lor sunt instabile și pot să se simtă râzând sau plângând în situații inadecvate. O combinație de dextrometorfan și chinidină s-a dovedit a fi eficientă în sprijinirea acestui simptom.
Somn
Insomnia în ALS poate agrava oboseala, starea de spirit și concentrarea. În ALS, capacitatea scăzută de a cădea sau de a rămâne adormită este probabil rezultatul slăbiciunii respiratorii precoce, anxietății, depresiei sau durerii. Cea mai bună abordare este încercarea de a trata problema de bază. De exemplu, terapia respiratorie adecvată sa dovedit a fi adesea benefică pentru pacienții cu SLA care suferă de probleme de somn.
Dacă este posibil, medicamentele sedative sau hipnotice ar trebui evitate cu excepția unei ultime soluții, deoarece acestea scad adesea unitatea respiratorie.
Comunicarea
Unul dintre aspectele cele mai stresante ale ALS este pierderea abilității de a comunica normal. Pe măsură ce mușchii feței și a laringelui slăbesc, trebuie explorate noi modalități de a comunica. Din fericire, există un număr mare de dispozitive de comunicare diferite, inclusiv plăci de alfabet, sisteme computerizate, cod Morse, utilizarea sfincterului anal și mișcări ale ochilor infraroșii, în funcție de nivelul nevoii persoanei. Lucrul cu un vorbitor terapeut poate asigura că abilitatea de a comunica rămâne intactă atât cât este posibil.
Utilizarea îngrijirii paliative pentru ALS
Experții în îngrijirile paliative se specializează în păstrarea confortabilă a pacienților. Acesta nu este același lucru cu Hospice, care este o formă de îngrijire paliativă rezervată pacienților în ultimele șase luni de viață. Pe măsură ce simptomele ALS progresează, mulți oameni beneficiază de a lucra cu specialiști în îngrijiri paliative și în hospice pentru a se asigura că confortul și demnitatea lor sunt menținute cât mai bine posibil.
Importanța planificării înainte
Partea de a fi confortabil astăzi este cunoașterea faptului că există un plan pentru ziua de mâine. ALS este o afecțiune terminală, care duce, de obicei, la moarte în decurs de cinci ani. În timp ce unii oameni cu ALS trăiesc mai mult, este esențial să planificăm înainte. În plus, o pierdere inevitabilă a mijloacelor de comunicare normale face cu atât mai multe planuri foarte clare pentru îngrijirea viitoare a sănătății. Exact ce tipuri de tratamente ar fi de dorit în anumite condiții, cum ar fi paralizia completă și demența posibilă, trebuie luate în considerare și discutate. Acestea sunt decizii foarte personale și este important ca dorințele dumneavoastră să fie respectate. Aranjarea unei voințe vii sau a unei împuterniciri poate contribui la respectarea dorințelor dumneavoastră.
Resurse și asistență ALS
Dacă ați fost recent diagnosticat cu ALS sau cu o altă boală de neuron motor, nu sunteți singur. Alții au trecut prin ceea ce vă confruntați și există multe cărți și alte resurse disponibile pentru dvs. Lucrul cu o clinică neurologică multidisciplinară este probabil cea mai bună pentru îmbunătățirea calității vieții și optimizarea furnizării asistenței medicale. De asemenea, veți avea nevoie de ajutor de la prieteni, familie și, eventual, îngrijitori, pe măsură ce progresează starea dumneavoastră. Nu ezitați să ajungeți la cei care doresc să vă sprijine.
