Dacă credeți că este greu să înțelegeți autismul copilului dumneavoastră, aveți dreptate. Desigur, autismul este o tulburare complexă, dar asta e doar jumătate din problemă. Cealaltă jumătate este creată de profesioniști bine înțelesi care își îmbrăcă cu atenție afirmațiile despre copilul dvs. în termeni care pot (și fac!) Să inducă în eroare părinții despre nivelul de provocări și abilități ale copilului lor.
De ce ar confunda un profesionist intenționat un părinte? În cele mai multe cazuri, nu încearcă în mod activ să fie confuze. Ei pur și simplu își distrează diagnozele, descrierile și recomandările în termeni pe care ei cred că vor fi mai blânzi sau, probabil, mai corecți din punct de vedere politic. Rezultatul, totuși, este că mulți părinți pot rezolva neînțelegerea situației copilului lor.
Aici sunt nouă termeni de autism adesea înțeleși greșit:
1. "Întârzierile" sunt pe tot parcursul vieții
Ați auzit probabil termenul "întârziere" de multe ori atunci când discutați despre autismul copilului dumneavoastră. De obicei, este inclus într-o declarație precum "copilul dvs. are o întârziere de dezvoltare".
Știm cu toții ce înseamnă "întârziere". Toți am avut întârzieri în viața noastră. Controalele, trenurile, avioanele și cina sunt adesea întârziate. Și apoi … sosesc. Și ne gândim "mai târziu decât niciodată."
Dar termenul "întârziere", atunci când este folosit pentru a descrie un copil cu autism, nu înseamnă ceea ce credem că înseamnă. Copiii cu autism pot, de fapt, să-și dezvolte abilitățile pe măsură ce se maturizează – dar, din nou, nu pot. ◊ Deoarece autismul este o tulburare de-a lungul vieții, care implică o serie de diferențe și provocări care nu dispar, dacă copilul dezvoltă abilități și abilități, este aproape întotdeauna pentru că el sau ea a învățat să lucreze în jurul sau cu simptome autiste pentru că el sau ea pur și simplu "a prins".
Ce este în neregulă cu faptul că credeți că copilul dvs. va "prinde" și va deveni, în limbajul autismului, "indistinguizabil față de colegii săi tipici?" În unele cazuri, părinții presupun că copilul lor are nevoie doar de timp pentru a "normaliza". Acest lucru, desigur, nu este cazul: terapia timpurie și intensivă este critică pentru un tânăr cu autism.
În alte cazuri, părinții văd că copilul lor are provocări, dar crede că va depăși cu siguranță întârzierea până la vârsta de 21 de ani. Ca urmare, ei pot face puțin pentru a se pregăti pentru nevoile unui adult cu dizabilități.
2. Copii "excepționali" sunt invalizi, nu extraordinari
Se simte minunat să auziți că copilul dumneavoastră autism este "excepțional". Până când înțelegeți ce înseamnă cu adevărat acest termen.
nouăzeci și nouă la sută din timp, termenul "excepțional" înseamnă "mai bun decât media" sau "teribil". Dar când este folosit pentru a descrie copiii cu autism, înseamnă ceva complet diferit. Excepționalitatea, în cazul copiilor cu nevoi speciale, înseamnă ceva mai apropiat de "spre deosebire de alți copii din cauza provocărilor și a dizabilităților lor".
Este foarte ușor, când ți-ai spus copilului că este "excepțională", să te plimbi cu o strălucire caldă de mândrie. Din păcate, acel sentiment poate duce la neînțelegeri între părinți, terapeuți și profesori – și poate crea probleme cu serviciile și rezultatele copilului.
3. "Provocarea cognitivă" înseamnă IQ scăzut
Înapoi cu câteva decenii în urmă, "moron" și "idiot" au fost termeni tehnici care descriu nivele specifice de inteligență măsurate printr-un test IQ. Deoarece termenii erau atât de dureroși și peiorativi, ei au fost transformați în termenul mai general "retardat mental". Cu doar câțiva ani în urmă, "retardat mental" a fost pensionat, din aceleași motive.
