Indiferent dacă îl numiți sindrom de oboseală cronică, encefalomielit mialgic, ME / CFS sau CFIDS, această boală are nevoie de cercetare pentru tratamente și diagnostice mai bune, precum și sensibilizare publică și acceptare . Instituțiile de cercetare au un rol esențial în atingerea acestor obiective, dar au și un ajutor din partea unor organizații caritabile incredibil de importante. Astfel de organizații, enumerate mai jos, lucrează cu sârguință pentru a promova cercetarea și conștientizarea, cu scopul de a ajuta pe cei cu această boală potențial devastatoare să trăiască o viață mai bună.
Asociația Internațională pentru Sindromul de oboseală cronică / encefalomielita mialică
Asociația Internațională pentru Sindromul de oboseală cronică / encefalomielita mială (IACFS / ME) constată că este cel mai mare grup internațional de profesioniști din domeniul sănătății dedicat îngrijirii și cercetării persoanelor cu ME / CFS. Sprijină pentru o finanțare guvernamentală sporită, acordă fonduri de finanțare și găzduiește conferințe. De asemenea, publica mai multe buletine de știri pe an și sponsorizează revista evaluată de colegi Fatigue: Biomedicină, Sănătate și comportament.
IACFS / ME oferă participări medicilor și altor furnizori care le oferă acces la revista lor, precum și taxe reduse la conferințele organizației. Pentru profesioniștii non-medicali, sunt disponibile sprijinirea membrilor cu beneficii similare.
Fapte rapide pe IACFS / ME:
- Fondat: 1990 (ca IACFS, ME a fost adăugat în 2005)
- Statutul de caritate: Oklahoma stat non-profit, 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Bethesda, Maryland
Declarația misiunii:
Misiunea IACFS / ME este de a promova, stimula și coordona schimbul de idei legate de cercetare CFS, ME și fibromialgie (FM), îngrijirea pacienților și tratamentul. În plus, IACFS / ME revizuiește periodic cercetările actuale, literatura de tratament și rapoartele mass-media în beneficiul oamenilor de știință, clinicienilor și pacienților. De asemenea, IACFS / ME conduce și / sau participă la conferințe științifice locale, naționale și internaționale pentru a promova și evalua noi cercetări și pentru a încuraja activitățile de cercetare viitoare și activitățile de cooperare pentru a avansa cunoștințele științifice și clinice ale acestor boli.
Resurse pentru tine:
- Asociații profesionale și non-profesionale
- Informații și opinii privind cercetarea
- Listarea evenimentelor și anunțurile privind cercetarea și finanțarea
Modalități de a contribui:
- Donați bani online
- Donați bani prin poștă
Fundația Națională CFIDS
CFIDS a fost un nume comun pentru această condiție înainte ca ME / CFS să devină populară. Este vorba despre "oboseala cronică și sindromul disfuncției imune."
Obiectivele Fundației naționale CFIDS sunt de a ajuta la finanțarea cercetării în legătură cu cauza și tratamentele acestei boli și, în cele din urmă, pentru a ajuta la găsirea unui remediu. De asemenea, funcționează pentru a furniza informații, educație și sprijin persoanelor cu ME / CFS.
Potrivit site-ului său, această organizație merge dincolo de simpla finanțare a cercetării prin saparea în descoperirile anterioare care nu au fost partajate sau găsirea de cercetători cu experiență relevantă și finanțarea activității lor în aceste domenii. Este alcătuită în întregime de voluntari și, împreună cu ME / CFS, promovează cercetarea în privința condițiilor conexe, incluzând boala războiului din Golf și sensibilitatea chimică multiplă.
Fapte rapide pe fundația CFIDS naționale:
- Fondat: 1997
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Needham, Massachusettes
Resurse pentru tine:
- membru necostisitoare include două buletine informative anuale
- articole informaționale
- Lista memorial
- Lista terminologiei medicale japoneze
Modalități de a contribui:
- Donați bani online
- Deveniți un membru
ME-Centrul de cunoștințe CFS
Centrul de cunoștințe ME-CFS oferă o gamă largă de informații și resurse prin intermediul site-ului său, cu scopul de a ajuta persoanele care au nu numai ME / CFS, ci și bolile asociate cu fibromialgia și boala războiului din Golf.
