Când copilul sau adolescentul este diagnosticat cu boală celiacă, puteți simți o varietate de emoții. S-ar putea să vă simțiți ușurat că înțelegeți în cele din urmă problema medicală (și că este tratabilă), tristețe că copilului tău i se va refuza hrana "normală" și trebuie să urmezi o dietă fără gluten pe toată durata vieții și trepidație în perspectiva unei schimbări complicate a stilului de viață .
Toate aceste emoții sunt normale – creșterea unui copil este complicată și ridicarea unui copil care are boala celiacă este și mai complicată. Va trebui să faceți față cu o dietă dificilă, să gestionați problemele școlare și să urmați grija și să vă asigurați că copilul înțelege ce trebuie să mănânce atunci când nu sunteți în preajmă.
Dar există și veste bună: puteți descoperi că copilul dumneavoastră se simte mai bine, are mai multă energie și crește mai repede acum, după ce a fost diagnosticată. Și gestionarea dietei în cele din urmă ar putea fi împuternicirea pentru copilul tău în timp ce învață să navigheze în situații sociale.
Iată ce trebuie să știți pentru a face față diagnosticului bolii celiacă a copilului dumneavoastră, de la punerea în aplicare a dietei fără gluten la tratamentul necesar urmăririi.
Nu consumă gluten la domiciliu
Deși există mai multe medicamente în curs de dezvoltare, există doar un tratament curent pentru boala celiacă: o dietă fără gluten pe toată durata vieții. Odată ce copilul este diagnosticat cu celiac, va trebui să meargă fără gluten.
Dieta fără gluten este complicată și este greu să faci greșeli, mai ales la început. Pentru a ajuta familiile sa inteleaga si sa implementeze dieta fara gluten, Hilary Jericho, MD, profesor asistent de pediatrie la Universitatea din Chicago Medicine, recomanda sa discute cu un nutritionist care este expert in dieta.
Dr. Jericho se referă la pacienții celiaci și la familiile lor unui nutriționist și crede că ajută semnificativ.
Unele familii – în special cele care au mai mult de un membru al familiei diagnosticate – decid să facă întreaga bucătărie și fără gluten. Dr. Jericho spune ca poate ajuta, dar nu este intotdeauna necesar: "Doar luand in serios dieta si faci tot ce trebuie sa faci in bucatarie ii permite copilului sa stie ca este o conditie reala", spune ea.
Dacă părinții decid că întreaga casă nu trebuie să fie fără gluten, va trebui să pună în practică regulile pe care trebuie să le respecte toată lumea pentru a permite persoanei cu boala celiacă să împartă o bucătărie cu cei care pot consuma gluten. Acest lucru va necesita compromisuri pe ambele părți. În plus, îngrijitorii care se pregătesc pentru un copil cu celia au nevoie să se asigure că folosesc ustensile și tigăi fără gluten și păzesc cu atenție contaminarea încrucișată a glutenului în bucătărie.
Școala și evenimente sociale
Copiii și adolescenții cu boală celiacă se confruntă cu probleme la școală și la evenimente sociale. Multe școli – în special școli elementare – organizează festivități orientate spre mâncare, iar petrecerile pentru copii prezintă inevitabil prăjituri sau alte tratamente cu gluten-y.
La această vârstă, copiii doresc să se potrivească, să nu se desprindă, dar având o dietă diferită de colegii lor, îi face să se descurce într-un mod mare, spune dr. Jericho.
"Poate fi foarte greu și descurajant pentru copii – ei nu vor să fie un outsider", adaugă ea.
Dacă școala dvs. are o asistentă medicală școlară sau un nutriționist care dorește să lucreze cu dvs., este posibil să vă pregătiți prânzuri școlare fără gluten pentru copilul dumneavoastră celiac. Cu un prânz complet, puteți cere ca gustările prelucrate fără gluten să fie disponibile în cantină. Aceasta înseamnă mult mai mult decât ați putea realiza pentru ca un copil celiatic să poată comanda ceva în linia de cofetărie a școlii. Este important, în special pentru copiii mai mici, ca părinții să ofere un tratament pe care să-l poată bucura la o societate eveniment – de exemplu, o felie de tort sau un cupcake pe care îl pot mânca la petrecerea de ziua unui prieten sau la o sărbătoare școlară.