Astăzi, în loc să se refere la un copil ca având "inteligență scăzută" sau "retard mental", profesioniștii vor descrie adesea un copil ca fiind "provocat intelectual" sau "întârziat cognitiv" sau chiar "provocat mental".
Ce înseamnă acești termeni? Orice părinte ar putea fi iertat că se gândește că înseamnă "întârziat, dar probabil că va ajunge din urmă în curând". Unii oameni cred că se referă la un comportament provocator (cunoscut și sub numele de comportament necorespunzător). Dar nu. La fel ca înainte, înseamnă că "se comportă prost pe un test IQ". Desigur, nu toate testele IQ sunt potrivite pentru copiii cu autism și foarte des copiii cu autism se dovedesc a avea abilități mult mai bune de gândire pe care le-ar putea sugera un test tipic IQ.
4. Pasiunile autismului nu sunt ceea ce crezi că sunt
Cuvântul pasionat înseamnă … ce? Pentru majoritatea oamenilor din lume, înseamnă unul din cele două lucruri: iubitul minunat sau dedicat cu adevărat ceva. Poti fi un sarut pasionat, un artist pasionat, sau chiar un marinar pasionat.
În timp ce unii oameni cu autism sunt pasionați în modul obișnuit, asta nu este ceea ce se înțelege prin termenul atunci când sunt utilizați de profesioniștii cu autism. Mai degrabă, termenul de pasionat este folosit ca un eufemism pentru perseverență, adică în imposibilitatea de a nu mai face același lucru de mai multe ori. Astfel, un copil cu o "pasiune autistă" ar putea simți nevoia de a spăla toaleta din nou și din nou, să urmărească același film fără sfârșit sau să vorbească despre trenuri, excluzând toate celelalte subiecte de conversație.
5. Discuția "Video" sau "TV" nu înseamnă să vorbești despre videoclipuri sau despre televiziune
Când li se spune că copilul lor se angajează în "discuții video" sau "discuții TV", părinții pot fi încântați. În cele din urmă, copilul lor folosește cuvinte și chiar desfășoară discuții despre un subiect care îi interesează pe alții! Dar nu. "Discuție TV" sau "discuție video" nu înseamnă să vorbim
despre o emisiune TV. În schimb, înseamnă să vorbești ca o emisiune TV. Un alt termen mai tehnic pentru aceasta este ecolalia. Ce este echolalia? Mulți copii cu autism (și unii adolescenți și adulți, de asemenea) pot vorbi, dar în loc să folosească propriile lor cuvinte, recitesc literalmente linii din emisiuni preferate de televiziune, filme sau videoclipuri. Aceasta poate fi o formă non-funcțională de comportament de auto-calmare (cuvintele nu înseamnă nimic, dar este bine să continuăm să repetăm aceleași sunete). Totuși, poate fi și primul pas spre folosirea limbajului funcțional, în special atunci când un copil folosește cuvintele unui personaj pentru a spune ce are în minte. 6. "Scriptarea" nu implică citirea sau scrierea unui script
Ar fi rezonabil să credem că "scriptingul", pentru un copil cu autism, ar putea implica oferirea copilului a unui scenariu de utilizat într-o anumită situație socială. Sau poate, pentru un copil cu funcții mai înalte, SCRIEREA unui scenariu care să fie folosit într-o situație provocatoare de anxietate. Dar nu.
Amintește-ți că ai citit despre discuțiile video sau TV de mai sus? Scrierea este doar un alt termen pentru același tip de secvență memorată a cuvintelor care pot sau nu pot fi folosite pentru comunicare. Se numește "scripting" deoarece copilul a memorat literalmente un script și îl recită.
7. "Ritualurile" nu au nimic de a face cu religia
E neobișnuit să auzi cuvântul "ritual" deloc – și când o auziți, este aproape întotdeauna în contextul ceremoniilor religioase. Bisericile, sinagogile și moscheile au toate ritualuri (acțiuni și cuvinte repetate în același mod și în aceeași ordine în fiecare săptămână) legate de rugăciune, citiri, muzică și așa mai departe.
