Distrofia musculară este o boală a slăbiciunii musculare și a pierderii care se înrăutățește de-a lungul timpului. Deși nu există nici un tratament, există terapii care să ajute la gestionarea bolii – și aici se află în joc îngrijirea.
Indiferent dacă sunteți părinte sau iubit, îngrijirea pentru cineva cu distrofie musculară necesită o rezistență fizică, mentală și emoțională extraordinară. Dar, pe măsură ce vă îmbarcați (sau continuați) călătoria voastră de îngrijire, știți că nu sunteți singuri.
Și alții se află în această călătorie, iar alții sunt dispuși să meargă împreună cu tine.
Asta a spus, aici sunt trei tidbits să ia în considerare în timp ce navigați această experiență unică.
Tidbit # 1: obțineți cunoștințe
Cunoașterea distrofiei musculare vă va oferi un anumit control asupra rolului dumneavoastră de îngrijire vulnerabil și dificil. Veți putea anticipa și răspunde mai ușor la provocările celor dragi. Cu asta, iată câteva fapte de bază pentru a vă distrage mintea.
Există diferite tipuri de distrofie musculară
În distrofia musculară, una sau mai multe gene care controlează funcția musculară normală sunt mutate (secvența ADN este modificată). Deoarece diferite gene pot fi mutate, există diferite tipuri de distrofii musculare.
De exemplu, în distrofia musculară Duchenne (cel mai frecvent tip), gena dystrophin este mutată. Din păcate, pentru unele distrofii musculare, gena sau genele precise afectate nu au fost încă identificate.
Distrofia musculară este moștenită
Gena mutantă care provoacă distrofie musculară este trecută de la unul sau ambii părinți la un copil. Modelul specific de moștenire (modul în care gena este transmisă copilului) depinde de localizarea genei. De exemplu, gena mutantă care cauzează distrofia musculară Duchenne este situată pe unul dintre cromozomii X purtați de mamă.
Acest model de moștenire este numit recesiv legat de X.
Distrofia musculară cauzează slăbiciune musculară
Simptomul principal al distomiei musculare este slăbiciunea musculară. Unele tipuri de distrofii musculare cauzează și alte simptome, cum ar fi probleme cardiace sau dificultăți cognitive.
Gravitatea simptomelor variază, ceea ce înseamnă că unii oameni dezvoltă dizabilități severe, necesită un scaun cu rotile pentru mobilitate și suport pentru ventilație pentru supraviețuire, în timp ce alții au doar deficiențe ușoare. În cele din urmă, vârsta declanșării slăbiciunii musculare (sau începutul distrofiei musculare) variază – unele începând de la naștere, în timp ce altele încep în copilărie, adolescență sau chiar la maturitate.
Tidbit # 2: Obțineți sprijin
Dacă vă îngrijiți pentru un copil sau un adult cu distrofie musculară, asigurați-vă că ajungeți la sprijin.
Familia și prietenii
Oricine are nevoie de o pauză, indiferent dacă sunteți un părinte care se îngrijește de un copil cu distrofie musculară sau de un iubit care se îngrijește de un adult. De fapt, familia, prietenii și chiar voluntarii din comunitatea dvs., adesea doresc să ajute, dar nu știu cum.
Fii specific, elaborează un program și nu te simți vinovat. Toată lumea are nevoie de timp să se relaxeze și să se îngrijească de sine.
Externe de ajutor
Luați în considerare obținerea unui asistent de îngrijire personală în afară (sau live-in), care poate ajuta la scăldat, merge la baie, intră și iese din pat, se îmbracă și găsește.
De asemenea, puteți lua în considerare angajarea unei asistente (sau chiar programarea unor voluntari dispuși) pe timp de noapte pentru a viziona copilul sau iubitul, astfel încât să puteți obține un somn neîntrerupt.
De multe ori, oamenii găsesc că ajutorul din afară promovează independența pentru ambele părți – copilul tău sau cel iubit probabil va aprecia această schimbare.
