Mulți pacienți sunt frustrați de faptul că nu pot obține un diagnostic, un nume pentru problema lor medicală. Ei simt simptome, acumulează rezultate ale testelor, nu pot găsi ușurință și devin adesea supărați, deoarece este foarte clar că ceva nu este în regulă cu privire la sănătatea lor, dar nimeni nu poate oferi un nume pentru problema lor. E un mister.
Dacă ați fost nediagnosticată pentru o perioadă de timp, iată câteva idei și abordări care vă pot ajuta pe dumneavoastră și pe medicul dumneavoastră să stabiliți un diagnostic.
Câteva elemente de bază care trebuie păstrate înainte de a începe:
- Nu toate simptomele au un diagnostic.
- Unele diagnostice sunt atât de noi încât unii medici nu știu cum să le diagnosticheze încă.
- Activitatea dvs. de diagnosticare va necesita folosirea tuturor acestor instrumente bune, împuternicite ale pacienților: asigurați-vă că puneți o mulțime de întrebări, obțineți copii ale tuturor evidențelor medicale, respectați deciziile luate împreună cu medicul dumneavoastră și multe altele.
Odată ce îmbrățișați aceste elemente de bază, există câteva abordări care vă pot ajuta să vă rezolvați dilema dvs. de diagnosticare:
- Urmăriți a doua opinie
- Înregistrați-vă simptomele și declanșatoarele
- Descoperiți conflictele posibile de droguri
- Luați în considerare sursele de mediu
- Coordonarea comunicării
- Luați în considerare bolile rare
- NIH’s Mister Diagnostic Program
- Luați în considerare resursele alternative
1Puneți un al doilea aviz
Poate că abordarea cea mai importantă, dar și cea mai evidentă, pentru obținerea diagnosticului este să căutați un al doilea aviz (sau chiar al treilea sau al patrulea aviz).
Asigurați-vă că includeți opiniile medicilor de diferite specialități. Nu toți specialiștii înțeleg sistemele corporale sau bolile aflate în afara lor. Cancerul ovarian se poate prezenta ca o problemă gastrointestinală, astfel încât problemele gastro-intestinale nediagnosticate pot necesita un ginecolog. PCOS poate să se prezinte în legătură cu tiroida.
Opiniile dvs. ar trebui să vină și dintr-o varietate de resurse. În special, evitați medicii care practică împreună sau care pot fi prieteni în afara biroului sau spitalului. Prietenii și colegii pot fi mai puțin probabil să nu fie de acord sau să se contrazică reciproc.
Profesioniștii care lucrează în centre medicale universitare (spitale universitare) pot fi surse bune pentru rezolvarea dilemei dvs. de diagnostic, deoarece obiectivele lor profesionale personale sunt uneori mai bine aliniate la nevoile dumneavoastră.
2 Utilizați diagnosticul diferențial
Folosind procesul diagnosticului diferențial, căutați alternative. Începeți cu cel mai puțin simptom comun pe care îl experimentați și examinați toate posibilitățile pe care le-ar sugera cel mai puțin simptom comun. Dacă niciuna dintre alternativele din această listă nu se dovedește a fi răspunsul corect, încercați același proces cu următorul simptom cel mai puțin frecvent și așa mai departe.
Iată cum să vă dezvoltați diagnosticul diferențial.
Medicul vă va ajuta să determinați ce diferențe sunt pentru fiecare simptom sau puteți face și cercetări pe internet pentru a le determina. De asemenea, puteți să vă consultați cu persoanele din grupurile dvs. de asistență.
De asemenea, asigurați-vă că vă uitați la diagnozele pe care medicul dumneavoastră le poate să nu le știe prea multe, dar poate avea sens dacă ridicați această posibilitate. De exemplu, disautonomia este uneori considerată un diagnostic și uneori considerată un grup de simptome, dar poate explica multe probleme și poate oferi câteva idei pentru tratament.
3 Țineți un jurnal de simptome și declanșatoare
Dacă puteți determina când au început simptomele dvs., faceți o notă. Dacă puteți determina ce declanșează aspectul lor, urmăriți-l. Dacă poți determina ceva ce poți să-l faci să-i ușureze, scrie și asta jos.
Sunt simptomele afectate de ceea ce mănânci sau bei? Sunt mai problematice în diferite tipuri de vreme sau când participați la anumite tipuri de activități? Ele apar doar împreună cu alte simptome? Ești în special stresat sau obosit când apar? Luați în considerare și urmărirea greutății, deoarece, uneori, fluctuațiile de greutate pot afecta simptomele.
Chiar dacă nu pare plauzibil, veți dori să urmăriți fiecare mușcătură de hrană pe care o luați sau să beți băuturi. Exemplu: sensibilitățile la gluten sau alergiile alimentare pot fi dezvăluite prin urmărirea dvs., iar acestea sunt ambele probleme care pot provoca simptome ciudate.
De asemenea, urmăriți orice substanță aplicată pe piele. Loțiuni pentru piele, săpunuri, produse de protecție solară – când le aplici pe pielea ta, afectează cel mai mare organ din corpul tău și te absoarbe până la organele interne și în părțile corpului. Ar putea exista ingrediente care le afectează sănătatea. (Vezi mediul de mai jos.)
Dacă nu sunteți sigur dacă ar trebui să urmăriți ceva, atunci este indicat că ar trebui să îl urmăriți. Mai bine să eroare pe partea prea multor informații decât nu este suficient. Aveți încredere în intuiția dvs. pentru a vă spune dacă un simptom este, într-adevăr, un simptom.
Împărtășiți jurnalul cu medicul dumneavoastră și discutați despre alte aspecte posibile ale simptomelor care ar putea oferi informații suplimentare.
4Identificați conflictele de droguri
Asigurați-vă că urmăriți fiecare medicament pe care îl luați, inclusiv orice suplimente pe care le înghițiți sau le aplicați. Consumul de droguri și interacțiunile pot provoca simptome sau pot masca altele.
Este posibil ca medicul dumneavoastră să fi exclus un diagnostic pentru că nu manifestați simptomul clasic pentru acesta – dar simptomul dvs. clasic este de fapt mascat de un medicament pe care îl luați. Aflați mai multe despre conflictele de droguri și despre interacțiunile.
5 Determinați sursele de mediu posibile
Simptomele pot fi cauzate de mediul înconjurător. Este posibil să fiți în valoare de dvs. pentru a încerca să vă urmăriți simptomele împotriva altor persoane care locuiesc în vecinătatea dvs. Explicați-vă problemele vecinilor și întrebați dacă știu despre ceilalți care au probleme similare. Uită-te online pentru a vedea dacă ziarul tău local are un reporter de sănătate care ar putea înființa un loc local de sănătate pentru a împărtăși informații.
Printre informațiile de urmărit (a se vedea pasul # 4) s-ar putea să existe modificări ale simptomelor dacă călătoriți în alt loc în care se schimbă mediul. Dacă călătoriți, determinați dacă simptomele dvs. sunt mai bune sau mai rău sau poate că nu se schimbă deloc. Includeți aceste informații în jurnalul sau în jurnalul dvs.
Comunicarea coordonată
Cum ajungem la partea de jos a diagnosticului înseamnă că medicii dumneavoastră și alții trebuie să se coordoneze în ceea ce privește comunicarea și luarea deciziilor. Această coordonare a îngrijirii devine din ce în ce mai dificilă, pe măsură ce medicii sunt stricați și mai strâns în timp. Dacă medicii dumneavoastră nu comunică unul cu celălalt, veți dori să vedeți dacă îi puteți convinge să facă acest lucru.
7Consider Boli rare
Simplul fapt că a durat atâta timp pentru a obține un diagnostic corect indică posibilitatea ca aveți o boală rară.
Nu toate denumirile bolilor rare vor apărea, nici măcar când lucrați prin diagnosticul dvs. diferențial, deoarece, din păcate, poate fi atât de rar încât nici măcar nu are un nume. Sau, ar putea fi doar un diagnostic pe care medicul dumneavoastră nu-l cunoaște prea mult, așa că el sau ea nu o va menționa pentru că nu pot răspunde la întrebări despre asta
Cele mai bune informații despre bolile rare pot veni din Rare Boli ale Institutului Național de Sănătate sau ale acestui site Boli Rare.
În Statele Unite, Institutul Național de Sănătate, în colaborare cu Oficiul de Cercetări Rare a Bolilor, acceptă 50-100 de pacienți pe an pentru a-și studia bolile misterului. Există reguli specifice care trebuie să fie urmate de medicul dumneavoastră pentru a vă referi la program. Nu există nici o promisiune a unui diagnostic, dar cu siguranță informația produsă vă poate ajuta să vă apropiați.
9Consult Resurse Alternative
Trei resurse alternative ar putea fi în măsură să vă împrumute o mână:
Profesioniști Avocații pacientului
poate ajuta în două moduri: acestea vă ajută să vă coordonați eforturile, asigurându-vă că toți cei implicați au cunoștințe despre toate colțurile descoperirii care sunt importante. În al doilea rând, ei au cunoștințe despre resurse și profesioniști pe care nu le veți avea și de multe ori pot face sugestii pe care nu le-ați gândit. Acestea sunt plătite în mod privat de dvs., ceea ce înseamnă că nu sunt constrânse de ceea ce vă permite compania de asigurări. Aflați mai multe despre cum să găsiți și să alegeți un avocat pacient care să vă ajute. Alți pacienți
pot avea unele sau toate simptomele pe care le au și ar putea discuta despre experiențele lor online. Grupurile de suport online, comunitățile de pacienți și alte resurse online nu sunt greu de găsit și pot fi infinit de utile. Nu poate fi
experți care sunt cercetarea seturi de simptome care nici măcar nu au un nume încă. Dacă vizionați online jurnalele profesionale sau referințele din PubMed, de exemplu, și dacă veniți pe numele unui medic sau cercetător care pare să lucreze la idei legate de boala misterului dvs., găsiți o adresă de e-mail pentru persoana respectivă și contactați în mod direct. Când scrieți, fiți concis – nu mai mult de două sau trei paragrafe foarte scurte pentru a începe. Dacă aceștia sunt interesați și cred că vă pot ajuta, vor scrie înapoi și puteți să vă împărtășiți mai multe informații în acel moment.
