Topul caritabililor care sprijină copiii cu boli digestive

Copiii cu tulburări digestive – cum ar fi boala inflamatorie intestinală (IBD, inclusiv boala Crohn și colita ulcerativă), sindromul intestinului scurt, gastropareza și alte tulburări de motilitate, boala Hirschprung și boala celiacă – se confruntă cu preocupări speciale pe măsură ce navighează viața cu o boală cronică. De asemenea, părinții și îngrijitorii necesită sprijin și informații care nu sunt exact aceleași ca cele necesare pentru adulții care sunt diagnosticați cu aceste condiții.

Există mai multe organizații non-profit și organizații de caritate în Statele Unite și în Regatul Unit care sunt dedicate sprijinirii familiilor care trăiesc cu boli și condiții digestive. Aceste grupuri oferă programe, asistență și informații specifice pentru copii și părinții și îngrijitorii acestora.

Raliul Tinerilor

Raliul Tinerilor este un grup dedicat asigurării unei experiențe îmbogăținte, de o săptămână, rezidențială de vară pentru copiii care trăiesc cu afecțiuni ale intestinului și vezicii urinare. Unele dintre afecțiunile medicale care carieră experiență includ includea o pungă Koch, ileostomie, urostomie, colostomie sau un Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).

La Raliul anual de tineret, copiii au ocazia să se întâlnească și să se socializeze cu alți copii care trăiesc cu provocări similare în domeniul sănătății, într-un mediu sigur și susținător. Pe lângă activitățile recreative, sunt oferite seminare educaționale care ajută copiii să învețe să facă față și să gestioneze boala lor.

Campatorii sunt încurajați să strângă fonduri pentru a-și susține înregistrarea în tabără și Raliul Tinerilor, care beneficiază, de asemenea, de sprijin din partea partenerilor din industrie. Voluntarii, inclusiv profesioniștii din domeniul medical și consilierii pentru adulți, ajută la asigurarea îngrijirii la fața locului și la asigurarea unei bune desfășurări a taberei. LEAK este buletinul de știri e-mail creat de personalul Rally Tineret pentru a păstra camperii angajați pe tot parcursul anului.

Fundația de Conștientizare a Tuburilor de Furajare

Fundația de Conștientizare a Tuburilor de Furajare este un grup nonprofit care deservește comunitatea părinților și îngrijitorilor care se îngrijesc de copiii care primesc nutriție printr-un tub. Unele dintre bolile și afecțiunile care ar putea necesita un tub de hrănire includ IBD, boala de reflux gastroesofagian (GERD), anusul imperforat, boala Hirschsprung și bolile congenitale ale tractului digestiv.

Părinții și copiii care navighează viața în timp ce încorporează hrănirea cu tuburi, se confruntă cu discriminare și neînțelegere, motiv pentru care fundația se concentrează pe aspectele pozitive ale hrănirii tubului.

Organizația menține, de asemenea, o bază de date semnificativă privind informațiile despre hrănirea tuburilor, inclusiv tipurile de tuburi, intervențiile chirurgicale și procedurile, testele, condițiile care pot necesita tuburi de hrană și dieta și nutriția. În plus, există sfaturi și trucuri de la părinții cu experiență privind modul de integrare a alimentării cu tuburi în viața de familie și școală și depanarea problemelor. (SBSNE) este un grup non-profit bazat pe Rhode Island, care ofera suport si informatii pentru copii si adolescenti. părinții care au sindromul intestinului scurt (SBS) ca urmare a unei boli sau afecțiuni.

Părinții copiilor care trăiesc cu SBS pot cere să li se trimită un pachet de grijă de articole donate, care să includă elemente precum cele, pături, articole de toaletă și animale umplute. SBSNE menține, de asemenea, un program de schimb de aprovizionare, unde bunurile donate pot fi redirecționate către o altă familie care trăiește cu SBS care le poate folosi.

Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA)

Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA) este o organizatie de caritate cu sediul in Regatul Unit care sustine copiii si adultii tineri si familiile acestora care traiesc cu boala Crohn si colita ulcerativa. Initial infiintata ca Crohns in Copilaria de cercetare de asociere in 1978, grupul ofera sprijin pentru pacienti si familiile lor, si ofera burse de formare de cercetare pentru a incuraja medicii sa intre in gastroenterologie pediatrica.

CICRA primește finanțări din partea donațiilor private, a evenimentelor de strângere de fonduri și a sponsorilor din industrie. Calitatea de membru este gratuită, iar CICRA poate furniza și pliante informative pentru pacienți și pentru utilizare în școli. Câteva dintre resursele disponibile pacienților includ:

o linie telefonică (0208 949 6209) și un e-mail ([email protected]) unde îngrijitorii pot primi asistență și informații

  • CICRA Insider
  • , un buletin periodic care conține informații despre cercetarea Crohn boala și colita ulcerativă, precum și întâmplări cu caritateaUn blog de cercetare axat pe cele mai recente informații care este scris de către semenii gastroenterologi pediatric care pune studiile științifice recente în perspectivăZona Cool, o zonă pentru copii care include un forum și un penpal listă

Like this post? Please share to your friends: