În timp ce poveștile personale nu pot fi norma de la About.com, aceasta este foarte relevantă pentru informațiile pe care le veți găsi pe acest site web. Este povestea mea personală de diagnoză și o explicație pentru motivul pentru care fac munca pe care o fac. Dacă nu a fost pentru a primi un diagnostic greșit, nu aș fi ghidul tău pentru abilitarea pacientului.
La sfârșitul lunii iunie 2004, mi-am găsit o bucată de golf pe picior.
Nu a rănit – a fost doar acolo.
Am făcut imediat o întâlnire cu medicul meu de familie și, pentru că nu știa ce a fost, ma trimis la un chirurg care a înlăturat-o în după-amiaza aceea. "Vă vom anunța când vom auzi din laborator", a fost comentariul de plecare al chirurgului, când mi-am tras cămașa și am pregătit să mă întorc acasă.
O săptămână mai târziu, nici un cuvânt. Am contactat biroul chirurgului și mi sa spus că rezultatele nu s-au întors încă. Sărbătorile din 4 iulie au provocat întârzierea, așa că am așteptat.
O altă săptămână mai târziu, chirurgul ma sunat în cele din urmă cu rezultatele laboratorului meu. "Aveți un cancer foarte rar numit limfom cu celule T de tip panniculită subcutanată", mi-a spus el.
Și apoi a aruncat oa doua bomba. Mi sa spus că motivul pentru care rezultatele laboratorului au durat atât de mult a fost că rezultatul a fost atât de rar – că un al doilea laborator a fost chemat pentru oa doua opinie. "Două laboratoare au confirmat în mod independent aceste rezultate", mi sa spus.
"Vom face o programare oncologică cât mai curând posibil."
"cât mai curând posibil" a durat mai mult de două săptămâni, nu neobișnuite, fiind sigur că știi dacă ai nevoie de o programare oncologică. Am început imediat să caut pe Internet informații despre limfoamele cu celule T de tip panniculită subcutanată (SPTCL).
Era greu să găsesc ceva pentru că, așa cum mi-a spus medicul, este foarte rar.
Ce am învățat era că era o boală terminală, cu acțiune rapidă. (Am inteles un protocol de tratament la Moffitt Cancer Center a fost mai recent dezvoltat care se extinde de viata de pana la doi ani.) In 2004, cel mai mult cu cineva cu SPTCL parea sa traiasca a fost de doi ani, indiferent daca au primit sau nu orice tratament. Când am văzut în cele din urmă oncologul, a fost foarte descurajator. Dr. S, îl voi suna, m-au trimis pentru sânge și o scanare CT, ambele revenind negative pentru orice anomalii. Cu toate acestea, a insistat asupra faptului că lucrarea de laborator a strâns lipsa altor dovezi.
Nu mi-a făcut sens. M-am simțit bine. Jucam golf o dată sau de două ori pe săptămână. Știam doar că lipsesc piesele.
Când l-am împins pentru mai multe informații, el a citat simptomele mele suplimentare – bufeuri și transpirații nocturne. "Dar eu sunt 52!", Am avertizat. "La 52 toate femeile au transpirații nocturne și bufeuri!"
El a insistat că simptomele mele nu aveau legătură cu menopauza. În schimb, a spus el, au fost simptome ale limfomului meu. Fără chemo, mi-a spus, aș fi mort până la sfârșitul anului. Am întrebat despre posibilitatea ca rezultatele laboratorului să fie greșite.
Nu – nu eo șansă, spuse el. Două laboratoare au confirmat în mod independent rezultatele. Presiunea de a începe chimioterapia a început să crească.
În afară de familia mea și de câțiva prieteni apropiați, n-am împărtășit vestea cu altcineva. Afacerea mea suferea deja – fiind lucrător pe cont propriu și având o asigurare de sănătate neplăcută, înseamnă că diagnosticul meu a devenit și acum scump. Investigam prea mult timp cercetarea, frettingul și plata pentru vizitele la medic și testele care erau acoperite doar marginal de asigurarea mea. Viata, ceea ce a ramas din ea, mergea pe tuburi – repede.
Până atunci a fost luna august, și am luat o decizie.
Chemo, sau nu chemo? Am aflat că dr. S sa îmbolnăvit, iar partenerul său, Dr. H., mi-a preluat cazul. Dr. H ma întrebat de ce așteptam să încep chemo și i-am spus că încercam să găsesc un alt oncolog pentru oa doua opinie. Au existat prea multe semne de întrebare. Răspunsul său la mine mă face să mă tremură în această zi: "Ceea ce aveți este atât de rar, nimeni nu va mai ști despre asta decât mine".
Dacă ceva ma obligat să încep săpat mai adânc, asta a fost. Acum am fost "bolnav" ȘI supărat!
Câteva zile mai târziu, am luat cina cu niște prieteni de afaceri, dintre care nici unul nu știa nimic despre diagnosticul meu. Câteva pahare de vin mi-au slăbit buzele – mi-am împărtășit diagnosticul cu ei și, desigur, au fost pardosiți. Dar un prieten a fost mai mult decât pardosit. Ea a contactat un prieten oncologist al ei și ma sunat a doua zi să-mi spună că prietenul ei trata în prezent pe cineva cu SPTCL și mi-ar face timp pentru mine dacă aș vrea să-mi fac o întâlnire.
Acea zvelă mică de veste bună a aprins un foc sub mine. Am făcut o programare pentru a-și vedea prietena cu medicul o săptămână mai târziu, apoi am contactat-o pe oncologul meu original pentru a lua copii cu înregistrările mele. Înregistrări în mână, am început să caut pe Internet explicațiile fiecărui cuvânt pe care nu l-am înțeles pentru a vedea dacă aș putea afla mai multe.
