Sunt adesea întrebat despre operația mea cu j-pungă, pe care am avut-o în 1999 la vârsta de 26 de ani. Înainte de prima mea operație, eram nervos și am vorbit cu alți pacienți care aveau operație j-pungă. Unii oameni pot avea posibilitatea să aleagă dacă trebuie sau nu să aibă intervenția chirurgicală: în cazul meu a fost o necesitate medicală. Operația cu J-pungă se realizează uneori în 1 pas sau 3 pași, dar cel mai adesea în 2 pași, care este operația pe care am avut-o. Operația mea a fost efectuată la spitalul meu local cu un chirurg local colorectal, care făcuse doar 5 pungi înaintea mea. Iată o descriere destul de personală a experienței mele cu chirurgia j-pungă, deși am adăugat câteva elemente și informații pentru a fi o resursă mai largă pentru cei care au în vedere sau se confruntă cu o intervenție chirurgicală pentru a trata colita lor ulcerativă.
Zile care nu se mai învârt în jurul băilor
Mă trezesc dimineața până la sentimentul de presiune și plinătate în j-punga mea. Majoritatea dimineților încep în acest fel, dar mă obișnuiesc. Există unele disconforturi, dar nu este același lucru cu urgența pe care am simțit-o cu colită ulcerativă. S-ar putea să ignor sentimentul pentru un pic, dacă aș alege, deși ar deveni din ce în ce mai inconfortabil până când voi merge la baie.
Zilele cu colita ulcerativa au inceput sa devina doar o amintire in acest moment, intrucat stau in noul ritm al corpului meu. Prima operație (din două) a fost una dificilă: am fost sub anestezie timp de mai multe ore și m-am trezit cu o ileostomie temporară. Recuperarea a fost lungă, am fost fără serviciu timp de 6 săptămâni, dar a fost fără probleme și am îmbunătățit în fiecare zi.
Am o cicatrice mare care se deplasează de la vârful buricului până la nivelul osului meu pubian, care nu se vindeca atât de curat cum mi-ar fi plăcut, mai ales datorită prednisonului pe care l-am luat înainte de intervenția chirurgicală.
Nu puteam să scot prednisonul înainte de primul pas al j-pungii, așa cum chirurgul meu spera: de fiecare dată când încercam să coborâm prea jos, sângerarea de la colita ulcerativă începea din nou. Ca rezultat, am reușit în cele din urmă să mă înghesuie numai după operația mea. Nu sunt fericit de cicatrice pentru că sunt tânără, dar cred că sfârșitul zilelor mele de bikini este un preț mic de plătit.
"Ostomy" nu este un cuvânt murdar
Ileostomia nu a fost deloc ceea ce mă așteptam. După ani de colită ulcerativă și întrebându-se când diareea ar lovi și când aș avea nevoie de o baie în grabă, ileostomia era ca și cum am avea din nou libertatea. Pur și simplu m-am dus și i-am golit punga de stomie când a devenit plină. Nu mi-am schimbat garderoba – purtau toate hainele pe care le-am făcut înainte de ileostomia mea. Am inceput sa-mi extind dieta, desi am fost atent sa urmez instructiunile chirurgului meu si sa evit furaje cum ar fi nuci sau floricele de porumb. Am început chiar să pun în greutate, pentru prima dată în viața mea adultă. N-am avut niciodată o explozie pentru cele 3 luni în care am avut ileostomia mea. Nu cred că aveam o mare îndemânare în a-mi atașa aparatul pentru stomi, dar nici măcar n-am avut niciodată probleme sau incidente jenante.
Schimbarea aparatului meu de ileostomie cam de două ori pe săptămână a devenit parte din rutina mea. Stoma mea a devenit doar o altă parte a corpului meu. Parea ciudat, daca m-am gandit prea mult la asta. La urma urmei, stoma este o parte a intestinului tău și era în afara corpului meu! Dar, aceasta a fost operația care mi-a permis să trăiesc, sperăm de foarte mult timp. Fără ea, displazia și sutele de polipi găsite în colon pot avea ca rezultat cancer de colon și un rezultat mai rău pentru mine.
Asistenta mea pentru terapie enterosomal (ET) a fost uimitoare. M-am întâlnit cu ea înainte de prima operație și ea a ajutat la determinarea plasării stomiei mele. Într-o situație de urgență, stoma ar putea fi plasată acolo unde chirurgul crede că ar fi cel mai bine, dar am fost destul de norocos să am timp să mă pregătesc. Asistenta mea la ET ma întrebat despre stilul meu de viață și tipul de haine pe care l-am purtat și am decis împreună unde să-mi pun stoma. Anatomia joacă, de asemenea, o parte din plasamentul stoma – mi sa spus că trupurile și mușchii unora dintre oameni erau diferiți și că uneori o stomă nu putea fi plasată în locul pe care pacientul îl prefera.
În cazul meu, lucrurile s-au descurcat bine, iar asistenta mea de la ET a folosit un Sharpie pentru a marca cel mai bun spot pe abdomenul meu pentru stoma mea.
Mergând "În mod normal" din nou
Când eram pregătită pentru a doua etapă a intervenției chirurgicale cu j-pungă (preluarea sau inversarea ileostomiei), am avut îngrijorări serioase cu privire la intrarea din nou în operație. M-am simtit minunat! Ileostomia nu era o afacere mare! Chiar vreau să trec printr-o altă operație și recuperare? Dar, într-adevăr, a doua intervenție chirurgicală nu a fost aproape la fel de intensă ca prima, iar timpul de recuperare a fost mult mai scurt. Am fost plecat la muncă doar 2 săptămâni și am avut mult mai puține nevoie de medicamente pentru durere. Cel mai ciudat lucru era să se obișnuiască cu noua jachetă. Da, a trebuit să o "golesc" de mai multe ori pe zi, dar asta nu mă deranja deloc. Știu că mulți oameni au o preocupare că trebuie să meargă la baie de mai multe ori după intervențiile chirurgicale decât înainte de intervențiile chirurgicale, dar în cazul meu nu va fi o problemă. Colita ulcerativă a fost clasificată ca severă și chiar și în timpul recuperării din prima mea intervenție chirurgicală, m-am simțit mai bine decât atunci când colita mea a fost în cel mai rău caz.
La început, mișcările intestinului prin punga mea au fost lichide și, adevărat, mi-au spus, dureros. Au ars. Dar am învățat rapid ce alimente să evite: alimente picante, alimente prăjite, prea multă grăsime, prea multă cafeină. Aveam, de asemenea, multe alte trucuri pentru a menține durerea și arderea la minimum: folosind o cremă de barieră pe fundul meu, folosind șervețele umede în loc de hârtie igienică și mâncând alimente care s-ar putea îngroșa scaunul meu, cum ar fi untul de arahide sau cartofii. Chirurgul meu mi-a dat câteva instrucțiuni despre aceste lucruri, dar unele dintre ele am învățat prin încercări și erori, deoarece fiecare este diferit când vine vorba de dietă. A fost nevoie de timp pentru ca pielea mea perianală să se întărească și arderea să se oprească. Odată ce mi-am luat dieta sub control, scaunul meu a început să se întărească și eram în baie mai puțin și mai puțin. De fapt, ori de câte ori văd chirurgul meu, el întreabă câte mișcări intestinale am o zi și nu mai țin mai departe.
Mișcările intestinale pentru mine tind să fie zgomotoase, dar m-am săturat să mă simt jenat. Chirurgia mi-a salvat viața, deși mi-a modificat anatomia pentru totdeauna. Dacă sunt foarte atent cu dieta mea, pot avea scaune aproape formate, dar de multe ori nu am grijă de dieta mea. Am avut colită ulcerativă timp de 10 ani, uneori trăind doar pe bază de gelatină și bulion (și în timpul unei întinderi memorabile de două săptămâni în spital, absolut nimic, nici măcar apă) și acum că pot mânca alimente, din nou, nu vreau să mă supun unei diete blande și plictisitoare. Am limite – n-aș mânca niciodată o salată cu nuci care să fie urmată de un prădător de popcorn – dar mă pot bucura de multe alimente astăzi că nu m-aș fi gândit niciodată să mănânc în zilele mele de colită ulcerativă.
Dar este aceasta o "vindecare"?
Oamenii vorbesc adesea despre operația j-pungă ca fiind un "tratament" pentru colita ulcerativă. Nu mă simt ca și cum aceasta ar fi o descriere exactă. Cum ar putea ca eliminarea unui organ major să fie considerată un "tratament"? Pentru mine, un leac ar fi vindecarea intestinului și încetarea simptomelor. Viitorul j-pungii mele este încă necunoscut pentru mine. Aș putea fi unul dintre cei care dezvoltă pouchitis: o afecțiune care nu este bine înțeleasă, care cauzează simptome precum febră și diaree. Pouchită este adesea tratată cu probiotice și antibiotice, dar, de asemenea, tinde să se repete. Chirurgul meu este, de asemenea, nesigur dacă nu sunt încă în posesia unor complicații potențiale cum ar fi blocajele sau chiar afecțiunile extra-intestinale care pot merge mână în mână cu boala inflamatorie intestinală (IBD), cum ar fi artrita.
Epilogul
Știu că drumul meu de la colită ulcerativă la j-pungă a fost extraordinar de ușor. Acest lucru îi atribuie abilității echipei mele chirurgicale, dar și dorinței mele de a urma instrucțiunile medicului meu cu privire la scrisoare. Am întâlnit mulți alții care sunt, de asemenea, mulțumiți de pungile lor, dar m-am întâlnit, de asemenea, pe unii care și-au pierdut pungile pentru recurența pouchitis sau pentru că ceea ce a fost diagnosticat ca colită ulcerativă a fost în cele din urmă determinat a fi boala lui Crohn. Am mai cunoscut încă și pe alții care au prezentat complicații postoperatorii, cum ar fi infecțiile. Unele femei cu j-pungi își găsesc fertilitatea afectată. Este aproape imposibil să știți cum va interveni o intervenție chirurgicală asupra unei anumite persoane, dar în cazul meu, totul sa dovedit a fi mai bine.
