Sandi Johnson a mers pentru o mamografie și a ieșit cu un diagnostic de cancer mamar inflamator. A suferit o serie de tratamente: chimioterapie, chirurgie, radiații. Are o sală de gimnastică și este pregătită și a servit ca președinte al consiliului școlii. Sandi și rețeaua ei de sprijin au făcut-o prin criză, iar ea este în continuare fermă. Aici este povestea lui Sandi Johnson despre supraviețuitorii cancerului de sân.
Supraviețuirea cancerului de sân inflamator
Sandi Johnson sa confruntat cu diagnosticul de ciocan cu ciocanul de cancer de sân inflamator. Cu sprijinul familiei și al prietenilor, membrilor consiliului școlii și al echipei de asistență medicală, ea a supraviețuit tratamentelor dureroase, precum și un episod de metastaze. Prin toate acestea, ea a ținut un jurnal și a rămas persistentă și pozitivă. Povestea ei începe cu un tehnician compătimitor și îngrijorat de mamografie, care a pledat pentru Sandi și a început să se rostogolească.
Sandi este căsătorită cu soțul ei, Gary, cu doi fii, Jake și Jordan. Sandi și Gary dețin și operează gimnastica The Asylum din Machesney Park din Illinois, iar Sandi a fost președinta consiliului școlii locale din ultimii 10 ani. Călătoria ei este înregistrată online la site-ul ei Caring Bridge.
Diagnosticul cancerului mamar Sandi
Vârsta la diagnostic: 50
Tipul cancerului mamar: Cancerul de sân inflamator (3 "de 5" cuib) și infiltrarea carcinomului ductal (3 tumori = 2 0- cel mai mare aproximativ 3 cm) nod status:
5 din 12 noduri pozitive Tumor Descriere:
Stadiul IV, gradul 3 Chirurgie:
Mastectomie radicală bilaterală și biopsie limfaticios ganglion santinel Tratamente:
Chimioterapie cu ACT (Adriamycin, Cytoxan, Taxotere) 5 luni. Radiația site-ului chirurgical – 7 săptămâni. Urmărirea terapiei hormonale:
Femara. Tratamentul pentru metastaze ulterioare:
Radiații – 5 săptămâni suplimentare, doza lunară de Zometa administrat intravenos (a se vedea fotografia). Diagnosticat pe:
13 august 2007 Istoria familială a cancerului de sân:
Niciuna Ceva este rupt și ceva este greșit
Știam că ceva a fost greșit. Am avut un implant spart (umplut salin) care mi-a plăcut, în cele din urmă când am avut timp, am înlocuit-o. Între timp, am putut spune în mod progresiv că ceva nu era chiar corect în afară de pauză. Din păcate, odată ce doctorii au diagnosticat un implant rupt, ei nu aveau nici un interes să investigheze mai departe. Solicitarea mea pentru un RMN a fost respinsă de compania mea de asigurări, cred, pentru că au simțit că încercam să le înșel să-mi înlocuiesc implantul rupt în locul lor. Nu am reușit să obțin ajutor la fiecare tură și era supărător.
Mamograma șocantă
În cele din urmă, până la data la care marea mea mamografie a apărut, tehnicianul ar fi putut spune doar că ar fi fost bolnav critic. În 16 ore am fost pe o masă de biopsie cu o cameră plină de oameni care, evident, vedeau ceva pe care nici unul dintre ei nu l-au văzut anterior. A fost un moment teribil pentru mine. De acolo, am fost cuprins în vârtejul de diagnostic, medici, diagnostice și disperare. Sa constatat că am avut cancer de sân inflamator, precum și soiul dvs. de grădină care infiltra carcinomul ductal cu implicarea noduli limfatici. Cancerul meu sa răspândit deja la coapsa a 5-a și a 6-a pe partea stângă, pe șoldul și pe pelvisul drept, pe coloana vertebrală toracică, colul uterin și lombar. Acesta a fost cancerul de Stadiul IV.
A fost îndepărtat
Abordarea tratamentului meu a fost făcută cu un sentiment de urgență și viteză. Am început 5 luni de tratament chimioterapic radical și apoi mastectomie bilaterală, urmată de 7 săptămâni de radioterapie. Chirurgia care mi-a eliminat sânii și cancerele mi-a ținut spitalizat timp de 11 zile. Dar aproape că mi-am pierdut viața în alte două ocazii pe o perioadă de 2 luni. Am fost spitalizat timp de 6 zile cu o afecțiune numită neutropenie în care numărul meu de sânge alb a scăzut în mod periculos de scăzut, făcându-mă susceptibil la orice boală imaginabilă. Am fost în carantină într-o zonă din spital, unde nu puteam vedea pe nimeni altul decât asistenții medicali și doctorii care erau potriviți în ceea ce privește costumele de costume cosmice.
Clădirea de sânge
O altă dată când aproape că am murit a fost când am dezvoltat un cheag de sânge în vena mea jugulară. Am fost internat în spital 23 decembrie, 24, 25, 26 și 27. Crăciunul care nu a fost. A fost teribil … un iad nedescris. De multe ori am simțit că moartea ar fi fost cea mai ușoară opțiune. Am petrecut 6 luni într-o mare parte a timpului, un stupor incoerent de droguri care încearcă să combată cancerul, precum și efectele sale de tratament.
