Asociația Centrelor Comunitare de Cancer (ACCC) Metastatic Cancer of Breast Project este o inițiativă de educație care abordează nevoile de comunicare și problemele femeilor și bărbaților care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Scopul principal al acestei inițiative este îmbunătățirea tratamentului și a managementului cancerului de sân metastatic în cadrul comunității. Avionul de Cancer de Cancer Avon, Comunitatea de Sprijin pentru Cancer și Alianța Metastatică a Cancerului de Sân își împărtășesc experiența și resursele în calitate de parteneri ACCC în această inițiativă, cu finanțare și sprijin oferite de Pfizer Oncology.
Proiectul de cancer de san metastatic ACCC se adresează direct nevoilor identificate ca parte a cancerului de sân : o inițiativă despre jumătate de povestire– nevoia de a genera discuții mai productive între medici și pacienți cu cancer de sân metastatic ", a declarat Julia Perkins Smith, MD, America de Nord Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer se angajează profund să contribuie la satisfacerea nevoilor unice ale comunității MBC și suntem încântați să susținem activitatea inovatoare a ACCC în acest domeniu. La fel ca ACCC, sperăm că acest proiect va permite pacienților cu MBC să câștige mai bine înțelegerea bolii lor și au o voce mai puternică în luarea deciziilor de tratament. "
Probleme de comunicare
Pentru pacienți: Un diagnostic de cancer mamar metastatic are probleme de comunicare inerente; este adesea înțeles greșit. Uneori, chiar și pacienții au dificultăți de înțelegere atunci când oncologul le vorbește despre boala lor metastatică, despre necesitatea tratamentului pe toată durata vieții, efectele secundare anticipate și modul în care boala lor va avea un impact asupra calității vieții și a speranței de viață.
Inițial, mulți pacienți sunt copleșiți de diagnosticul lor și de ceea ce li se spune; ei sunt reticenți în a pune întrebări. Chiar și atunci când pacienții continuă tratamentul, unii pacienți nu împărtășesc temerile lor cu membrii echipei lor de îngrijire sau solicită suportul emoțional de care au nevoie. Ei își limitează adesea discuțiile cu oncologul medical la gestionarea efectelor secundare și eficiența tratamentului actual.
Potrivit unui raport sondaj on-line realizat de Comunitatea de Sprijin pentru Cancer, majoritatea pacienților cu cancer mamar metastazat au raportat o bună comunicare cu echipa lor de sănătate. Cu toate acestea, 2 din 5 pacienți au declarat că nu au discutat despre îngrijorările lor profunde despre sănătatea emoțională, tratamentul, simptomele și calitatea vieții.
"Informațiile personalizate despre cancerul de sân metastatic reprezintă un factor critic pentru participarea informată în luarea deciziilor de tratament. Informația joacă, de asemenea, un rol emoțional important în reducerea incertitudinii, a lipsei de control și a primejdiei. Cu toate acestea, mulți pacienți nu primesc informații adecvate de la echipele lor de sănătate; înțelegerea naturii bolii și a scopurilor tratamentului este adesea slabă; mulți cred că vor fi vindecați. Limitarea timpului și a resurselor în practicile oncologice ocupate poate duce la un dialog slab pacient-medic, inclusiv într-o direcție "doctor-știe-cel mai bun" de comunicare. Pacienții raportează, de asemenea, confuzii cu privire la sursele de informații fiabile ", a declaratKatherine Crawford-Gray, director al Alianței pentru cancerul mamar metastatic.
Pentru public: Deși există o largă conștientizare a cancerului de sân ca rezultat al mesajelor care apar pe televiziune și radio și în presa scrisă, aceste mesaje se concentrează, de obicei, asupra cancerului de sân în stadiu incipient, nu asupra stadiului IV, cancerului mamar metastatic. Totuși, estimările au pus numărul pacienților care trăiesc cu boală metastatică între 150.000 și 250.000 în S.U.A. În fiecare an, 40.000 de pacienți metastazați mor de boală. Aproximativ 6-10 procente din totalul cancerelor de sân nou diagnosticate sunt metastatice. Între 20-30% din toate cazurile de cancer mamar vor deveni metastazate, aparând la 5, 10, 15+ ani după tratamentul pentru un stadiu incipient de cancer de sân.
