Majoritatea oamenilor nu vor să se gândească la sfârșitul vieții. Desigur, există lucruri mai plăcute de gândit. Toți pacienții care prezintă BPOC prezintă un risc ridicat de a face alegeri dificile în cazul unei exacerbări severe a BPOC, care le poate face dependente de o mașină de respirație (numită și ventilator) fie pentru o perioadă scurtă, fie pentru o perioadă lungă de timp. Studiile de cercetare au arătat că pacienții care nu se pregătesc pentru luarea deciziilor la sfârșitul vieții sunt mult mai susceptibili de a primi îngrijiri agresive și potențial nedorite, cum ar fi faptul că sunt pe un ventilator. Mai mult decât atât, familiile de pacienți care nu vorbesc despre dorințele lor înaintea timpului se confruntă cu sarcini, stres și depresie semnificative după ce își asumă rolul de a lua decizii în numele unui iubit.
Planificarea asistenței avansate este un proces care constă în discutarea problemelor legate de sfârșitul vieții, clarificarea valorilor, convingerilor și preferințelor, înregistrarea acestor preferințe în documente scrise, numite directive în avans (de exemplu, o voință vie sau proxy de sănătate). Beneficiile angajării în planificarea asistenței avansate sunt bine stabilite, deoarece pacienții care au efectuat ACP împreună cu familiile lor au fost mai puțin susceptibili de a avea stres, anxietate sau depresie și au raportat niveluri mai ridicate de satisfacție cu asistența medicală spitalicească. Planurile de îngrijire avansată beneficiază și de membrii familiei și cercetările arată că membrii familiei celor care au angajat în planificarea îngrijirii în avans cu cei dragi au experimentat mai puțină stres și anxietate după ce au luat decizii medicale pentru membrii familiei lor. Multe resurse sunt disponibile pentru a ajuta pacienții și familiile lor să se angajeze într-o planificare eficientă a asistenței medicale anticipate.
Mai jos vom enumera trei resurse care au fost "susținute" de cercetare și pot ajuta indivizii să indice diferitele componente ale unui proces cuprinzător de planificare a îngrijirii în avans.
1) Ajutoare de decizie online
Efectuarea dorințelor dvs. Cunoscute
este un ajutor interactiv, decizional online, care este susținut de cercetări ample, inclusiv pacienții cu BPOC. Programul, care este disponibil gratuit, are o abordare educațională, folosind un format interactiv de întrebări și răspunsuri, care include audio, text, grafice, vigneturi pacient și casete video de "experți profesioniști". În plus, ajutorul de decizie ajută persoanele să identifice
care ar dori să ia decizii medicale dacă nu ar fi putut să facă acest lucru înșiși și
deciziile pe care ar dori să le ia. Efectuarea dorințelor dvs. Cunoscute explică mai multe stări de sănătate și intervenții medicale (cum ar fi ventilația mecanică, dializă și tuburi de hrănire) și ia utilizatorii prin mai multe exerciții care îi ajută să articuleze și să clarifice valorile și scopurile lor legate de îngrijire medicală. La sfârșitul programului, utilizatorii pot imprima și împărtăși o directivă personalizată, în avans, în avans. Programul este ușor de utilizat și studiile de cercetare au arătat că programul nu este doar satisfăcător pentru participanți, ci produce o directivă exactă în avans. Programul este disponibil la www.MakingYourWishesKnown.com. 2) Cartea de lucru Viața ta, alegerile taleeste un registru de lucru detaliat (disponibil online) pe care pacienții și familiile lor le pot utiliza pentru a afla despre planificarea îngrijirii anticipate, luarea deciziilor și starea comună de sănătate. În plus, are exerciții care ajută cititorii să își valorifice valorile și convingerile cu privire la aspectele legate de sfârșitul vieții și luarea deciziilor. Registrul de lucru furnizează documente pentru scrierea planurilor de asistență în avans și, de asemenea, sfaturi despre cum să comunici cel mai bine preferințele celorlalți. 3) Jocuri
Darul meu de Grace
, un joc de conversație la sfârșitul vieții, oferă o abordare creativă provocărilor de a face pe oameni motivați să vorbească despre luarea deciziilor la sfârșitul vieții.
Prin încadrarea conversației ca joc, Darul meu de Grație
oferă un forum sigur pe care jucătorii îl au conversații plăcute, satisfăcătoare și realiste despre îngrijirea la sfârșitul vieții. Jocul este format din 47 de cărți care îi determină pe jucători să ia în considerare și să discute o multitudine de probleme legate de luarea deciziilor medicale, moartea și moartea. Întrebările au fost elaborate după consultări extinse cu peste 100 de clinicieni, pacienți, directori funerali, designeri și alții. Cercetările au arătat că jocul poate motiva pe cei care altfel nu au considerat că efectuează planuri de asistență în avans pentru a face acest lucru și este un loc bun de plecare pentru cei care doresc să înceapă conversații cu privire la aceste probleme, dar poate să nu știe cum. Cei mai mulți care joacă
Cadoul meu de Grațieare experiențe pozitive și găsește instrumentul să fie angajat, distractiv și un forum bun pentru deschiderea discuțiilor.
Linia de fund Toți pacienții cu BPOC ar trebui să discute cu cei dragi despre valorile, dorințele și convingerile lor privind îngrijirea preferată în cazul unei boli medicale grave, inclusiv o exacerbare a BPOC. A face acest lucru poate ajuta la asigurarea îngrijirii primite la sfârșitul vieții este în concordanță cu dorințele cuiva. Există o multitudine de resurse care pot ajuta pacienții și familiile să fie bine informați și mai bine pregătiți pentru luarea deciziilor medicale. Pentru mai multe informații și resurse referitoare la planificarea asistenței avansate, vizitați site-ul Web al Naționalei Decizii privind sănătatea publică la www.nhdd.org.
