Dacă aveți scleroză sistemică, ați putea înțelege cât de important este pentru dumneavoastră să gestionați boala în mod corespunzător. Simptomele dvs. pot fi variate și numeroasele opțiuni de tratament sunt importante, astfel încât găsirea celui mai bun tratament pentru starea dumneavoastră specifică este importantă.
Dar ce să trăim bine cu scleroza sistemică? Există sfaturi și trucuri pe care le puteți folosi pentru a trăi un stil de viață complet și activ și pentru a face față bine?
Există lucruri pe care să le poți face pentru a-ți gestiona viața de zi cu zi?
Exista.
Înțelegerea simptomelor
A trăi bine cu scleroza sistemică înseamnă înțelegerea simptomelor specifice și a modului în care se comportă. Simptomele sclerozei sistemice care vă pot afecta calitatea vieții includ:
- gură uscată
- piele stinsă în jurul gurii, degetelor și mâinilor
- piele strălucitoare și pete de piele roșie, crăpată și iritată
- modificări gastrointestinale, inclusiv balonare și constipație
- caderea parului
- Oboseală
- dureri articulare și dureri de corp
- dificultate de înghițire
- depozite de calciu sub piele
- fenomenul Raynaud
- Vase mici de sânge roșu vizibile chiar sub pielea ta.
Dacă aveți oricare dintre aceste simptome, luați legătura cu medicul dumneavoastră. Prezența unuia sau a două dintre aceste simptome nu înseamnă neapărat că aveți scleroză sistemică. Un grup de simptome pe o perioadă de timp indică mai mult boala. Medicul dvs. vă poate ajuta să diagnosticați starea dumneavoastră și să vă începeți tratamentul potrivit.
Înțelegerea simptomelor exacte și a bolii vă poate asigura că veți obține tratamentul adecvat și că veți putea face mai ușoară administrarea stării.
Gestionarea sclerozei sistemice implică tratarea simptomelor dumneavoastră specifice. Dacă aveți piele strânsă și uscată, puteți beneficia de loțiuni și emolienți, de exemplu.
Disfuncția cardiacă poate însoți scleroza sistemică și poate fi necesar să vizitați un cardiolog pentru a vă asigura că inima dumneavoastră rămâne sănătoasă. Medicatia poate fi necesara pentru a gestiona raspunsul imun al corpului cu scleroza sistemica, iar medicamentele antiinflamatoare pot controla inflamatia in organism.
Găsiți un sistem de sprijin
Un număr semnificativ de persoane cu scleroză sistemică suferă de anxietate sau depresie datorată bolii. Având un sistem puternic de sprijin poate fi o componentă importantă de a trăi bine cu el. Lucrul cu un terapeut vă poate ajuta să navigați în provocările emoționale și psihologice care pot însoți scleroza sistemică.
Unii oameni cu scleroză sistemică beneficiază de găsirea unui grup de sprijin. Fundația Scleroderma are o listă a diferitelor grupuri de asistență, astfel că găsirea unei persoane aproape de tine în starea ta ar trebui să fie ușoară. Timpul petrecut cu persoane care trec prin circumstanțe similare poate ajuta la ușurarea taxei emoționale pe care o poate avea boala. Distribuirea timpului de calitate cu familia și prietenii de susținere poate, de asemenea, să ușureze anxietatea și depresia.
Angajați la controale regulate
Deoarece scleroza sistemică poate veni cu o varietate de simptome diferite și în schimbare, întâlnirea cu medicul dumneavoastră regulat vă poate ajuta să trăiți bine cu boala.
Medicul dvs. vă poate asigura că beneficiați de cele mai bune tratamente pentru prezentarea dvs. specifică și poate avea cunoștințe despre cele mai recente cercetări pentru starea dumneavoastră. A fi un participant activ în îngrijirea dvs. vă poate ajuta să obțineți controlul și să păstrați controlul.
Exercițiu în mod regulat
Ați observat vreodată că oamenii care exercită regulat par a fi fericiți? Asta pentru ca exercitiile cauzeaza eliberarea de substante chimice naturale care imbunatatesc sentimentele de bine. Exercitiul fizic este o componenta importanta de a trata bine cu scleroza sistemica.
Exercise vă ajută, de asemenea, să mențineți o gamă optimă de mișcare și mobilitate în articulațiile și țesutul pielii.