Dacă ar fi trebuit să identific exact momentul în care a început misiunea de abilitare și de advocacy a pacientului, acel moment ar fi.
Rezultatele laboratorului nu au fost la fel de publicate. De fapt, nici un raport nu a confirmat exact un diagnostic pentru SPTCL. Unul dintre ei spunea "cel mai suspect pentru", iar celălalt a spus "cel mai consistent". Nici unul dintre ei nu era
sigur. A fost găsită încă o dovadă a acestei maladii misterioase pe care am considerat-o neacceptată.
În plus, al doilea raport de laborator a arătat că biopsia forfetară a fost trimisă pentru încă un test numit "clonalitate" – dar niciun rezultat al acestui test nu a fost inclus în înregistrările trimise prin fax. M-am întrebat ce clonalitate a fost și de ce aceste rezultate nu au fost incluse în înregistrările mele.Am contactat fostul meu birou oncolog și, în mod ciudat, nu aveau niciun raport despre testul de clonabilitate. Așa că, în timp ce se luptară să-l găsească, am privit exact ce este acest test.
Clonabilitatea, se pare, determină dacă toate celulele anormale provin dintr-o singură clonă.
Pur și simplu pune, dacă este pozitiv, testul este puternic sugestiv pentru cancer, cum ar fi limfomul.
Când am primit o copie a ultimului raport de laborator, am aflat că a fost negativă.
În timp ce așteptam să-mi văd noul doctor, am început să descifrez rezultatele. M-am uitat în sus pe diverse pete (amintiți-vă violet de gențian din biologia liceului?), Scrisori grecești și termeni medicali. În concordanță cu rezultatele clonării, mi-a devenit foarte clar că nu am avut cancer, indiferent de ce au crezut acești laboratoare și oncologi.
Când m-am dus la vizita mea, am fost împuternicit și dat afară. Am fost destul de sigur de rezultatele mele și am împărtășit cu el tot ce am învățat. El ma examinat, a scos câteva cărți de pe rafturi și mi-a ajutat să învăț și mai mult. După ce am aflat că au existat mai puțin de 100 de cazuri raportate de SPTCL în deceniul precedent pentru a fi spus că chiar dacă am avut SPTCL, ar fi mai bine tratat cu radiații decât chemo, mă simțeam chiar mai bine cu minutele.
Apoi noul meu medic a recomandat ca biopsia mea să fie trimisă spre examinare unui specialist de la Institutul Național de Sănătate, parte a guvernului S.U.A. Trei săptămâni mai târziu, la sfârșitul lunii septembrie, mi sa dat confirmarea că, de fapt,
nu am avut cancer
. Diagnosticul corectat a fost pentru paniculită, o inflamație a celulelor adipoase. Nu a cauzat o singură problemă de atunci.
Relief? Cu siguranță. Dar prima mea reacție a fost mai multă furie. La urma urmei, dacă am suferit chemo și am supraviețuit, mi-ar fi spus că am fost vindecată de o boală pe care nu am avut-o niciodată. Și la fel de înfricoșătoare, am găsit cazuri online de persoane care au fost diagnosticate cu SPTCL și tratate cu chemo care a murit în timpul tratamentului; autopsiile au arătat că nu au început niciodată SPTCL. Procesele au fost câștigate.Experiența mi-a schimbat viața în multe feluri
. Într-un singur lucru, am crezut întotdeauna că totul se întâmplă pentru un motiv.
Deci această misdiagnosis ma forțat să pun la îndoială – ce pământ ar putea fi motivul pentru o astfel de experiență?
Asta ma condus la cel mai important lucru pe care l-am făcut în viața mea. În 2006, am schimbat carierele pentru a începe să ajut pe alții să se ajute să navigheze în labirintul american de sănătate. Eu scriu articole despre abilitarea pacientului aici, la About.com. Am scris patru cărți. Vorbesc în întreaga țară și în Canada cu privire la temele de responsabilizare a pacienților. Și am înființat și condus o organizație pentru avocați independenți, care sunt persoane care sunt acolo ajutând alți oameni – ca tine – în fiecare zi să navigheze sistemul de sănătate pentru a obține ceea ce ei nevoie. (Găsiți mai multe despre toate aceste activități în bio.)
Se pare că cel mai rău lucru care mi sa întâmplat vreodată (misdiagnosisul) a fost, pe termen lung, cel mai bun lucru care mi sa întâmplat vreodată.Cunoașterea este un lucru puternic, și chiar mai mult când este împărțit.
… Actualizare: 2011 …
În toamna anului 2010, am citit cartea,
Viața imorală a lui Henrietta Lipsă
, de Rebecca Skloot, ceea ce ma făcut să încep să mă întreb ce sa întâmplat cu "asomarea" mea – tumoarea mi-a îndepărtat în 2004 care au fost greșit diagnosticate.
Și ce am învățat! De la depozitare la profit, se întâmplă multe cu piesele corpului nostru care sunt îndepărtate de la noi. Aflați mai multe aici despre ceea ce se întâmplă cu sângele, cu celulele și alte specimene îndepărtate de corp în general, apoi citiți povestea despre ceea ce am aflat despre propria mea tumoare și despre locul în care este astăzi.
… Actualizare: 2013 … Nouă ani după ce mișcarea originală și greșita diagnoză a rezultat, a apărut o nodă nouă …Am înregistrat călătoria, pentru că am realizat devreme că un pacient împuternicit și încurajat a schimbat întreaga experiență.
Alătură-te în călătorie!
Nouă ani mai târziu – o a doua bucată dovedește că abilitarea schimbă totul
