ÎNțelegerea fibromialgiei juvenile

Privire generală

Fibromialgia (FMS) este o afecțiune dureroasă cronică care este cel mai adesea diagnosticată la femei de vârstă fertilă sau mai în vârstă. Cu toate acestea, oricine îl poate obține – și acesta include copii și adolescenți.

La copii, această boală se numește sindromul fibromialgiei juvenile (JFMS). S-ar putea întâlni și sindromul fibromialgiei primare juvenile. "Primar", în acest context, înseamnă că nu însoțește o altă boală reumatologică, cum ar fi artrita sau lupusul.

Dacă însoțește o altă boală, fibromialgia se numește "secundar".

Nu știm prea multe despre JFMS, și mulți medici nu știu că tinerii pot avea această condiție. Cu toate acestea, învățăm tot mai mult timp, iar conștientizarea și acceptarea în comunitatea medicală sunt în creștere.

Este înfricoșător să suspectați că copilul dvs. are JFMS sau să le aibă diagnosticat cu acesta. Încercați să păstrați câteva puncte importante în minte:

• JFMS nu este o boală terminală
• sunt disponibile mai multe opțiuni de tratament
• cu tratament și management adecvat, copilul dumneavoastră poate trăi o viață întreagă

Înainte de a privi informațiile specific pentru JFMS, este important să obțineți o înțelegere de bază a FMS.

În FMS, sistemul nervos se întrerupe când vine vorba de durere. Ea amplifică semnalele durerii și transformă semnalele care ar trebui să fie neplăcute în durere.

Deoarece durerea nu provine dintr-o articulație sau mușchi, se poate întoarce oriunde în organism în orice moment. Durerea poate să se deplaseze de la o zonă la alta, să fie constantă în anumite zone sau ambele. Severitatea poate fluctua, de asemenea, sălbatic.

Toate formele de FMS pot implica zeci de simptome care au, de asemenea, severitate variabilă. La unii oameni, simptomele pot fi destul de consecvente, dar în altele pot să vină și să meargă.

Este obișnuit să vedem un model de erupții (perioade de simptome severe) și remisiuni (ori când simptomele sunt reduse sau absente.)

În timp ce FMS a fost în mod tradițional tratat de reumatologi, deoarece cercetătorii au descoperit din ce în ce mai multe caracteristici neurologice, a început să să fie tratați și de neurologi.

FMS afectează, de asemenea, sistemul imunitar și hormoni. Acest lucru provoacă o serie de simptome care pot părea că nu au nimic de-a face cu alții și pot face boala să pară bizară.

Simptomele

Simptomele primare ale JFMS includ:

Dificultatea și tendința larg răspândită

• Oboseală
• Somnul nerefresiv
• Rigiditate dimineața
• Dureri de cap
• Anxietate
• Mușchi tari
• Simptomele mai puțin frecvente pot include:

Probleme cognitive, incluzând dificultatea de concentrare )

• Amețeli / infirmități
• Multe cazuri de JFMS includ condiții de suprapunere. Ele sunt uneori confundate pentru simptomele de JFMS, dar poate fi necesar să fie diagnosticate și tratate separat. Condițiile comune de suprapunere includ:

Depresie

• Sindromul intestinului iritabil (IBS)
• Tulburări de somn (altele decât somnul nerefresiv), în special apneea de somn, sindromul picioarelor neliniștite și tulburări periodice de mișcare a picioarelor
• Cauze și factori de risc

JFMS nu este foarte comună. Cercetătorii estimează că între unu și doi la sută dintre copiii de vârstă școlară ar putea să o aibă.

Știm că JFMS este cel mai frecvent diagnosticat în anii adolescenței, iar fetele sunt mult mai probabil decât băieții să fie diagnosticați cu ea. Mulți copii cu această afecțiune au un membru apropiat al familiei cu FMS adult, de multe ori mama lor. Din acest motiv, experții suspectează că există o legătură genetică, dar nu trebuie încă să-l prindă.

