Cei mai mulți oameni – atât cei care trăiesc cu cancer de sân metastatic cât și cei dragi – le este greu să vorbească despre sfîrșitul vieții.
Scenariul obișnuit este următorul: Oamenii cu cancer de sân metastatic vor să vorbească despre aceste preocupări, dar se tem să-i supărească pe cei dragi – așa că rămân liniștiți. Pe de alta parte, cei dragi se tem sa se suparatu, vorbind despre sfarsitul vietii – asa ca nu spun nimic.Același lucru este valabil și pentru pacienți și oncologi, iar studiile ne spun că aceste conversații au loc mult mai rar decât ar trebui. Mulți oameni se tem că aceste discuții sunt un semn de a renunța. Cu toate acestea, vorbind despre dorințele voastre, nu înseamnă că renunțați deloc. Nu înseamnă că ați pierdut speranța că veți fi unul dintre oamenii care trăiesc de zeci de ani cu cancerul de sân în stadiul 4. Ce înseamnă, în schimb, că doriți ca deciziile voastre să fie gândite și să nu rămână la întâmplare. Este o modalitate de a vă comunica dorințele înainte ca circumstanțele să te poată forța să faci acest lucru.
Vom arunca o privire la unele dintre sfarsitul vietii pe care le aveti, dar cel mai bun loc pentru a incepe este cel mai important pas. Cum poți începe aceste discuții cu cei dragi?
Începutul discuțiilor
Nu există cea mai bună modalitate de a aduce la iveală preocupările legate de sfârșitul vieții și ceea ce poate funcționa bine pentru o singură familie poate să nu funcționeze pentru alta.
Având în vedere acest lucru, iată câteva sfaturi pentru inițierea unei discuții și deschiderea liniilor de comunicare.
Alegeți un moment în care nimeni nu se va simți grăbit și nu va fi deranjat de distragerile. Inchide-ți telefonul.
Fiti clari cu privire la discutia pe care doriti sa o aveti. Daca incercati sa aduceti subiectul prea usor si la tiv si la gura, este usor sa pui afara sau cel putin sa-ti spui ca vei aduce subiectul inca o zi. Rezolvați pentru a aduce problema la masă și nu vă îndepărtați.
- Poți să începi să-i întrebi pe cel iubit cât de mult înțeleg despre starea și prognosticul tău. Cercetarea ne spune că aproximativ jumătate dintre oameni cred că cancerul de sân metastatic este vindecător.
- Ați putea dori, de asemenea, să începeți prin recunoașterea elefantului în cameră – încă sperăți că tratamentul va menține cancerul la gură timp de mulți ani, dar înțelegeți că acest lucru nu se întâmplă întotdeauna.
- Aveți timp să ascultați fără a întrerupe. Persoanele dragi pot avea nevoie de ceva timp pentru a-și recupera gândurile pe care le-ați procesat de ceva timp. Permiteți-i să se exprime – mulți oameni vor sugera încă o altă opțiune de tratament pe care nu ați explorat – chiar dacă ați decis deja că nu doriți să continuați tratamentele.
- Fiti pregatiti sa mergeti unde duce conversatia. Conversațiile la sfârșitul vieții sunt mai des decât un proces continuu și, de cele mai multe ori, nu trebuie să vă faceți griji cu privire la acoperirea tot ceea ce doriți să vorbiți într-o ședință.
- Oprirea tratamentului
- Una dintre cele mai dificile decizii pe care oamenii vor trebui să le facă față cu cancerul de sân metastatic este când să oprească tratamentul. Aceasta nu a fost o problemă până de curând, deoarece majoritatea oamenilor ar ajunge la un moment în care pur și simplu nu mai erau disponibile alte tratamente.
Acum, în schimb, avem mai multe opțiuni de tratament, iar femeile (și bărbații) se confruntă de obicei cu o decizie dificilă la un moment dat. Ar trebui să luați în considerare încă o altă linie de tratament care vă poate prelungi viața cu câteva săptămâni în schimbul efectelor secundare care vă diminuează calitatea vieții? Când trebuie să oprești tratamentul?
Primul pas în luarea acestei decizii este de a lua un moment și de a lua în considerare obiectivele tratamentului dumneavoastră și a le compara cu ceea ce gândește oncologul nostru. Am învățat în ultimii ani că există o mare disparitate față de ceea ce pacienții și oncologii se pot aștepta de la chimioterapie pentru cancerele din stadiul 4.
Un studiu a constatat că majoritatea persoanelor cu cancer de stadiul 4 crede că ar exista posibilitatea ca chimioterapia să-și poată vindeca cancerul, în timp ce medicii oncologi spun că nu există nici o șansă pentru un tratament.
Întrebările pe care ați putea dori să le întrebați despre oprirea tratamentului includ:
Ce pot să mă aștept la tratamente ulterioare? Există tratamente care ar putea crește șansele de supraviețuire pe termen lung? Dacă nu, ce câștiguri pot oferi o ofertă specială de tratament? Tratamentul prelungeste viata pentru o perioada de cateva saptamani sau cateva luni? Desigur, nimeni nu are o minge de cristal, dar poate fi util să înțelegi ce este de așteptat să asigure un tratament pentru persoana "medie".
Există tratamente disponibile care ar putea îmbunătăți calitatea vieții dumneavoastră? De exemplu, un tratament ar putea reduce durerea, respirația sau alte simptome?
- Ce oprirea tratamentului nu înseamnă:
- Oprirea tratamentului nu înseamnă că renunțați.
Oprirea nu înseamnă că opriți toate tratamentele. Dacă un tratament, cum ar fi radioterapia, poate reduce durerea osoasă, de exemplu, oprirea tratamentului nu înseamnă renunțarea la aceste tipuri de tratamente.
- Slăbiciune anticipatorie
- Mulți oameni cu cancer metastatic – și cei dragi ai lor – suferă o durere similară celei asociate cu moartea și cu moartea, dar în timp ce trăiesc încă. Acest tip de durere, numit "durere anticipativă", este obișnuit, dar mulți oameni se tem să-și exprime aceste sentimente.
În mod deosebit, cei dragi pot întâmpina dificultăți în a face față acestor emoții. Comentariile precum "de ce ești tristă când e încă în viață" îți poate întări gândurile că nu ar trebui să ai aceste sentimente. Dar aceste sentimente sunt foarte frecvente și foarte normale atât pentru cei din stadiile ulterioare ale cancerului, cât și pentru cei dragi.
Tristețea anticipată (durerea pregătitoare) poate fi cu atât mai dificilă pentru a face față durerii convenționale (durerea după o pierdere), nu numai pentru că nu se poate simți acceptabil din punct de vedere social să exprime această durere, ci pentru că include multe pierderi. Acestea pot include o pierdere a viselor, o pierdere a rolului dvs. în familie și multe altele.
Există un echilibru între oferirea unei vieți și abandonarea. Nu există o soluție magică pentru aceste sentimente și nici o plăcere care să diminueze durerea pe care o simți. Dacă puteți, găsiți un prieten care poate pur și simplu să vă asculte sentimentele știind că nu există nimic care să le poată repara poate fi un confort minunat.
Hospice Care
Decizia dacă și când să alegi îngrijirea hospice este încărcată emoțional. Ca și în cazul opririi tratamentului, există temerea că alegerea îngrijirii hospice înseamnă renunțarea. În schimb, alegerea hospice înseamnă că alegeți să trăiți ultimele zile cât mai confortabile.
Ce este Hospice Care?
Îngrijirea în domeniul îngrijirii este un tip de îngrijire paliativă și, de exemplu, îngrijirea paliativă este mai mult o filosofie decât un loc. Mulți oameni primesc îngrijiri hospice în propria lor casă, deși pot fi disponibile și facilități pentru hospice. O echipa tipica de hospice include un medic care se specializeaza in ingrijirea la sfarsitul vietii, asistentele asistente medicale, consilierii pentru cancer si capelanii. Este o grijă care încearcă să mențină confortul și demnitatea unei persoane și a familiei sale atât timp cât locuiește.
Când ar trebui să cereți asistență medicală?
Foarte des auzim oamenii spunând că doresc să fi optat pentru îngrijirea hospice mai devreme, așa cum poți să știi când este timpul?
Pentru a primi îngrijiri hospice, ai nevoie de o notă medicală care să spună că te așteaptă să trăiești șase luni sau mai puțin. Dacă trăiți mai mult, nu este o problemă și nu există nici o pedeapsă. Îngrijirea dvs. poate fi reînnoită pentru încă șase luni sau întreruptă. Vă puteți schimba, de asemenea, mintea în orice moment, dacă vă decideți mai degrabă să urmați tratamente menite să vă trateze cancerul.
Cum va ajuta Hospice-ul?