Cancerul mamar metastatic este stadiul cel mai avansat al cancerului de sân, cancerul fiind răspândit dincolo de sân în organe îndepărtate cum ar fi plămânii, ficatul, creierul și osul. Deși este tratabilă, nu este dăunătoare.
Nu se potrivește cu mesajele "se simt bine" despre cancerul de sân supraviețuit adesea comunicat la televiziune, radio și în presă.
Având în vedere că pacienții metastazați trăiesc într-o cultură în care supraviețuirea este considerată a fi rezultatul obișnuit după terminarea tratamentului, mulți dintre aceștia suferă de afecțiuni metastatice, în afara comunității cancerului de sân. Ele sunt adesea întrebate de către familie și prieteni pentru a explica de ce trebuie să fie în tratament pentru tot restul vieții.
Potrivit Alianței pentru cancer mamar metastatic (MBC), mesageria publică despre "vindecarea" cancerului de sân și supraviețuirea este atât de răspândită încât persoanele diagnosticate la etapa a IV-a cu cancer mamar metastatic pot fi stigmatizate de percepția că nu au reușit să aibă grijă de la sine sau supuse unei examinări anuale.
Privire de ansamblu asupra proiectului de cancer mamar metastatic
Marianne Gandee, director adjunct al educatiei furnizorilor, ACCC, descrie proiectul ca "programul nostru de metastatic cancer de san educatie cauta sa imputerniceasca pacientii MBC prin oferirea de asistenta medicala furnizorii de instrumente si resurse pentru a aborda lacunele in ingrijirea si imbunatatirea comunicarii intre pacienti si furnizori. "
Proiectul va oferi:
vizite pe teren la facilitati cu programe care demonstreaza practici eficiente in tratamentul si managementul pacientului
- schimbul de informatii cu privire la starea actuala a tratamentului cancerului mamar metastatic si a managementului pacientului.
- O pagină web și o aplicație
- Materiale educaționale potrivite pentru utilizarea de către toți membrii echipei de îngrijire a cancerului
- Un registru de lucru privind practicile eficiente în îngrijirea pacienților cu cancer de sân metastazat
- Accesul la Registrul Comunității de Suport al Cancerului din Canada: Metastatic Cancer of Breast.
- În 2007, dezvoltarea de planuri operaționale pentru a sprijini programele membre ACCC imp tratamentul și tratamentul sexual al femeilor și bărbaților cu cancer mamar metastatic.
- Asociația Centrelor Comunitare pentru Cancer, o organizație națională de advocacy și educație din 1974, este un forum pentru abordarea problemelor care afectează programele comunitare de cancer la nivel național. Ca atare, ACCC poate utiliza resursele sale și a partenerilor săi în proiectul de cancer de sân metastatic pentru a ajunge și a asista membrii săi în abordarea nevoilor de comunicare ale pacienților cu cancer de sân metastatic. Membrii includ peste 22.000 de profesioniști în domeniul cancerului, de la 2.000 de spitale și practici la nivel național. Optologii comunitari tratează mai mult de 75% dintre pacienții cu cancer.
Președintele ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP a declarat: "Pe măsură ce ne străduim să oferim asistență personalizată și centrat pe pacient, trebuie să îi oferim pacienților posibilitatea de a participa pe deplin în conversații în ambele sensuri cu furnizorii lor". este conceput pentru a face acest lucru prin extinderea conversiei actuale a cancerului de sân pentru a aborda lacunele în comunicațiile dintre boala precoce și cea metastatică; și îmbunătățirea comunicațiilor în jurul tratamentului și managementului cancerului de sân metastatic în cadrul oncologiei comunitare.