Facturi rapide despre centrul de cunoștințe ME-CFS:
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Loxahatchee, Florida
Misiunea noastră este de a oferi celor afectați oboseală severă, (ME / CFS), fibromialgia (FM) și afecțiuni asociate cu o varietate de resurse din întreaga lume cu care să se ocupe de aceste condiții complexe și prea des diagnosticate greșit.
Resurse pentru tine:
Articole de informare
- Listarea grupurilor de sprijin în întreaga țară
- Lista de resurse, inclusiv furnizorii de asistență medicală și avocați din întreaga țară
- Extensive bibliotecă video
- Modalități de a contribui:
Donați bani prin PayPal
- Magazin în magazinul online
- Rezolvați inițiativa ME / CFS
Inițiativa Solve ME / CFS (SMCI) spune că "acționează pentru a accelera descoperirea unor tratamente sigure și eficiente și se străduiește pentru o extindere agresivă a finanțării spre un leac". Acesta mentine un registru biobank si pacient, care ajuta participantii si cercetatorii sa se uneasca pentru a face cercetarea mai usoara si mai putin costisitoare pentru cercetatori, in afara de a face datele din mostre disponibile pentru mai multe studii.
Scopurile SMCI sunt de a promova cercetarea privind depistarea precoce a bolii, o mai bună diagnosticare și de a face tratamente mai eficiente. Organizația se concentrează în primul rând pe bioenergetică, imunitate și inflamație și biologie neuroendocrină. Și, în mod regulat, acordă bani cercetătorilor care lucrează în aceste domenii.
Fapte rapide privind SMCI:
Înființat: 1987
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Los Angeles, California
- Misiunea noastră este de a face ME / CFS larg înțeleasă, . Vom face acest lucru stimulând cercetarea participativă, axată pe pacient, care vizează detectarea precoce, diagnosticarea obiectivă și tratamentul eficient al ME / CFS prin investiții publice, private și comerciale extinse.
Resurse pentru tine:
Articole de informare pentru pacienți, prieteni și familie, cercetători și furnizorii de asistență medicală
Lista de resurse de cercetare
- Webinars
- implicați-vă cu advocacy
- Newsletter
- Modalități de a contribui:
- Donați bani on-line sau prin poștă
Simmaron de cercetare
- Simmaron Research se concentrează pe studiile pilot – studii mici care arată că anumite linii de cercetare merită urmărite – ceea ce poate atrage instituțiile academice, finanțarea guvernamentală și interesul companiilor farmaceutice pentru astfel de subiecte.
În plus, Simmaron menține un depozit de probe biologice pentru cercetători, precum și informații privind mai mult de 1.000 de persoane cu ME / CFS. De asemenea, colaborează cu cercetătorii ME / CFS din întreaga lume.
Fapte rapide despre Simmaron Research:
Starea de caritate: 501 (c) 3 non-profit
Locul de amplasare: Incline Village, Nevada
- Declarația de misiune:
- Pentru a efectua studii pilot care joacă un rol cheie în diagnosticul, tratamentul și înțelegerea CFS / ME și alte boli neuroimune.
Resurse pentru tine:
Publicații despre ME / CFS din partea organizației și a consilierilor săi
Blogul orientat spre cercetare
- Modalități de contribuție:
- Donați bani online
Organizații regionale și internaționale
- O serie de organizații ME / CFS servesc comunităților locale din SUA și în întreaga lume. Pentru o listă detaliată a acestora, vizitați Organizațiile pentru sindromul de oboseală cronică și encefalomielita mialică.
Un cuvânt de la Verywell
Efectuarea de donații către organizații precum aceste organizații de caritate poate fi un dar minunat pentru oamenii din viața ta care au ME / CFS sau au luptat cu această boală pe parcursul vieții lor. De asemenea, contribuțiile caritabile pot fi înscrise în voința ta. Înainte de a acorda bani oricărei organizații de caritate, asigurați-vă că ați cercetat-o pentru a vă asigura că donarea dvs. este utilizată așa cum ați intenționat.