Deci, ce se înțelege prin "ritualurile" copilului unui autism? Atunci când este folosit în contextul autismului, "ritualurile" sunt comportamente repetitive care nu au nicio funcție particulară, dar pe care copilul simte că trebuie să le completeze. Astfel de ritualuri sunt un simptom al tulburării obsesive compulsive, dar sunt, de asemenea, destul de frecvente printre persoanele cu autism. Autismul ritual poate implica căptușirea obiectelor într-o anumită ordine, aprinderea și oprirea luminilor, spălarea toaletei de mai multe ori și așa mai departe.
8. "Comportamentul de auto-stimulare" rareori se referă la masturbare
Ce ar putea însemna "auto-stimularea"? Sigur că sună ca un eufemism pentru "stimularea genitală". Și în cazuri rare, comportamentul unui copil autist poate include acest lucru. Dar de cele mai multe ori … nu.
Comportamentul auto-stimulant – adesea denumit "stimulare" – este de fapt un termen folosit pentru a descrie comportamente cum ar fi rotirea, degetul, bâzâitul sau ritmul. Aceste comportamente nu sunt funcționale (nu sunt destinate să aibă un rezultat), ci servesc unui scop. În unele cazuri, stimularea poate ajuta o persoană cu autism să rămână liniștită atunci când este "asaltată" de sunete, mirosuri sau lumini strălucitoare. Stimularea poate fi, de asemenea, o modalitate buna de a calma anxietatea.
Deseori, terapeuții lucrează spre "stingerea comportamentelor auto-stimulative". Făcând acest lucru, totuși, este posibil să fie lipsită persoana cu autism de instrumentele de care au nevoie pentru a rămâne liniștiți. Cu alte cuvinte, copilul dvs. poate încheia tranzacții "ciudate" pentru comportamente emoționale chiar mai "vagi".
9. "Comportamentele stereotipice" nu au nimic de a face cu stereotipurile
Stereotipurile sunt acele convingeri, de obicei, incorecte pe care oamenii le au despre alte persoane, pe baza rasei, religiei, genului, abilităților sau locului de origine. Dreapta? Un părinte rezonabil ar putea presupune că un stereotip legat de autism ar putea presupune o presupunere incorectă despre o persoană cu autism făcută pe baza unui diagnostic.
Dar, fără îndoială, ați dat seama când termenul este folosit în contextul autismului, nu înseamnă nimic de genul acesta. Amintiți-vă acele comportamente auto-stimulative descrise mai sus? Acestea sunt de asemenea menționate, în special în literatura de diagnostic, drept "stereotipii" sau "comportamentele stereotipice". Lista DSM5 (2013) a simptomelor oficiale ale autismului include:
mișcări motorii stereotipice sau repetitive, utilizarea obiectelor sau vorbire (de exemplu, stereotipuri simple cu motor, garnituri de jucării sau obiecte flipping, echolalia, expresii idiosincratice).
Cu alte cuvinte, în cazul în care copilul dvs. este înconjurat de jucării sau folosind discuții TV, el sau ea se angajează în comportamentul stereotip.
Sentimentul de Autism-Vorbește
Există o mulțime de site-uri și cărți care enumeră și descriu termeni legați de autism. Și când vedeți un termen tehnic pe care nu îl cunoașteți (de exemplu, echolalia, de exemplu), puteți merge chiar să-l căutați. Problema este însă că mulți dintre termenii utilizați pentru a descrie autismul sună familiar. De unde știi ce nu știi când nu știi că nu știi asta?
Cea mai bună modalitate de a vă asigura că urmăriți complet conversația este de a pune întrebări ori de câte ori este posibil și de a vă verifica clar înțelegerea. De exemplu, ați putea întreba un profesor: "Am auzit că spuneți că copilul meu se angajează să vorbească la televizor. Înseamnă că vorbesc despre emisiuni TV?" Sau puteți lua legătura cu un terapeut pentru a vă asigura că terminologia lor are sens pentru dumneavoastră.
Același sfat, apropo, este important să aveți în minte când auziți un profesor sau un terapeut spunând lucruri precum "el progresează" sau "face bine". Înainte de a presupune că știți ce înseamnă cu adevărat "mare", întrebați "ce lucruri mari au făcut astăzi?" Adesea, veți descoperi că voi și profesorii copilului dvs. aveți idei foarte diferite despre ceea ce înseamnă acest cuvânt.