Rolurile de parteneri în proiectul cancerului de sân metastatic
"Avionul cancerului de sân este cruciadă
mândru pentru a ajuta la stralucirea unei lumini strălucitoare pe nevoile unice ale pacienților MBC și a familiilor lor și pentru a avansa capacitatea comunității cancerului de sân în ansamblu pentru o mai bună răspunde acestor nevoi ", a declarat Carolyn Ricci, Director de Program, Avon Cruce pentru cancer de sân.Alianța pentru cancerul mamar metastatic crede că parteneriatele, cum ar fi cea pe care o avem cu Asociația Centrelor Comunitare de Cancer pentru Proiectul lor de cancer de sân metastatic, sunt esențiale dacă trebuie să influențăm schimbările semnificative care duc la îmbunătățirea calității și cantității vieții pentru persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Rolul nostru în colaborarea cu ACCC este de a aduce expertiza membrilor noștri la cercetarea și dezvoltarea inițiativelor. Unul dintre beneficiile Alianței este că vom înțelege mai bine nevoile de comunicare ale clinicilor comunitare pentru cancer și, sperăm, vom putea avea un rol mai activ în colaborarea cu centrele pentru a răspunde acestor nevoi.
Alianța a solicitat Dr. Corrine Ellsworth Beaumont să studieze barierele de comunicare care există și să propună noi modalități de a le aborda. Ca rezultat al Fazei I a acestei cercetări, pilotăm un Kit de Instrumente de Comunicare care se bazează pe un design vizual cu un text minim. Parteneriatul nostru cu ACCC in proiectul lor de cancer de san metastatic ajuta la asigurarea calitatii de membru cu cunostinte si acces la aceasta resursa inovatoare, a declarat Katherine Crawford-Gray, director al Metastatic Cancerului de san Alianta.
Cancer Support Community Community Cancer Experience Registry, singurul registru de acest gen, permite pacienților și îngrijitorilor să împărtășească experiențele lor unice pentru a ajuta la îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele care trăiesc cu un diagnostic de cancer. O secțiune specială a Registrului este dedicată înțelegerii nevoilor sociale și emoționale ale persoanelor care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Informațiile scoase din Registru vor oferi partenerilor tendințe de vârf în jurul provocărilor asociate cu cancerul de sân metastatic. Aceste constatari vor ajuta la dezvoltarea de resurse personalizate si instrumente si de a ajuta la asistenta medicala centrata pe pacient, a spus Joanne Buzaglo, dr., Senior Vice President, Institutul de Cercetare si Formare a Comunitatii de Cancer Sprijin Ochelari de la Verywell
Daca aveti cancerul de sân metastazat, aveți nevoie și meritați o echipă de îngrijire a cancerului care este deschisă pentru a răspunde la întrebările dvs. și acordă timp pentru a asculta cum vă simțiți. Dacă sunteți nou diagnosticat, dacă nu aveți o relație satisfăcătoare cu un oncolog care a gestionat tratamentul dumneavoastră pentru un cancer de sân mai devreme, va trebui să găsești un oncolog medical. Este o idee bună să te întâlnești cu doi sau mai mulți oncologi înainte de a alege cine îți va gestiona îngrijirea continuă. "
Pe lângă faptul că vorbește despre planul tău de tratament, aveți ocazia să vă stabiliți nivelul de confort cu fiecare oncolog, deoarece el sau ea va fi o parte integrantă a îngrijirii dvs. Trebuie să simțiți că puteți vorbi cu medicul dumneavoastră pe colog și alți membri ai echipei tale de îngrijire despre toate preocupările care au impact asupra calității vieții tale.
Aderarea la un grup de pacienți cu cancer de sân metastazat va ajuta la reducerea izolării pe care o simțiți. Acesta vă va oferi ocazia de a vă împărtăși cu alții care se pot referi la ceea ce vă confruntați.
Înscrierea în secțiunea Cancer Experience Registry pentru femeile și bărbații care trăiesc cu boli de sân metastatice este o modalitate bună de a împărtăși experiențele dvs., de a accesa resurse și de a învăța de la alții cu cancer mamar metastatic. Registrul este o comunitate online. Este gratuit, confidențial și accesibil oricui a fost diagnosticat cu cancer sau este îngrijitor pentru un pacient cu cancer.