Unele cazuri de JFMS par a fi declanșate de infecții, vătămări corporale grave sau traume emoționale. Altele (cazuri secundare) pot fi cauzate parțial de alte afecțiuni care cauzează dureri cronice. Se crede că se datorează schimbărilor din creier care pot re-structura zonele care se ocupă de procesarea durerii.

Diagnosticul

Nu există test de sânge sau scanare care să poată diagnostica JFMS, dar medicul dumneavoastră va trebui să facă mai multe teste pentru a exclude alte cauze potențiale ale simptomelor copilului dumneavoastră.

Un diagnostic al JFMS se bazează în general pe un examen fizic, pe un istoric medical și pe criterii de diagnosticare. Copilul dvs. trebuie să aibă toate criteriile majore și cel puțin trei dintre criteriile minore de mai jos.

Criterii majore

Dureri răspândite în trei sau mai multe locuri timp de cel puțin trei luni

Lipsa unei alte cauze pentru simptome

• Rezultatele testelor normale pentru condiții similare
• Durere la cinci din cele 18 puncte de tender FMS
• Criterii minore
• Anxietate cronică sau tensiune

Oboseală

• Somn sălbatic
• Dureri de cap cronice
• IBS
• Umflare subiectivă a țesuturilor moi
• Durere care se înrăutățește de activitatea fizică
• Durere care se înrăutățește de schimbările meteorologice
• Durere care se înrăutățește de anxietate și stres
• Unii medici pot utiliza criteriile de diagnostic FMS pentru adulți, sa dovedit a fi la fel de precisă la copii ca și criteriile JFMS.
• Dacă medicul dumneavoastră nu este familiarizat cu JFMS și cum este diagnosticat, poate doriți să vedeți un specialist. Reumatologii pediatrici au mai multă pregătire în recunoașterea și diagnosticarea acestei afecțiuni.

Tratamentul

Metoda de tratament recomandată pentru JFMS este o combinație de mai multe tratamente și, de obicei, implică mai mulți practicanți medicali. Nu există nici un remediu pentru JFMS, așa că tratamentele vizează reducerea simptomelor și îmbunătățirea funcționalității.

Unele tratamente au fost studiate special pentru JFMS, dar medicii folosesc de asemenea tratamente care au fost studiate numai la FMS pentru adulți.

Deoarece simptomele specifice și gravitatea lor pot varia foarte mult, tratamentul trebuie adaptat individual. Opțiunile de tratament includ:

medicamente

suplimente nutritive

• terapie fizică
• un program de exerciții special structurat
• terapie comportamentală cognitivă
• grupuri de sprijin
• Medicamentele includ adesea analgezice non-dependente, antidepresive SSRI / SNRI, antidepresive triciclice cu doze mici, relaxante musculare, inflamatorii și ajutoare pentru somn.
• Unele suplimente populare pentru FMS includ:

SAM-e

5-HTP

• vitamina D
• vitamina B12
• malate de magneziu
• Multe alte suplimente sunt utilizate pentru această condiție, de asemenea, iar unele sunt folosite pe baza simptomelor.
• Fizioterapia poate ajuta la intinderea si intarirea muschilor si imbunatatirea tonusului muscular, toate acestea putand ajuta la reducerea durerii. Este important să alegeți un terapeut fizic care înțelege FMS.

Exercițiul este considerat cheie pentru tratarea tuturor formelor de FMS. Cu toate acestea, trebuie să fie adaptată la nivelul de toleranță pentru fitness și exerciții al copilului. Durata și intensitatea antrenamentelor ar trebui să crească foarte lent pentru a evita declanșarea unei inflamări a simptomelor.

Terapia comportamentală cognitivă (CBT) este tratamentul JFMS, care a primit cea mai mare atenție de la cercetători. Aceasta presupune educarea copilului în legătură cu strategiile de combatere a afecțiunilor emoționale, precum și modalități de gestionare a afecțiunii, cum ar fi stimularea, obiceiurile bune de somn și următoarele regimuri de tratament. Nu toate studiile sunt de acord, dar preponderența studiilor indică faptul că CBT este un tratament eficient pentru JFMS.

