Profesorii pot fi aliați excelenți în a-ți menține copilul cu sindromul Ehlers-Danlos în siguranță și de succes în școală, dar va trebui să te asiguri că au toate cunoștințele ei trebuie să ajute. Ce lucruri importante ar trebui să le împărțiți cu profesorul copilului dvs. înainte de începerea anului școlar?
Pentru a înțelege mai bine ce ar trebui să știe profesorii atunci când predă un copil cu sindromul Ehlers-Danlos, este util să examinăm mai întâi elementele de bază ale afecțiunii, precum și simptomele.
Ce este Sindromul Ehlers-Danlos (EDS)?
Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) nu este un singur sindrom, ci mai degrabă un grup de afecțiuni care afectează țesutul conjunctiv, cum ar fi pielea, oasele, cartilajul, tendoanele, vasele de sânge și multe altele.
Sindromul Ehlers-Danlos este o afecțiune ereditară legată de o mutație a genei într-una din cele peste 12 gene implicate în formarea țesutului conjunctiv în organism. Unele forme sunt dominante autosomale și altele sunt autosomale recesive. EDS poate apărea, de asemenea, din cauza noilor mutații la persoanele fără istoric familial al bolii.
Este important să rețineți că există un spectru larg de simptome care pot apărea la persoanele cu EDS. Unii oameni sunt diagnosticați rapid ca copii mici, în timp ce alții nu sunt conștienți de sindrom până când devin adulți. EDS poate fi la fel de ușoară ca "articulațiile libere" (care poate fi un "avantaj" în gimnastică) sau suficient de gravă pentru a pune în pericol viața.
Simptomele sindromului Ehlers-Danlos
Simptomele sindromului Ehlers-Danlos pot include:
- Articulații prea flexibile (hipermobilitate articulară): În termeni simpli, acest lucru poate fi denumit "dublu-articulație". Din cauza hipermobilității, dislocările sunt frecvente.
- Piele întinsă, care poate fi moale sau ca de catifea în textura.
- Piele fragilă: pielea se poate rupe cu ușurință și adesea este dificil să se satureze (cusătura). Lacerațiile sunt, de asemenea, mult mai probabil să ducă la o cicatrice.
Tipuri de sindrom Ehlers-Danlos
Există șase subtipuri majore ale sindromului Ehlers-Danlos, unele dintre acestea fiind defalcate în continuare în diferite sindroame. Cel mai comun subtip al EDS este hipermobilitatea și afectează în primul rând articulațiile. Subtipurile mai grave includ boala "vasculară" în care vasele de sânge se pot rupe, uneori cu rezultate catastrofale. Din fericire, aceste variante mai grave sunt mai puțin frecvente. În timp ce vânătăi ușoare este mai frecvent în subtipurile vasculare, aceasta poate apărea cu orice formă de EDS.
Lucrurile pe care profesorii trebuie să le știe
Există câteva lucruri importante pe care profesorii ar trebui să le cunoască pentru a ajuta un copil cu sindromul Ehlers-Danlos să rămână în siguranță și să reușească. Vom vorbi despre câteva puncte generale dacă aveți un copil cu EDS în clasa dvs., dar este important să vă așezați împreună cu părinții copilului și să aflați despre preocupările lor. Fiecare copil cu EDS este diferit, iar părinții pot avea preocupări specifice care nu sunt menționate în informațiile generale despre sindrom. Ce ar trebui să știți despre copiii cu EDS?
Unele activități fizice pot fi periculoase
Activitățile fizice pot fi periculoase atât datorită hipermobilității, cât și a pielii fragile. Unele activități fizice ar trebui evitate deoarece articulațiile libere le pot pune pe acești copii în pericol de dislocări.
Activitățile care duc mai mult la o dislocare includ sporturile de contact și cele care cauzează răsucirea sau îndoirea rapidă, cum ar fi sporturile cu rachete. Chiar și într-un subtip de EDS, severitatea simptomelor variază, deci este util să întrebați părinții copilului despre activități specifice care ar putea fi întâlnite în clasa sala de sport sau pe terenul de joacă.
Scrierea poate fi dificilă
Uneori este ușor să uităm că activitățile cu motoare fine pot fi la fel de provocatoare ca și activitățile întregului corp. Scrierea, în special, poate fi dificilă pentru copiii cu EDS. Această problemă a durerii cu ajutorul unui stilou sau creion influențează, la rândul său, capacitatea unui copil de a lua notițe, de a scrie eseuri sau de a rămâne la curent cu testele.
