Să nu minimalizeze în nici un fel provocările cu care se confruntă cei cu boală cu debut târziu – diagnosticul mai târziu în viață duce la o serie de probleme unice, de asemenea. Deși, deși diagnosticul poate fi împărțit, experiența privind modul în care se manifestă această boală poate fi diferită în multe feluri.
Provocări ale maladiei cu debut tânăr
În primul rând, cei cu boală cu debut tânăr nu prezintă neapărat același mod ca omologii lor mai în vârstă. Studiile au arătat că în forma debutului tânăr al bolii, pacienții sunt mai susceptibili să prezinte rigiditate și durere; crampe și posturări distonice care apar mai des decât la cei cu boală cu debut târziu. Acesta este probabil motivul pentru care un diagnostic inițial de tendonită, care implică în special partea superioară a membrelor, este destul de comun în primele etape ale bolii pentru mulți pacienți mai tineri. Parțial din cauza naturii atipice a simptomelor la prezentare, împreună cu faptul că medicii încă tind să excludă Parkinson din cauza vârstei mai tinere a pacientului, studiile au arătat că medicii au nevoie de mai mult timp pentru a diagnostica pacienții cu debut precoce.
Într-un studiu particular, această discrepanță în timp pentru diagnostic a fost în medie cu 15 luni mai lungă pentru pacienții mai tineri.
Pacienții cu YOPD prezintă, de asemenea, un risc crescut pentru simptomele non-motorii ale PD (cum ar fi tulburări de somn, depresie, anxietate, constipație, energie scăzută, probleme urinare, apatie etc.), deși au o rată mai scăzută de demență.
Pacienții cu debut precoce au, de asemenea, o rată crescută de distonie inițial și în timpul tratamentului,
În ceea ce privește managementul, pacienții mai tineri au o rată crescută de diskinezie ca răspuns la tratamentul cu L-DOPA. Pacienții cu POCC au mai multe șanse de a dezvolta complicații legate de tratament, cum ar fi fluctuațiile motorii și dischinezia, mai devreme în cursul bolii lor. Schrag et. Al. a constatat că 100% din subiecții cu YOPD din studiul lor au dezvoltat complicații de tratament în decurs de 10 ani sau mai puțin din diagnostic.
În ceea ce privește evoluția bolii, dovezile disponibile sugerează că pacienții cu PD cu vârsta mai mică la debut au, de asemenea, o progresie mai lentă a bolii. Într-un studiu, pacienții cu IOPP au avut o durată semnificativ mai mare (2,9 ani) pentru a ajunge la stadiul H & Y de la debutul simptomelor comparativ cu pacienții cu debut tardiv (1,7 ani) (Jankovic et al.).
Gânduri de închidere
Prin urmare, există multe provocări medicale și de management care sunt unice pentru grupul YOPD. Nu numai că gestionarea simptomelor este dificilă, ci și pacienții cu boală Parkinson cu debut tânăr (YOPD) au probleme psihosociale care creează mai multe provocări. Studiile au arătat că o vârstă mai tânără la debut a fost semnificativ asociată cu scoruri mai slabe ale calității vieții.
Debutul mai tânăr a fost, de asemenea, un factor de risc pentru bunăstarea emoțională slabă, independentă de statutul de depresie.
Cei cu YPDD sunt diagnosticați în cei mai productivi ani ai vieții lor, la vârful carierei lor, deoarece se stabilesc financiar, crescând familii, adesea familii tinere care însele trăiesc programe de viață hectică. Probleme care altfel nu pot fi obstacole majore sunt ridicate – în jurul locurilor de muncă, securității financiare, relațiilor, părinților și obiectivelor viitoare. Aceste probleme psihosociale necesită o atenție atât de mare ca și problemele medicale; ele afectează negativ stabilitatea emoțională a pacientului și a familiei, interferând cu toate relațiile.
Pacienții cu DOSP pot beneficia de o abordare de echipă a tratamentului lor pentru a aborda toate domeniile de îngrijorare și pentru a maximiza calitatea vieții.