Unele cercetări sugerează că un program de exerciții combinat cu CBT poate fi deosebit de benefic. Grupurile de sprijin, în special cele care vizează grupul de vârstă adecvat, pot ajuta la prevenirea sentimentelor de izolare și a fi "diferite". Dacă nu aveți acces la grupurile de asistență, este posibil să găsiți unul online care este potrivit pentru copilul dvs.

Găsirea celui mai bun set de tratamente pentru un copil cu JFMS necesită timp și experiență. Este important ca atât părinții, cât și copiii să înțeleagă că nu toate tratamentele vor funcționa și că există probabil șanse de întârziere pe parcurs.

Prognoza

Prognosticul pentru copiii cu JFMS este de fapt mai bun decât pentru adulții cu FMS. Unii copii se recuperează bine și au simptome în mod semnificativ mai blând ca adulți. Cei care găsesc și rămân în continuare strategii eficiente de tratament / gestionare ar putea să nu întrunească criteriile de diagnostic după câțiva ani.

Unii, cu toate acestea, pot continua să aibă simptome la vârsta adultă. Este, de asemenea, posibil ca simptomele să dispară în mare măsură, doar pentru a reveni mai târziu în viață.

Indiferent de ceea ce se întâmplă, este important să vă amintiți că mulți oameni cu FMS conduc vieți pline, productive și fericite.

Provocări

Copiii cu JFMS se pot confrunta cu o mulțime de probleme din cauza bolii lor. Ei se pot simți "ciudați", pentru că nu sunt ca prietenii și colegii de clasă. Se pot simți izolați, deoarece trebuie să se retragă dintr-o mulțime de activități. Studiile arată că le lipsește o mulțime de școli, ceea ce poate duce la probleme academice și stres.

În plus, pot avea adulți în viața lor care se întreabă dacă sunt de fapt bolnavi. Oamenii le pot vedea leneși și încearcă să iasă din muncă. Impactul emoțional al acestor atitudini poate fi semnificativ și poate afecta capacitatea copilului de a face față condiției, fizic și emoțional.

În cazul în care copilul tău pierde o grămadă de școală, poate doriți să explorați opțiuni cum ar fi îndrumarea, școala online sau școlile la domiciliu.

Atunci când un copil este bolnav, acesta afectează întreaga familie. Complicarea problemei, deoarece FMS tinde să se desfășoare în familii, o mulțime de copii cu JFMS au un părinte cu FMS. Ar putea fi benefic pentru întreaga familie să aibă consiliere pentru a face față problemelor și greutăților implicate.

Juvenile FMS vs. FMS pentru adulți

Pentru că nu avem multe informații despre JFMS, tu și medicul dumneavoastră probabil că trebuie să vă bazați pe informații despre forma adultă a bolii. Ele sunt în general destul de similare, cu câteva diferențe majore. În JFMS:

Sunt necesare mai puține puncte de tender pentru un diagnostic

Perturbarea somnului tinde să fie mai mare

Durerea tinde să fie mai mică

• Prognosticul este mai bun
• Inflamația poate fi mai mare
• Unele medicamente sunt nepotrivite pentru copii sau pot fi necesare doze mai mici
• O atenție deosebită trebuie acordată relațiilor cu colegii și membrii familiei
• Cercetările sugerează că copiii cu JFMS care au și anxietate sau depresie au cel mai greu timp de funcționare.
• În calitate de părinte, este important să învățați cum să aveți grijă de copilul dvs. cu JFMS și, de asemenea, să îi susțineți cu familia extinsă, cu personalul școlii și cu alte persoane pe care le află. Cunoștințele, sprijinul și dragostea dvs. pot merge mult atunci când vine vorba de a ajuta copilul dumneavoastră să trăiască cu această boală.