Vara este o provocare pentru majoritatea familiilor cu copii mici. Pentru familiile cu copii cu autism, provocările cresc dramatic. Din fericire, familiile au o gamă largă de opțiuni pentru programele de vară, precum și o listă lungă de sfaturi și instrumente pentru a face vara mai distractivă și mai puțin stresantă.
Ce este atât de provocator pentru vară? Mulți părinți se confruntă cu vara cu o combinație de emoție și teamă.
Pe de o parte, vara înseamnă mai mult timp cu copiii; pe de altă parte, vara înseamnă oportunități mai puțin structurate pentru copii să se plictisească sau, mai rău, să intre în necazuri.
Pentru părinții care muncesc, vara poate însemna o grămadă de stres pentru a găsi un program de tabără de vară care este distractiv, accesibil și fiabil. Părinții cu copii autistici se confruntă cu un set de provocări foarte diferite și mai impunatoare.
Pierderea structurii și rutina
Pentru copiii cu autism, structura și rutina sunt sinonime cu confortul și securitatea. Asigurați-o, iar viața este previzibilă și ușor de gestionat. Retrage-o (așa cum se întâmplă în fiecare an în luna iunie) și lumea se întoarce cu susul în jos. Atunci când copiii cu autism se simt stresați și anxios, aceștia își manifestă de obicei sentimentele prin comportamente care pot fi dificil sau chiar imposibil de gestionat.
Pierderea terapiilor și sprijinului
Majoritatea copiilor cu autism au programe sau terapii în școală care sunt plătite de districtul școlii. Acestea pot include analiza comportamentală aplicată intensivă sau modificată (ABA), terapia logopedică, terapia ocupațională și / sau terapia socială a abilităților. Copiii pot avea, de asemenea, asistenți 1: 1 la școală care sunt capabili să gestioneze comportamente dificile. La sfârșitul anului școlar, aceste suplimente și terapii pot să dispară (deși unele familii pot să continue să acceseze anumite terapii pe tot parcursul anului calendaristic).
Dificultate în găsirea programelor adecvate
Circumscripțiile școlare sunt obligate prin lege să furnizeze programe de școală extinsă (ESY) în timpul verii elevilor care ar putea să se regreseze fără ele. Cu toate acestea, aceste programe sunt rareori cu normă întreagă și este puțin probabil să includă toate elementele unui program pentru anul școlar. Între timp, taberele de vară tipice sunt puțin probabil să spună "da" includerea unui copil cu mai mult decât o versiune foarte ușoară a tulburării spectrului de autism. Taberele și programele cu nevoi speciale sunt disponibile din ce în ce mai des în anumite zone, dar nu sunt disponibile peste tot și pot să nu fie adecvate pentru nevoile copilului tău.
Costurile ridicate asociate cu programe adecvate
Chiar dacă găsiți o tabără de vară sau un program pentru copilul dvs., este posibil ca costurile să fie mult mai mari decât ar fi pentru un copil tipic. Asta pentru că copiii cu autism au adesea nevoie de un consilier mult mai înalt: raportul camperilor și poate necesita, de asemenea, îngrijire specializată. O altă alternativă, trimiterea unui copil la un program tipic cu ajutorul unui aide, vă poate costa aproape la fel de mult ca și tabăra cu "nevoi speciale".
Stresul legat de îngrijirea copiilor
În unele familii, un părinte sau alt îngrijitor este capabil să stea acasă cu copiii în timpul verii. Cu un copil autist, aceasta poate fi o experiență foarte stresantă.
Nu numai că este adesea dificil să ai grijă de un copil autist și să-l ții ocupat, dar un copil cu autism în familie poate face mai multe excursii între familii mai dificile.
Vacantele provocatoare
Vacantele de vara trebuie sa fie un moment de relaxare, desi multi parinti gasesc vacante pentru a fi stresante. Părinții copiilor cu autism pot fi copleșiți de provocările de a părăsi casa cu un copil autist, de a naviga în restaurante și hoteluri și, în același timp, a găsi ocazii de distracție cu frații. Adăugați la aceasta stresul de sentiment judecat de familie extinsă sau de alți turiști și este posibil să aveți nevoie de o vacanță din vacanța dvs.!
Cum să depășească provocările de vară
Din fericire, știi exact când vine vara și cât durează. Asta inseamna ca poti planifica succesul cu mult timp inainte si ai toate ratele la rand atunci cand soseste ultima zi a scolii. Înseamnă, de asemenea, că vă puteți pregăti copilul și personalul său de sprijin cu mult timp pentru a vă schimba. Iată câteva sfaturi pentru a face experiența să fie mai puțin stresantă și mai reușită în fiecare an consecutiv.
1. Începeți devreme.
Începeți să vă cercetați opțiunile în septembrie. Începeți conversațiile și planurile înainte de Crăciun. Răsfoiți rațele până la sfârșitul lunii februarie. Începeți să vă pregătiți copilul și ceilalți până în aprilie. Glisați în vară cu mai puțină stres în luna iunie.
2. Înțelegeți și aplicați pentru ESY. Programarea prelungită a anului școlar este aproape sigur disponibilă pentru copilul dvs., dar părinții nu sunt întotdeauna bine informați cu privire la procesul prin care copiii sunt evaluați pentru ESY. În plus, în timp ce unele districte oferă ESY pe parcursul întregii zile, altele oferă doar câteva ore, în timp ce altele sunt dispuse să ofere sprijin copiilor din afara mediului școlar, cum ar fi tabăra de vară. Toți ar trebui să furnizeze cel puțin o terapie (adesea vorbire, ABA și / sau terapie ocupațională) în timpul lunilor de vară.
