Rata de viata la persoanele cu fibroza chistica

preveni infecția, Acestea includ, căile respiratorii, care sunt

Fibroza chistica (CF) este o tulburare progresiva care afecteaza atat calitatea vietii si durata vietii la cei care traiesc cu aceasta boala. Deși, din punct de vedere tehnic, o boală rară (care afectează doar aproximativ 30.000 de persoane din S.U.A.), aceasta este încă considerată una dintre cele mai răspândite tulburări genetice de scurtare a vieții.

În timp ce speranța de viață a persoanelor cu CF rămâne mai mică decât cea a populației generale, creșterile de perspectivă asupra bolii, precum și tratamentele mai eficiente, au început să transforme lucrurile în jur.

Cresterea speranței de viață la persoanele cu fibroză chistică

În În 1938, când CF a fost pentru prima dată recunoscută ca o boală, majoritatea copiilor diagnosticați cu această afecțiune au murit înainte de ziua de naștere. Până în anii 1950, persoanele cu CF trăiau mai mult, dar rar le-au făcut din copilăria timpurie. În timp ce lucrurile încep să se îmbunătățească până în anii 1980, când oamenii trăiesc în mijlocul lor până la sfârșitul anilor ’20, până în momentul descoperirii genei CFTR în 1989, am început să vedem un punct de cotitură.

Astăzi, înarmați cu o mai bună înțelegere a mecanismelor genetice ale CF, avem modalități de a gestiona mai bine boala, de a preveni infecția și de a îmbunătăți funcția pulmonară la cei care trăiesc cu tulburarea.

Ca urmare, speranța medie de viață pentru persoanele care trăiesc cu CF astăzi este de 37,5 ani. În interiorul lumii dezvoltate, această cifră este chiar mai mare, estimările variind de oriunde de la 42 la 50 de ani.

Odată cu avansarea tratamentului și a biotehnologiilor, cercetătorii prevăd că bebelușii născuți astăzi pot să trăiască cu mult peste vârsta de 50 de ani.

Cresterea duratei de viata legata de utilizarea antibioticelor

Aproximativ 80 la suta dintre persoanele cu fibroza chistica vor experimenta infectia cu Pseudomonas aeruginosa, o bacterie comuna considerata distributie pe scara larga pe o mare parte a planetei.

Persoanele cu CF sunt la risc mult mai mare de P. aeruginosa, a căror infecție poate duce la insuficiență respiratorie și chiar moartea.

De fapt, 50 la sută dintre persoanele cu CF care sunt spitalizate pentru P. aeruginosa vor muri ca rezultat al infecției.

Din fericire, există mai multe medicamente astăzi care pot trata și preveni infecția P. aeruginosa . Acestea includ antibioticele tobramicina, levofloxacina, ciprofloxacina, azitromicina și cefalosporinele cu spectru extins. Alegerea medicamentului se bazează cel mai adesea pe teste pentru a determina susceptibilitatea unei tulpini de Pseudomonas la diferitele opțiuni de antibiotice.

Administrarea variază în funcție de tipul și stadiul infecției. Inhalarea tobramicinei sau levofloxacinei este adesea administrată luni întregi pentru a împiedica creșterea bacteriilor. Ciprofloxacina orală și azitromicina pot fi utilizate pentru a preveni infecția sau pentru a trata o infecție existentă.

P. aeruginosa poate fi, de asemenea, tratată cu o formă de penicilină numită ureidopenicilină.

Alte progrese în tratamentul fibrozei chistice

În plus față de terapiile antibiotice mai eficiente, s-au făcut și alte progrese în tratamentul afecțiunilor pulmonare și CF asociate. Acestea includ:

  • suplimente de enzime pancreatice pentru a depăși problemele legate de digestie datorită acumulării de mucus în tractul digestiv
  • Pulmozime (dornase alfa) care rupe mucusul care blochează căile respiratorii
  • bronhodilatatoare (inhalanți care mențin deschiderile căilor respiratorii)
  • îmbunătățite anti- medicamente inflamatorii
  • soluție salină hipertonică inhalată pentru a crește cantitatea de sodiu pierdută în căile respiratorii

Toate aceste lucruri contribuie la creșterea ratei de supraviețuire la persoanele cu CF.

Un cuvânt de la Verywell

Fibroza chistică este o boală foarte diferită față de 20 sau 30 de ani în urmă. Astăzi, persoanele cu CF pot trăi vieți robuste și împlinitoare, merg la facultate, primesc locuri de muncă și planifică o familie. Tot ce este nevoie este sase pasi pentru a asigura o viata mai lunga si sanatoasa:

  • intelegerea tratamentelor si luarea lor conform directiilor
  • asigurarea unei diete sanatoase, echilibrate cu 50 de procente mai multe calorii persoanei obisnuite
  • consumul de lichide pentru a ramane bine hidratat
  • crearea unui plan de fitness care să conțină atât rezistență cât și formarea cardio
  • evitarea infecțiilor prin spălarea în mod obișnuit a mâinilor, obținerea vaccinărilor și evitarea altora care sunt bolnavi
  • văzându-vă medicul în mod regulat pentru a vă asigura un continuu consecvent de îngrijire

În cele din urmă, fibroza chistică nu este a fost pedeapsa cu moartea și, cu grija și tratamentul adecvat, nu există niciun motiv pentru care să nu puteți depăși așteptările atât în ​​ceea ce privește calitatea cât și cantitatea vieții.

Like this post? Please share to your friends: