În acest moment al istoriei, există dezacord cu privire la numărul de persoane care au spectrul autismului pe vârful înalt sau inferior al spectrului (sau dacă majoritatea persoanelor cu autism sunt "undeva în mijloc"). Este totuși clar că partea de leu a atenției mass-media se îndreaptă către oamenii de la înălțimea și la limita inferioară a spectrului – adică cei cu dizabilități profunde și funcționarea foarte înaltă.
Faptul este că viața cu autism sever este extraordinar de dificilă. Logica ar sugera că oamenii de la capătul de sus al spectrului de frecvențe au o ușurință – la fel ca familiile și profesorii lor. La urma urmei, persoanele cu autism cu funcționare înaltă sunt adesea foarte strălucitoare și pot avea talente impresionante. Dar realitatea este destul de diferită. ◊ Mitul: Autismul care funcționează înalt este neobișnuit de inteligent și de succes
Dacă mass-media este de crezut, vârful înalt al spectrului de autism este populat în mare parte de geniile excentrice – Bill Gates și Albert Einstein sunt adesea menționați împreună cu Dan Aykroyd și Daryl Hannah – care în general se descurcă foarte bine, deși se îndreaptă spre ritmul propriului lor tobosar. Realitatea este însă că "autismul înalt" și "geniul", "magnatul de afaceri" și "starul de la Hollywood" rareori merg împreună. De fapt:
Persoanele cu autism cu funcționare ridicată, în timp ce ele pot sau nu pot fi neobișnuit de inteligente, rareori au o motivație intensă pentru succesul public care îi trimite pe Bill Gates să găsească finanțatori sau un Einstein pentru a găsi un editor.
- Pot avea, de asemenea, provocări semnificative care stau în calea trăirii unei vieți confortabile, a reuși să lucreze sau a face dragoste, sau a obține un sentiment de auto-valoare. Aceste probleme sunt provocate din ce în ce mai dificile, deoarece ele surprind și supără pe alții care nu anticipează comportamente ciudate sau reacții de la oameni care "trec normal" în multe situații.
- În timp ce persoanele cu autism mai sever nu se așteaptă în general să suge și să treacă prin momente dificile, oamenii de la capătul superior al spectrului sunt așteptați să facă exact acest lucru. În cele din urmă, persoanele cu autism cu funcționare înaltă sunt, în general, foarte conștiente de propriile dificultăți și extrem de sensibile la reacțiile negative ale celorlalți. ◊ Faptul: Autismul care funcționează la un nivel înalt este foarte provocator în fiecare zi
- Iată câteva dintre problemele care se întâlnesc între persoanele de la vârsta cea mai înaltă a spectrului autismului (inclusiv cele diagnosticate cu sindromul Asperger în prezent depășit) și succesul personal și fericirea:
- Probleme senzoriale extreme.
Oamenii de la capătul superior al spectrului sunt la fel de susceptibili ca și cei din capătul mijlociu sau inferior al spectrului pentru disfuncțiile senzoriale. Acestea includ sensibilitate ușoară, moderată sau extremă la zgomot, mulțimi, lumini puternice, gusturi puternice, mirosuri și atingere. Aceasta înseamnă că o persoană care este luminată, verbală și capabilă nu poate să meargă într-un restaurant aglomerat, să participe la un film sau să facă față atacurilor senzoriale asociate cu mall-uri, stadioane sau alte locuri.
Social "cluelessness."
- Care este diferența dintre un salut civil și un semnal de interes romantic? Cât de tare este prea tare? Când este bine să vorbim despre problemele sau interesele dvs. personale? Când este important să nu mai faci ceea ce vă bucurați pentru a răspunde nevoilor unei alte persoane? Acestea sunt întrebări dificile pentru oricine, dar pentru o persoană aflată la capătul spectrului autismului ei pot deveni obstacole copleșitoare în legătură cu conexiunile sociale, ocuparea forței de muncă și dragostea.Anxietate și depresie.
- Anxietatea, depresia și alte tulburări ale dispoziției sunt mai frecvente în rândul persoanelor cu autism cu funcționare înaltă decât în rândul populației generale. Nu știm dacă autismul provoacă tulburări de dispoziție sau dacă tulburările sunt rezultatul respingerii sociale și al frustrării – dar indiferent de cauzele lor, tulburările de dispoziție pot fi dezactivate în sine.Lipsa abilităților de planificare executivă.
- Funcționarea executivă descrie abilitățile pe care le folosim pentru a ne organiza și planifica viața. Acestea permit adulților obișnuiți să planifice în avans programele, să observe că șamponul este scăzut sau să creeze și să urmeze o cronologie pentru a finaliza un proiect pe termen lung. Majoritatea persoanelor cu autism cu funcționare ridicată au compromis abilitățile de funcționare a executivului, făcându-l foarte greu să planifice și să gestioneze o gospodărie, să facă față schimbărilor minore ale programului la școală sau la locul de muncă și așa mai departe.Dizolvarea emoțională.
- Contrar opiniei populare, persoanele cu autism au o mulțime de emoții. De fapt, persoanele cu autism pot deveni prea emotive în situații greșite. Imaginați-vă că un bătrân în vârstă de 16 ani se izbucni în lacrimi din cauza unei modificări a planurilor sau o femeie crescută care se topise complet pentru că mașina ei nu va începe. Acestea sunt tipurile de probleme care pot apărea pentru persoanele cu autism cu funcționare înaltă, care sunt capabile să facă foarte multe lucruri NUMAI atunci când situația este previzibilă și nu apar obstacole.Dificultate cu tranziții și schimbare.
- O mulțime de oameni au un timp greu de schimbare, dar persoanele cu autism cu funcționalitate ridicată iau problema la un nivel cu totul nou. Odată ce un model este stabilit și confortabil, persoanele cu autism (în general și) doresc să mențină acest model pentru totdeauna. Dacă un grup de prieteni merge miercuri pentru nachos, ideea de a ieși joia pentru aripile de pui poate arunca un adult autism într-o stare de anxietate sau chiar mânie.Dificultate cu următoarea comunicare verbală.
- O persoană cu autism cu funcționare înaltă poate fi mai mult decât capabilă să facă o sarcină – dar nu poate să urmeze instrucțiunile vorbite. Cu alte cuvinte, în cazul în care un polițist spune "rămâneți în mașină și dați-mi permisul și înregistrarea", persoana cu autism poate procesa numai "rămâneți în mașină" sau doar "dați-mi permisul". Același lucru este valabil și pentru instrucțiunile date, de exemplu, la o sală de dans în sala de bal, la cabinetul medicului sau de către un manager într-un birou. După cum vă puteți imagina, acest lucru poate provoca orice număr de probleme, de la probleme serioase cu poliția la greșeli inadvertente la locul de muncă. După cum puteți vedea, termenul "funcționare înaltă" înseamnă ceea ce se spune. Dar autismul cu înaltă funcționare nu este un diagnostic simplu sau simplu la care să trăiești. Pentru cei care se ocupă, angajează, predau sau lucrează cu persoane de la capătul superior al spectrului, este important să ne amintim că autismul este autism.