Echipa medicală
În funcție de tipul de distrofie musculară pe care o are copilul sau cei dragi, va fi nevoie de numiri de asistență medicală, adesea de numeroase.
De exemplu, copilul sau iubitul dumneavoastră poate avea o programare fizică programată în mod regulat, fie la o clinică, fie în interiorul casei dumneavoastră.
Alte numiri potențiale de îngrijire a sănătății pot include:
vizite la medic (de exemplu, medic pediatru, specialist neuromuscular, chirurg ortoped și cardiolog)
supuse diferitelor teste (de exemplu, teste funcționale pulmonare, teste de densitate minerală osoasă și raze X coloana vertebrală pentru a verifica scolioza)
- Obținerea vaccinărilor (de exemplu, vaccinarea anuală a gripei și vaccinurile pneumococice)
- Consultarea nutriționistului și consilierul genetic
- Vizita socială a lucrătorilor asistenți medicali, cum ar fi scaunele cu rotile, ventilatoarele și ascensoarele
- În timpul numirilor, deschideți discuțiile privind problemele și întrebările. Îți aștepți să ajungi la echipa medicală a iubitului tău pentru sprijin și îndrumare. În cele din urmă, comunicarea deschisă între toate părțile va optimiza îngrijirea și calitatea vieții.
- Asociația pentru distrofie musculară
Asociația distrofie musculară (MDA) este o organizație remarcabilă care oferă o serie de resurse persoanelor care îi îngrijesc, inclusiv articole online și grupuri de discuții, programe de sprijin și o listă de lectură recomandată.
Pe lângă resursele de îngrijire, aceștia oferă programe cum ar fi tabăra anuală MDA de vară, unde copiii cu distrofie musculară se pot bucura de o săptămână de distracție. Această oportunitate gratuită (finanțată de susținătorii MDA) oferă părinților (și altor îngrijitori) o pauză mult meritată.
Tidbit # 3: Îngrijirea pentru tine
Self-îngrijire este extrem de important ca un îngrijitor. În primul rând, este important să aveți grijă de corpul propriu. Aceasta înseamnă că vă asigurați că vă faceți exerciții fizice, mâncați nutritiv și vă vedeți medicul pentru verificări regulate.
Dacă întâmpinați dificultăți în găsirea timpului de exercițiu sau pur și simplu epuizați la sfârșitul zilei, încercați să încorporați exerciții fizice în viața de zi cu zi. De exemplu, puteți încerca antrenamentele bazate pe televizor acasă sau puteți merge pentru plimbări lungi zilnice în natură sau la o pistă locală locală cu cei dragi, dacă este posibil.
În plus față de participarea la sănătatea voastră fizică, asigurați-vă că aveți grijă de bunăstarea emoțională. Depresia este frecventă printre persoanele care îi îngrijesc, așa că urmăriți simptomele depresiei ca o dispoziție persistentă scăzută, probleme de somn, o pierdere sau creștere a poftei de mâncare sau sentimente de deznădejde și vină. Dacă sunteți îngrijorat de depresie, consultați medicul dumneavoastră sau medicul de sănătate mintală.
Pentru a combate stresul și cererea de a fi îngrijitor, precum și pentru a împărtăși partea plină de satisfacții, vă recomandăm să vă alăturați unui grup de asistență pentru îngrijitori. Puteți lua în considerare și angajarea în terapiile mind-body care pot promova relaxarea și ameliorarea stresului, cum ar fi meditația yoga sau meditația.
Un cuvânt de la Verywell
Îngrijirea pentru un iubit cu distrofie musculară nu este ușor, dar mulți găsesc o căptușeală de argint, fie că câștigă o perspectivă mai profundă și mai sănătoasă asupra vieții, devine mai spirituală, sau pur și simplu găsește frumusețe în plăcerile mici viata de zi cu zi.
