Următoarele sunt de la un interviu cu Jill Osborne, fondator și CEO al rețelei de cistite interstițiale:
Î: Te rog spune-mi despre trecutul tău și interesul pentru cistita interstițială (IC).
A: Sunt foarte tipic pacienților cu IC. Aveam 32 de ani când simptomele mele au început. De câteva ori pe lună, am suferit o durere intensă a vezicii urinare, disconfort și nevoia de urinare frecventă, în special noaptea.
Cu toate acestea, cu siguranță că simțeam o infecție, bacteria nu a fost găsită niciodată în urina mea.
A fost nevoie de un an pentru a-mi diagnostica IC. Până în vara anului 1993, abia am putut să merg în jurul blocului fără să plâng. Conducerea a fost foarte dificilă, munca a fost aproape imposibilă și eu (așa cum fac și unii pacienți cu IC) au suferit dureri dificile. Deși am avut un urolog excelent, m-am simțit izolat și singur. Apoi, într-o zi, am vorbit cu un alt pacient IC prin telefon. Pentru prima dată, am simțit că cineva mi-a înțeles cu adevărat starea. Am învățat mai multe strategii de auto-ajutorare și tratamente convenționale care, în cele din urmă, mi-au dat o ușurare substanțială. Mai presus de toate, mi sa dat darul de speranță.
Am început primul meu grup de asistență IC doar la trei luni după diagnosticarea mea și mi-a prezidat prima conferință medicală IC o un an mai târziu. În 1994, am recunoscut necesitatea de a aduce sprijin direct în casele și birourile celor care nu au putut participa la întâlnirile locale, prin urmare, înființarea primei boli de vezică urinară și a grupurilor de asistență IC pentru AOL.
În 1995, ne-am îndreptat spre web, creând site-ul web Cystitis Interstitial cu scopul de a oferi suport și informații pacienților, o vastă bibliotecă de cercetare online și resurse clinice pentru medici (toate fără costuri pentru participanții noștri). În primăvara anului 1998, ICN a fost înființată ca prima companie de publicare a pacienților, dedicată IC.
Acum deservim aproape 10.000 de pacienți din 16 țări.
Î: Ce cauze IC? În ciuda deceniilor de documentare a sindromului vezicii urinare (denumit acum IC), precum și a descoperirii că aceasta a afectat atât bărbații, cât și copiii, IC a fost, în mod regretabil, etichetată o boală isterică a femeilor în anii 1950, când cercetătorii au sugerat că o femeie care fusese sub îngrijire medicală cu IC severă poate fi avut "ostilitate reprimată față de figurile părintești manipulate masochist prin simptomele vezicii urinare încă de la naștere". Chiar și astăzi, unii pacienți întâlnesc medici care cred că nu există nici un tratament pentru IC altul decât referirea pentru o evaluare psihologică.
Nu a fost decât în 1987, când instituțiile naționale de sănătate din SUA și-au convocat prima întâlnire formală pe IC, stabilind o definiție a bolii și lansând un curs pentru cercetări viitoare. Cercetătorii cred că IC poate avea mai multe origini, printre care se numără eventual fastidioasă (capabilă să se agațe de țesuturi și nu se găsește în urină normală), o defalcare a stratului GAG în peretele vezicii urinare, implicarea posibilă a celulelor mastocite și inflamația neurogenică. În prezent nu există un consens asupra cauzei IC și mulți cred că este un sindrom, probabil cu o varietate de origini.Î: Care sunt simptomele cistitei interstițiale?
A: Pacienții cu IC pot experimenta orice combinație de frecvență urinară (mai mult de opt ori pe zi), urgență urinară și / sau durere vezică. În scopuri de diagnostic, un medic poate efectua, de asemenea, o hidrodistență pentru a căuta mici hemoragii precise identificate în vezica urinară a pacienților cu IC, numită glomerulări. Pacienții cu IC pot prezenta, de asemenea, necesitatea urinării frecvente nocturne (nocturie), disconfort la sex și dificultăți de ședere sau de conducere a unei mașini. Pacienții cu IC pot avea, de asemenea, o capacitate redusă a vezicii urinare și / sau sensibilitate la alimente (cum ar fi suc de afine, acizi, alcool, ciocolată, citrice și multe altele).
Puteți recunoaște adesea un pacient IC datorită nevoii lor frecvente de a folosi toaleta, în special în timp ce conduceți distanțe mai mari.
Î: Cum este IC diferit de alte tulburări ale vezicii urinare?A:
Ahhh … aceasta este întrebarea de 10.000 de dolari. Trebuie să vă amintiți că vezica urinară nu poate vorbi decât o limbă, cea a durerii, a frecvenței sau a urgenței. Prin urmare, în ciuda stării sau traumelor, pacienții cu vezică urinară pot prezenta simptome foarte asemănătoare.
Pacienții cu prostatită, de exemplu, de obicei suferă de durere perineală, frecvență, flux redus de urină și posibil impotență și durere înainte, în timpul sau după ejaculare.
Pacientii cu uretrita pot experimenta frecventa, urgenta sau durere chiar daca pare a fi o inflamatie a uretrei. Uretrita poate fi declanșată fie de infecție, fie de sensibilitate la săpunuri, spermicide, produse de baie sau dulciuri. Pacienții se plâng deseori de dureri uretrale directe, uneori în timpul urinării.
Sindromul uretral este un alt termen nebulos al vezicii urinare. Medicii nu au fost de acord cu definiția sindromului uretral. Practic, pare să fie utilizat la pacienții care pot avea frecvență sau urgență, dar fără infecție. Trigonita este o altă boală care are simptome aproape identice cu IC (frecvență, urgență, durere). Trigonita este utilizată atunci când medicii observă că trigonele din vezica urinară au un aspect asemănător pietruită. Unii medici contestă trigonita ca o boală, deoarece ei cred că trigone natural arată în acest fel.
Pacienții cu sindrom de hiperactivitate a vezicii urinare pot avea frecvență, urgență și episoade de incontinență.
Această boală se consideră a fi o disfuncție neurologică a vezicii urinare. Se numește hiperreflexia detrusorului atunci când este cunoscută o cauză neurologică și instabilitatea detrusorului atunci când nu există anomalii neurologice. Cistita interstitiala, sindromul vezicii urinare dureroase si sindromul de urgenta-frecventa-urgenta-disurie sunt folosite interschimbabil pentru a descrie frecventa urinara, urgenta si / sau sentimente de durere sau presiune in jurul vezicii urinare, pelvisului si perineului.
În cercurile pacienților și medicilor, ne îngrijorează adesea mult mai mult despre tratarea simptomelor decât agonizarea sau dezbaterea asupra "numelui" bolii. Dacă pacientul este în disconfort, au nevoie de ajutor indiferent de numele acestuia.
Î: Cum este diagnosticat IC?
A:
Pacienții IC sunt diagnosticați cu o analiză a modelelor lor de golire, simptomele lor, precum și eliminarea altor boli.
În cel mai bun caz, pacienții care sunt suspectați de IC au completat un jurnal de golire într-o perioadă de timp care să permită atât pacientului, cât și medicului să vadă tiparele de golire, volumul urinei și nivelurile de durere. Dacă este suspectat un diagnostic, medicul poate alege apoi să efectueze alte teste de diagnostic pentru a exclude alte boli. Dacă aceste teste sunt negative și medicul suspectează puternic prezența IC, ele pot alege să efectueze o hidrodistență. Prin diseminarea vezicii urinare cu apă, ei pot vizualiza pereții vezicii urinare pentru hemoragiile peteciale caracteristice (glomerulații) găsite la mulți pacienți cu IC. Alte proceduri noi de testare a diagnosticului sunt în curs de cercetare.
Î: Care sunt tratamentele pentru IC?
A:
În anii de la prima întâlnire formală privind IC în 1987, oamenii de știință au explorat multe tratamente potențiale și, în unele cazuri, controversate. Din păcate, nici un tratament nu a fost încă stabilit ca un "tratament" pentru IC. Prin urmare, este important să înțelegeți că cele mai multe tratamente sunt concepute pentru a atenua simptomele, mai degrabă decât pentru a vindeca boala. Tratamentele IC se încadrează în general în două categorii: medicamente orale sau medicamente intravezicale care sunt plasate direct în vezică. Terapiile orale pot include acoperiri ale vezicii urinare, antidepresive, antihistaminice, antispastice și anestezice pentru vezică.
În plus, se utilizează stimularea nervului, hidrohidratarea / hidrodilarea și chirurgia. Chirurgia, cum ar fi augmentarea vezicii urinare sau cystectomia, este de obicei luată în considerare numai după ce au fost explorate toate celelalte opțiuni de tratament.
Cei mai mulți medici folosesc experiența proprie cu pacienții pentru a vă ajuta să decideți ce tratament să recomandați. Este reconfortant să știm însă că, dacă prima selecție nu ajută, există multe alte abordări pentru a încerca.
Q:
Pot modificările dietetice și / sau stilul de viață să reducă simptomele IC?
A:
Da. Mulți pacienți au învățat că dieta poate influența episoadele IC. Alimentele care sunt foarte acide, alcoolice și / sau sărate sunt declanșatoare bine stabilite pentru IC.
Î: Care sunt factorii de risc pentru dezvoltarea IC?
A.Cu toată sinceritatea, nu știu. Este clar din cercetările epidemiologice că unii pacienți cu IC au o istorie a infecțiilor vezicii urinare din copilărie.În plus, pacienții vorbesc anecdotic despre posibilele legături genetice. În familia mea, atât mama, sora, mătușa, vărul, și bunica au avut o mare varietate de simptome ale vezicii urinare, deși nu în mod specific IC. În alte cazuri, au existat discuții asupra pacienților care dezvoltă IC după proceduri chirurgicale sau în spitale. Cu toate acestea, acestea nu au fost confirmate în mod decisiv. Va trebui să așteptăm mai multe cercetări pentru a verifica factorii de risc.
Î: Unde se pot întoarce pacienții cu IC? A: Activitățile IC au fost dezvoltate acum în mai multe țări, inclusiv Australia, Noua Zeelandă, Canada, SUA, Anglia, Olanda și Germania. Grupurile noastre de asistență prin Internet prin ICN oferă clienților din întreaga lume posibilitatea de a-și oferi sprijin reciproc. În SUA, există grupuri independente de asistență spitalicească și / sau ICA. Pacienții au mai multe opțiuni de explorat pe baza a ceea ce se găsește în regiunea lor.
Î: Ce sfaturi aveți pentru pacienții cu IC?
A:IC este o boală dificilă de a avea, deoarece nu este vizibil la exterior. Ne confruntăm cu provocarea unică de a convinge medicii, membrii familiei și prietenii că suntem cu adevărat inconfortabili și avem nevoie de îngrijire. Cred că pacienții trebuie să fie participanți responsabili în îngrijirea medicală.
Nu ne putem aștepta să intrăm în cabinetul unui medic pentru a primi vindecarea. Există o șansă să avem un medic care nu acceptă nici măcar IC ca pe o boală reală. Trebuie să fim pregătiți să lucrăm eficient cu medicii noștri, să adunăm informații care ar putea fi de ajutor și să fim un participant activ la îngrijirea medicală.
O abordare de succes a IC este bine rotunjită. Deși toți dorim să putem face un singur tratament pentru a ne vindeca IC, aceasta nu este o realitate în acest moment. În schimb, trebuie să încercăm să construim un kit de instrumente de strategii eficiente care să conlucreze pentru a ne îmbunătăți viața și IC. Tratamentele vezicii urinare care vizează vindecarea sunt o prioritate. Cu toate acestea, avem nevoie, de asemenea, de un echilibru sănătos de strategii de auto-ajutorare și dietă. Nu a existat niciodată un moment mai important pentru ca un pacient cu IC să învețe strategii de relaxare și de gestionare a stresului.
Și când vine vorba de bunăstarea noastră emoțională, IC poate influența relațiile noastre și viața de familie. Acesta este un moment bun pentru a vă concentra pe noi competențe, inclusiv utilizarea unor strategii pe termen scurt precum consilierea. Î: Există ceva pe care nu l-am adresat că simțiți că este important ca femeile să știe?
A:
În calitate de lider al grupului de sprijin, un lucru pe care îl văd mereu sunt femeile care se tem că dacă încetinesc și se odihnesc, se dau "în" bolii lor.Deseori, ei se obligă să meargă la evenimente familiale și sociale, în ciuda nivelurilor foarte dure de durere, pentru că doresc să fie normale. Inevitabil, refuzul lor de a încetini poate duce la agonizarea nivelurilor de durere mult mai dificil de tratat.
Cred cu tărie că trebuie să avem un respect sănătos pentru limitele noastre. Dacă eram într-un accident de mașină și ne-am rupt piciorul, ar fi fost într-o castă și nu am fi alergat pe ea. Cu toate acestea, cu IC, nu putem imobiliza vezica și, pentru că pacienții se pot mișca cu ușurință, ei uită că sunt, în esență, răniți. Un respect sănătos pentru nevoia de odihnă a organismului nostru, precum și recunoașterea precoce a durerii, astfel încât să nu ne facem mai rău, este esențială pentru o luptă pe termen lung. În cele din urmă, multe femei simt că, dacă se opresc și se odihnesc, nu sunt mame bune sau soții. Poate deveni un ciclu brutal de disperare și frustrare, în care ei cred că nu merită sprijin din partea familiei. Ei și trebuie să ne amintim că ne îmbolnăvesim toți. Ca mame sau soții, ne-ar tindem pe cei pe care îi iubim. Totuși, atunci când noi înșine suntem bolnavi, de cele mai multe ori nu cerem sprijinul de care avem nevoie. Boala cronică nu schimbă dragostea pe care o avem în inimile noastre pentru familiile noastre. Poate că este timpul să vă îngrijiți familia pentru dvs.