Există multe lucruri pe care profesorii le pot face pentru a ajuta copiii care se luptă cu durerea mâinii și a mâinii din cauza scrisului. Uneori poate fi simplu ca adăugarea de mânere pentru stilouri. Pentru ceilalți copii, tastarea pe un notebook sau iPad poate fi mai ușoară decât scrierea. O altă opțiune care a ajutat pe unii copii este aceea de a oferi un notar; fie un student care este dispus să facă note sau note pe care tu le poți oferi ca profesor.
Tipul de scriere poate face și diferența, iar uneori fie imprimarea, fie cursivul este mai ușor. Comutarea între acestea, însă, poate prezenta o provocare.
Cel mai important, poate, este să permită unui copil timpul suplimentar necesar pentru a scrie în timp ce testează sau completează temele la domiciliu.
Se pot manifesta absente frecvente
Copiii cu EDS au adesea absente frecvente, fie din cauza durerii cronice, a leziunilor sau oboseala obisnuita. Apnea obstructivă de somn este foarte frecventă, afectând aproximativ o treime din copiii cu EDS și, dacă este netratată, poate duce la oboseală extremă în timpul zilei. Este foarte util să lucrați cu părinții copilului pentru ai ține la curent cu misiunile la domiciliu.
Blocurile și lacrimile cutanate sunt frecvente
Într-o societate în care suntem acum foarte atenți la prezența posibilă a abuzului asupra copilului, este important să înțelegem că vânătăile și lacrimile cutanate sunt frecvente la copiii cu EDS. Dacă aveți un copil în clasă și ați simțit îngrijorarea cu privire la vânătăi sau lacrimi ale pielii, rețineți că ceea ce se poate referi la un copil fără EDS poate fi normal la un copil cu EDS.
Cărțile sunt grele
O dificultate obișnuită pentru copiii cu EDS poartă cărți grele la și de la școală. Cărțile sunt grele! Există mai multe remedii care pot ajuta în acest sens. Uneori, oferirea unui copil cu un set de cărți pe care să le păstrați acasă în plus față de un set la școală poate reduce această preocupare. Dacă este necesar ca un copil să poarte cărți între clase, i-ar putea aloca copilului un amic care să ajute. Utilizarea unei versiuni online a unui manual este o altă opțiune.
Discutarea diagnosticului cu alți studenți
Copiii sunt curioși și de multe ori au întrebări despre un student care nu poate participa la anumite activități sau care necesită asistență specială (cum ar fi mai mult timp pentru a finaliza un test). Înainte de a discuta cu alți studenți, asigurați-vă că întrebați părinții copilului dvs. ce sunt de acord cu dvs. Mulți părinți apreciază gestul de a aduce colegii copiilor lor la o viteză atâta timp cât se face într-un mod adecvat și simplu. Întreabă-i copilului și ce preferințe sunt. Unii copii nu doresc ca alți copii să știe că sunt "diferiți" și este important să respecte acest lucru. Alți copii, dimpotrivă, ar putea fi ușurați dacă lăsați altor copii să știe cu ce se confruntă.
Fiți conștienți de nevoile emoționale ale copilului
EDS poate provoca primejdie emoțională semnificativă pentru copii, iar limitările la școală pot adăuga la această suferință. Discutați cu părinții copilului despre orice preocupări speciale pe care le au. Atunci când un copil cu EDS este lăsat în afara unei activități, gândiți-vă la modalități de a înlocui aspectele sociale ale acelei activități cu altceva. Întrebați ce a ajutat un copil să se simtă implicat și să facă parte dintr-un grup în afara sălii de clasă.
Comunicarea deschisă este esențială
Comunicarea deschisă între casă și școală este extrem de importantă pentru un copil cu EDS. Acești copii au nevoie de toți adulții din viața lor să lucreze împreună. Dacă aveți întrebări sau incertitudini, este întotdeauna cel mai bine să întrebați.
Un cuvânt de la Verywell
Sindromul Ehlers-Danlos este un spectru de afecțiuni care implică hipermobilitatea (articulațiile libere), pielea fragilă și, uneori, alte probleme. Dacă veți avea un copil cu EDS în clasă, este important să lucrați îndeaproape cu părinții săi pentru a găsi modalități de a ajuta copilul să fie atât de succes, cât și de sigur. Din fericire, măsurile simple, cum ar fi evitarea contactului sportiv, oferirea mai mult timp atunci când scrierea este dureroasă, și ajutarea unui copil să își mențină studiile, în ciuda absențelor, poate să-și asigure atât siguranța, cât și succesul în școală.
Ca notă finală, dacă observați că un copil din clasa dvs. pare să aibă hipermobilitate și are oricare dintre caracteristicile menționate mai devreme, discutați cu părinții copilului. EDS se estimează că va afecta 50.000 de persoane în Statele Unite și 90% dintre aceștia vor fi nediagnosticate până când vor avea o urgență medicală care necesită atenție.