Aceasta vă poate ajuta să vă mențineți o mobilitate funcțională completă, astfel încât să puteți participa pe deplin la activitățile de recreere și de lucru.
Evitați fumatul
Există numeroase motive pentru a evita produsele din tutun și pentru a opri fumatul pentru a menține o stare de sănătate optimă. Aceste motive sunt amplificate dacă aveți scleroză sistemică. Cercetări publicate în Jurnalul de comunicare și semnalizare celulară indică faptul că pacienții cu scleroză sistemică care experimentează fumul au crescut problemele gastro-intestinale și vasculare. De asemenea, aceștia sunt mai susceptibili de a avea respirație și arată o scădere a volumului pulmonar la testele pulmonare.
Fumătorii cu scleroză sistemică sunt, de asemenea, mult mai susceptibili să sufere de fenomenul lui Raynaud. Dar există veste bună: renunțarea la fumat poate inversa această tendință. Linia de fund: dacă fumezi, renunțarea poate fi benefică. Dacă nu fumați, evitați să începeți.
Evitați dușurile excesiv de fierbinți
Mulți oameni cu scleroză sistemică suferă de senzație de etanșeitate și iritație a pielii. Dusurile excesiv de fierbinți pot avea un efect de uscare a pielii, ceea ce duce la creșterea crăpăturilor, durerii și durerii. Dusurile calde ar trebui să fie bine.
Îndepărtați ușor pielea după un duș, având grijă să priviți orice piele ruptă sau fragilă. Aplicarea unei loțiuni delicate după duș poate, de asemenea, să vă mențină pielea netedă și protejată.
Evitați deodorantul dur, săpunurile și substanțele de curățat
Unele săpunuri și detergenți deodorante conțin substanțe chimice care pot usca sau irita țesuturile fragile ale pielii. Evitarea acestor produse vă poate ajuta să păstrați pielea moale în jurul feței și mâinilor.
Evitați mediile reci Dacă aveți fenomen Raynaud
Fenomenul Raynaud este o condiție în care există o hiperactivitate a mușchilor pereților arterelor mici în degete și extremități. Acest lucru poate duce la scăderea fluxului sanguin și la apariția albă a degetelor. Durerea poate fi însoțită de această lipsă de circulație. Fenomenul Raynaud poate fi cauzat de expunerea la frig, evitând astfel mediile reci și menținând caldura mâinilor poate ajuta la controlul acestei probleme.
Învățați tehnici de aplicare a machiajului pentru sclerodermie
Mulți oameni – bărbați și femei – cu scleroză sistemică se simt conștienți de iritarea și decolorarea pielii pe mâini și față. Unii esteticieni se specializează în lucrul cu oameni cu sclerodermie și pot oferi sfaturi și trucuri pentru a camufla zonele din piele care pot fi decolorate datorită acestei afecțiuni.
Utilizați protecția solară
Deși lumina UV poate fi benefică pentru persoanele cu sclerodermie, unele medicamente pentru persoanele cu scleroză sistemică pot crește sensibilitatea la lumina soarelui. Folosirea unui produs de protecție solară blândă vă poate ajuta să vă protejați pielea atunci când petreceți timp la soare.
Un cuvânt de la Verywell
Care este cel mai bun mod de a începe să te confrunți și să trăiești bine cu scleroza sistemică? Faceți cunoștință cu alte persoane despre această afecțiune și aflați tot ce puteți despre aceasta. Simptomele dvs. specifice se pot comporta în felul lor propriu, așa că rămâneți reglați în corpul dumneavoastră și cum se schimbă cu diferite tratamente și activități. Rămâneți implicat în îngrijirea dvs. și asigurați-vă că lucrați în strânsă colaborare cu medicii dvs. pentru a vă asigura că aveți planul de gestionare adecvat pentru dvs.
În prezent, nu există nici un tratament pentru scleroza sistemică, astfel încât gestionarea bolii este de cea mai mare importanță. Gestionarea sclerozei sistemice implică multe componente diferite, iar trăirea optimă a stării poate fi realizată cu ajutorul unei cantități adecvate de sprijin și planificare. Luând controlul asupra procesului bolii dumneavoastră și fiind proactiv în îngrijirea dumneavoastră, vă puteți bucura de un stil de viață activ cu scleroză sistemică.