Mulți oameni sunt uimiți de ajutorul disponibil atunci când este instituit hospice. În plus față de îngrijire din partea echipei, hospice cel mai adesea oferă un pat de spital, oxigen și orice echipament sau medicamente necesare. Acest lucru poate economisi o multitudine de alergări pentru familia dvs. și vă va face cât se poate de confortabil.
Dacă alegeți să muriți acasă, să stați sub azil înseamnă că, la momentul decesului, poliția nu trebuie să fie chemată. Familia ta poate petrece timp cu tine pana cand doreste sa sune la casa funerara.
Directive în avans / Living Will
Dacă ați fost internat în timpul tratamentului dvs., probabil ați fost întrebat dacă aveți o voință vie sau direcții avansate. Există multe variații ale voinței vii, dar toate acestea sunt în mod esențial o modalitate de a-ți exprima dorințele și dorințele în scris, dacă într-o zi nu le poți exprima singur.
Cele mai multe dintre acestea cer ceea ce ați dori să faceți, de exemplu, dacă inima ta sa oprit sau dacă nu puteți respira pe cont propriu. Vrei să fii pus pe un ventilator? Puteți fi cât de detaliat doriți și unii oameni adaugă, de asemenea, informații despre dorințele lor pentru un serviciu de memorial dacă ar muri.
Centrul dvs. de cancer vă poate fi dat o copie a unui trai care va fi completat sau acestea pot fi descărcate de pe internet. Pentru a fi legal, aceste documente trebuie să fie semnate cel mai frecvent de dvs., de un martor și de un notar.
De ce să pregătim aceste documente?
Există două motive foarte importante pentru pregătirea acestor documente. Un motiv este pentru tine, pentru ca dorintele tale sa fie onorate. Ei ți-au dat șansa să dictezi ce se va întâmpla dacă nu poți vorbi singur.
Un alt motiv este pentru familia ta. Deciziile de la sfârșitul vieții sunt dificile, pentru început, dar și mai dificile dacă membrii familiei se ghicesc pe alții să se întrebe dacă respectă cu adevărat dorințele dumneavoastră. Acest lucru poate deveni chiar mai mult o problemă dacă membrii familiei nu sunt de acord și pot duce la rănirea sentimentelor și la fricțiunea familială. Luând timpul pentru a vă exprima dorințele poate împiedica dezacordurile dureroase, deoarece membrii familiei dumneavoastră se întreabă asupra a ceea ce ei cred că ați fi dorit.
Planificarea sfârșitului vieții
Este posibil să auziți despre "sfârșitul planificării vieții" și să întrebați: "Cum vă puteți pregăti în lume?" Este adevărat că într-adevăr nu există o cale de a se pregăti, cel puțin emoțional. Dar există câteva lucruri despre care ați putea dori să vorbiți cu cei dragi. Din nou, inițierea acestor conversații poate fi foarte dificilă și emoționată. Puteți chiar dori să faceți câteva note despre unele dintre dorințele dvs. înainte de timp.
Adresarea morții fără durere
O preocupare comună este durerea la sfârșitul vieții. Mulți oameni sunt teribil de înspăimântați că moartea va fi dureroasă. Alții se tem că utilizarea medicamentelor va grăbi moartea și doresc să fie cât mai vigilent posibil. Cel mai bun moment pentru a discuta cu medicul dumneavoastră este cu mult înainte de apariția problemei. Există multe opțiuni pentru controlul durerii la sfârșitul vieții, iar marea majoritate a oamenilor pot fi confortabili, chiar și cu moartea la domiciliu.
Discutați cu familia și oncologul despre dorințele voastre. Unii oameni doresc să aibă cât mai puțină durere posibil, chiar dacă vor fi somnoroși. O altă dorință de a fi la fel de vigilentă, chiar dacă simt mai multă durere. Nu există nici o modalitate corectă sau greșită atunci când vine vorba de controlul durerii, doar modul în care vă servesc cel mai bine dorințele.
Alegerea unei locații
O altă preocupare este despre locul unde vei muri. Unii oameni preferă să moară într-un spital sau o unitate hospice, în timp ce mulți doresc să moară acasă. Dacă dorești să mori acasă, poate fi foarte util să vorbești cu familia și oncologul cu mult înainte de a avea nevoie pentru a fi pregătit corespunzător acasă. De prea multe ori, aceste pregătiri nu se fac și oamenii ajung să meargă la spital împotriva dorințelor lor.