Pentru părinții care au timp, oferind un tratament care arată la fel de mult ca și ceilalți copii care vor mânca cât mai mult posibil, poate ajuta într-adevăr un copil celiaiac să se simtă inclus. Aceasta ar implica chemarea înainte pentru a vedea ce vor servi gazdele și duplicarea acestora.
Pentru adolescenți, le poate ajuta să le învețe mărcile sigure de alimente pe care le pot lua în mișcare, cum ar fi chipsuri fără gluten și alte gustări. În plus, pentru adolescenții mai în vârstă, identificarea restaurantelor de fast-food unde găsesc ceva fără gluten poate ajuta atunci când toți prietenii lor vor să se oprească și să ia ceva de mâncare.
Părinții copiilor celiaci mai tineri trebuie, de asemenea, să știe că unele proiecte de ambarcațiuni din clasă folosesc făină (făina cu aer poate provoca o reacție la persoanele cu boală celiacă), iar unele articole de artizanat, cum ar fi degetul și PlayDoh, conțin grâu. Este posibil să aveți nevoie să recomandați sau să furnizați alternative, fie pentru copilul dvs., fie pentru întreaga clasă.
Îngrijire ulterioară
Copilul dumneavoastră sau adolescentul trebuie să primească îngrijiri regulate de urmărire de la un medic care are cunoștință despre boala celiacă, potențial gastroenterologul dumneavoastră pediatric. Aceste întâlniri de urmărire vă vor ajuta să remediați orice problemă care apare, cum ar fi simptomele persistente.
Copiii cu boala celiacă ar trebui, de asemenea, să primească teste de sânge periodice care să poată determina dacă aderă la o dietă strictă fără gluten. Aceste teste ar putea sa arate o problema numai daca copilul tau obtine o cantitate mare de gluten in dieta, dar expertii spun ca pot ajuta la identificarea unei posibile probleme. Discutați cu medicul copilului dumneavoastră despre cât de des ar fi trebuit să facă testele.
Deoarece persoanele cu boala celiacă sunt expuse unor deficiențe nutriționale specifice și pot fi supraponderali sau subponderali, experții recomandă, de asemenea, ca medicii să verifice înălțimea, greutatea și indicele de masă corporală (IMC, care ajută la determinarea supraponderaliilor) la fiecare vizită .
În plus, experții recomandă ca copiii cu boală celiacă să ia multivitamine. Boala celiacă poate duce la deficiențe în mai mulți nutrienți importanți. Deși nu s-au făcut studii în acest sens, experții consideră că un multivitamină ar putea ajuta la deturnarea deficiențelor nutriționale.
Probleme medicale
Copiii care suferă de boala celiacă nediagnosticată pot simți că nu au energie și pot fi mai scurți decât colegii lor. Odată ce acestea sunt diagnosticate și încep să urmeze dieta fără gluten, aceste probleme se vor reversa – chiar veți vedea o creștere puternică.
Cu toate acestea, unii oameni cu boala celiacă – inclusiv copii și adolescenți – au simptome digestive persistente după ce au fost diagnosticate. În unele cazuri, aceste simptome se datorează glutenului ascuns în dietă, dar în altele, acestea pot indica o afecțiune diferită, cum ar fi boala de reflux gastroesofagian. Medicul copilului dvs. vă poate ajuta să vă dați seama ce se întâmplă.
Dr. Jericho urmărește, de asemenea, anxietatea și depresia la pacienții ei tineri celiaci. Depresia este mai frecventă la adolescenți cu boală celiacă, deși după o dietă strictă fără gluten pare să atenueze simptomele. Problemele de comportament, cum ar fi tulburarea de deficit de atenție-hiperactivitate, par a fi mai frecvente.
Copiii care luptă cu dieta
Tinerii se vindecă de obicei de boala celiacă și au tendința de a face foarte bine. Cu toate acestea, copilul dumneavoastră nu se va vindeca dacă nu va urma dieta fără gluten. În timp ce marea majoritate a copiilor și adolescenților urmează dieta strict, câteva nu, spune dr. Jericho.
Copiii mai mici sunt cel mai ușor să treacă la dieta fără gluten, deoarece nu au experiență atât de mare cu alimentele care conțin gluten și poate fi mai ușor să-și controleze dietele, spune dr. Jericho. Convingerea adolescenților că după o dietă este importantă poate fi mai dificilă și acest lucru este deosebit de problematic cu adolescenții care nu primesc simptome vizibile când mănâncă gluten, spune ea.
Nu este neobișnuit ca un copil sau un adolescent care nu are simptome să fie totuși diagnosticat cu boală celiacă, deoarece o rudă apropiată – un părinte sau un frate – a făcut
simptome și a fost testată și apoi diagnosticată cu boala; Jericho spune. Boala celiacă se desfășoară în familii, iar recomandările medicale solicită rudelor apropiate să fie testate odată ce este diagnosticată cineva.Oricine are teste pozitive de sânge pentru boala celiacă și are rezultate endoscopice care arată că leziunile legate de celiaci ar trebui să se facă fără gluten, spune ea, chiar dacă acea persoană nu are simptome. Dar dacă un tween sau un adolescent cu celiac nu are simptome atunci când mănâncă gluten, este mult mai puțin probabil să rămână la regimul alimentar. "Este în mod constant o bătălie", spune dr. Jericho.Ea foloseste mai multe explicatii cu pacientii ei pentru a ilustra importanta dietei fara gluten si spune ca parintii pot folosi tehnici similare cu copiii lor. De exemplu, persoanele cu boala celiacă care nu respectă regimul alimentar sunt expuse riscului de pierdere a oaselor și oase rupte, spune: "Vorbesc cu ei despre cum nimeni nu vrea să facă un sport și deodată are o pauză de picior fără nici un motiv .“
Dr. Jericho notează, de asemenea, că anemia – care poate provoca slăbiciune și ușurință – este un risc pentru persoanele care au boală celiacă, dar care nu sunt lipsite de gluten. Ea povestește unor adolescenți și adolescenți reticenți că ar putea să nu aibă prea multă energie pentru a concura într-un sport sau pentru a participa la alte activități cu prietenii lor.
În cele din urmă, ea explică fetelor că boala celiacă poate dăuna fertilității lor viitoare dacă nu urmează dieta. "Îi spun că într-o bună zi, pe drum, ar putea dori să înceapă o familie și dacă continuă să mănânce gluten, pot avea probleme cu asta".
Promovarea unei atitudini pozitive
Unul dintre cele mai importante lucruri pe care un părinte le poate face pentru a ajuta un copil cu boala celiacă este de a încuraja copilul să se simtă bine în ceea ce privește condiția. "Nu folosiți cuvinte descurajatoare", spune dr. Jericho. "Apelați-l la" mâncarea specială "a copilului și încercați întotdeauna să faceți o rotire foarte pozitivă pe ea. Asigurați-vă că faceți întotdeauna copilul să se simtă special".
În cazurile în care copilul nu poate avea ceva ce este servit altora, părinții trebuie să se asigure că au un înlocuitor egal sau mai bun pe mâna. Dacă există frați care nu sunt lipsiți de gluten, asigurați-vă că "toată lumea are propriul tratament special", ceea ce înseamnă că copilul fără gluten nu ar împărți tratamentul cu fratele său fără gluten.
La școală, puțină informație despre boala celiacă în sala de clasă poate să meargă mult. Dr. Jericho a sugerat copiilor de vârstă școlară elementară să creeze o prezentare pentru clasele lor privind starea și dieta fără gluten. Cei care au făcut acest lucru s-au bucurat de această experiență și au văzut sprijinul și înțelegerea de la colegii lor de creștere, spune ea.
"De multe ori, oamenii se vor ridiculiza și se vor distra de lucruri pe care nu le înțeleg", spune dr. Jericho. "Atât de multă viață este că copiii nu înțeleg ce se întâmplă." Prezentarea informațiilor întregii clase despre boala celiacă și dieta fără gluten îi împuterniceste pe copii și le ajută pe colegii lor să înțeleagă, spune ea.
Un cuvânt de la Verywell
Grijul pentru un copil sau un adolescent cu boală celiacă poate fi o provocare pentru orice părinte, dar veți realiza că merită lupta, pe măsură ce vă vedeți că copilul dumneavoastră începe să prospere fără gluten. Nu există nici o îndoială că dieta fără gluten are o curbă abruptă de învățare.