Puneți întrebări și verificați-vă cu alți părinți pentru a afla ce servicii au putut să le acceseze. Districtele nu vă pot spune cum să accesați serviciile, deci depinde de dvs. să vă cunoașteți drepturile și opțiunile. Wrightlaw.com, un site web premier care oferă consultanță părinților cu nevoi speciale, spune:"Dacă aveți întrebări legate de o problemă legală, trebuie să faceți propriile cercetări juridice. Acest lucru este valabil mai ales pentru un an școlar prelungit deoarece instanțele din diferite state și circuitele federale au emis decizii care creează standarde diferite, iar standardele pentru ESY s-au schimbat repede ". 3. Construiți o rutină de vară.
Dacă aveți un copil cu autism, este posibil să trebuiască să renunțați la spontaneitatea de vară – cel puțin câțiva ani, până când copilul dvs. poate merge cu fluxul. În loc să faceți planuri zi de zi, știți ce veți face în fiecare zi și în fiecare săptămână. Marcați planurile pe un calendar (sau folosiți o diagramă vizuală zilnică) și treceți planurile de mâine împreună cu copilul. Dacă faci ceva neobișnuit, folosește poze și povești sociale pentru a-ți ajuta copilul să se pregătească. Dacă activitatea dvs. este dependentă de vreme, aveți o alternativă în minte și o împărțiți mai întâi cu copilul dvs. (dacă este însorită vom merge la piscină, dacă este ploioasă vom merge la bibliotecă).
4. Găsiți, creați sau plătiți pentru asistență.
Părinții cu copii cu autism și în mod obișnuit în curs de dezvoltare au o provocare unică în timpul verii: cum oferă copilului tău obișnuit distracția obișnuită de vară, sprijinind în același timp un frate cu autism? Răspunsul evident este "împărțirea și cucerirea", ceea ce înseamnă împărțirea copiilor și un singur părinte să ia fiecare copil. Uneori, totuși, acest lucru nu este posibil. O altă opțiune este găsirea unui prieten sau a unei rude interesate să petreacă timp cu copilul care se dezvoltă în mod obișnuit (poate fi minunat pentru un copil care se dezvoltă în mod obișnuit să aibă timp special cu bunica, de exemplu). Dacă aveți banii sau finanțarea, puteți angaja, de asemenea, un student sau chiar un profesor pentru a petrece timp cu copilul dumneavoastră autism, în timp ce vă bucurați de un răgaz atât de necesar.5. Luați în considerare opțiunile taberei.
Taberele de nevoi speciale pot fi foarte scumpe, dar în unele cazuri sunt disponibile burse. În plus, unele organizații, cum ar fi Y, JCC și Rotary, vor accepta în mod limitat camperii cu nevoi speciale, la o taxă rezonabilă. Dacă copilul dumneavoastră dorește și există o tabără, spuneți da! Țineți minte că astfel de tabere nu ar putea face publicitate; prin urmare, este posibil să faceți unele cercetări pentru a descoperi oportunități pentru copilul dumneavoastră.6. Planificați vacanțele cu grijă
. Este tentant să plecați doar în vacanță, care intenționează să descoperi și să exploreze noi destinații pe măsură ce mergeți. Dar dacă aveți un copil cu autism, o vacanță spontană este o rețetă pentru dezastru. Sigur, puteți avea perioade de nefuncționare (de fapt, veți avea nevoie cu siguranță de ea), dar chiar și pe o vacanță pe plajă, majoritatea copiilor cu autism au nevoie de un program și un plan clar. Acest lucru merge dublu pentru vacanțe care includ o familie extinsă care nu sunt deja foarte familiarizați și confortabil cu copilul dumneavoastră autism. Știți exact ce se va întâmpla în fiecare zi și dacă aveți deja în vedere planuri alternative în cazul unei căderi de autism sau a unei încetări neașteptate.7. Devino terapeutul copilului pentru câteva luni.
În timp ce majoritatea părinților nu sunt dornici să devină terapeuți cu normă întreagă, există forme de terapie pe care părinții le pot lua în timp ce se bucură, de asemenea, de timp de calitate împreună cu copiii lor. Citiți și vizionați videoclipuri pe terapia de joc, Floortime sau metoda de vorbire Hanen (pentru a numi câteva opțiuni) și aflați cum să transformați timpul obișnuit într-o sesiune terapeutică. Chiar dacă copilul dvs. nu are terapie formală în timpul verii (și ar trebui, prin intermediul ESY!), Va învăța foarte mult din timpul său cu tine.8. Construieste "timpul meu" in vara ta.
Cantitatile de timp petrecute cu un copil autist pot fi satisfacatoare, dar pot fi si frustrante si obositoare. Pentru a fi cel mai bun avocat al copilului, terapeut, îngrijitor și părinte, aveți nevoie de timp pentru a vă retrage și a vă reîncărca. Acest lucru poate însemna organizarea timpului dvs. pentru a profita de orele ESY sau, dacă nu este o opțiune, cheltuirea unor bani suplimentari pentru un babysitter care "devine" copilul dumneavoastră. În orice caz, nu vă permiteți să deveniți atât de copleșiți încât nu puteți fi pe deplin prezent pentru copilul dumneavoastră.Un cuvânt de la Verywell
Cel mai important element pentru o vară de succes cu copilul tău autistic este pregătirea. Planificați-vă înainte, pregătiți-vă copilul pentru situații noi și știți în avans cum veți gestiona situațiile dificile. După ce vă aliniați rațele la rând, șansele sunt că veți face bine.