Având în vedere o scurtă sentință
Înțeleg că rata de supraviețuire pentru IBC în această etapă este de 25% ceea ce face de 5 ani. Am inceput sa construiesc prietenii cu alte 3 femei cu IBC care au murit deja de cand am fost diagnosticat. Eu însumi, i sa spus că mă pot aștepta să trăiesc anther 6 luni. Șase luni! Acest lucru nu a putut fi! Sunt vibrant, sunt sănătoasă, sunt în regulă … cum pot să fiu atât de bolnav? Cum pot să mă uit în oglindă și să văd o femeie care arată sănătoasă … uneori destul de sexy … aceeași femeie pe care medicii spun că nu mai poate merge printre cei vii în doar 180 de zile. Pur și simplu nu poate fi posibil. Refuz să-mi dau seama …
Pentru a vizita expertul
Îmi adună familia și călătorim până la Universitatea din Wisconsin la Clinica de Cancer la Sân în Madison, Wisconsin. Experții … sau mai degrabă în opinia mea plină de speranță, umilă, Vrăjitorul din Oz. Ei vor să-mi spună că această afacere de a avea doar 6 luni rămase în viața mea este ridicolă. Mă vor rezolva. După 2 ore, cu o echipă de experți de la UW / Madison, sunt trimis cu scuze acasă … nu pot face nimic pentru mine. Căminul cu mașina de 45 de minute a fost la fel de profund devastator ca și cum mașina a fost promițător de speranță.
Punctul de întoarcere – timpul de decizie
În acea călătorie acasă, am decis să mă întorc acasă la Rockford, la cel mai pozitiv oncolog pe care l-am întâlnit până acum. N-ar mai fi nevoie să caut oa doua sau a treia opinie … spiritul meu s-ar rupe cu siguranță dacă aș primi un alt prognostic apologetic. Este înspăimântător! Eu scriu, de la începutul acestei încercări, într-un format de jurnal pe site-ul meu de Bridge Bridge cel mai mult în fiecare zi, care oferă oamenilor care au grijă de mine o vedere insider pe viață mea ca un pacient cu cancer. Am fost anunțat pentru ceea ce a fost numit meu "brut, în fața ta, adevărul" în scrisul meu. Sunt mândru de acest fapt. Site-ul My Caring Bridge a primit aproape 190.000 de hit-uri în 16 luni.
Rețeaua de sprijin
Suportul pe care l-am avut de la familie și prieteni (și o întreagă comunitate) a fost atât de în mișcare și ceva nu aș fi putut supraviețui până în acest moment fără. Am un soț, Gary și doi fii (Jake, 21 și Iordan, 17), care au fost incredibili; și ei și-au făcut partea lor de suferință. Gary și cu mine avem o sală de gimnastică, deși o conduc în timp ce lucrează în administrație pentru Blue Cross Blue Shield, de asemenea, furnizorul meu de asigurări de sănătate. (Yikes!) A fost greu. Am fost președinte al consiliului școlii din districtul nostru școlar local pentru ultimii 10 ani și am făcut mulți prieteni care au ieșit în sprijinul meu.
Fii propriul dvs. cel mai bun avocat
Nu pot să subliniez suficient importanța diagnosticării timpurii. Mai important, să fii propriul dvs. cel mai bun avocat. Dacă simțiți că ceva este greșit, trebuie să vă împingeți spre răspuns. Dacă m-aș putea întoarce, n-aș fi putut să mă asigur că medicii sunt siguri că "totul era bine" doar pentru că sunt mai deștepți decât mine … au mai multă educație – trebuie să știe despre ce vorbește … trebuie să știe mai bine decât mine do. Dacă nu sunteți fericiți, continuați să continuați să împingeți. Aveți dreptul la mamografie, chiar dacă nu este timpul pentru anuale. Dacă tot vă simțiți neliniștit, cereți o ultrasunete. Dacă tot vă simțiți neliniștit, cereți un RMN. Dacă cererea nu funcționează, DEMAND. Aveți dreptul să fiți mulțumiți de răspunsurile pe care le obțineți de la medicii dumneavoastră.
O revelație metastatică
La patru luni de la terminarea primei runde de tratamente, sa descoperit că cancerul meu sa răspândit pe șold și pe pelvis în partea dreaptă. Sentimentul meu a fost că am fost cu adevărat sortit. Răspândirea? Deja? M-am plimbat într-o uluire pentru câteva zile înainte să-mi dau seama, în cele din urmă, că sunt în lupta vieții mele. Vreau să trăiesc. Vreau să-mi văd absolventul liceului al 11-lea de liceu. Nu sunt gata să întrerup relațiile pe care le am cu cei doi copii ai mei din cauza cancerului. Toate gândurile mele, toată energia mea … totul meu ar merge acum spre orice efort a fost necesar, cu toate egoismul, pentru a trăi. A fost o adevărată revelație.
Holding Steady
Cu cinci luni în urmă, am terminat rundă de radiații necesare pentru a aborda aceste noi site-uri de cancer. De atunci, testele de diagnosticare au dezvăluit în timp ce încă mai am cancer activ în coastele 5 și 6 din partea stângă, coloana toracică, lombară și coloană vertebrală, șoldurile și pelvisul drept și stâng, nu se mișcă pentru moment. Mă gândesc la asta ca la o luptă cu voințe … care este cancerul bastard care se gândește acum … … ce planifică în continuare? Trebuie să rămân un pas înainte … o viață înainte.
Noi implante
Am petrecut următoarele patru luni primind injecții saline la fiecare trei săptămâni în supapele de extindere a țesuturilor care au fost implantate în timpul intervenției chirurgicale de mastectomie. Aceste supape sunt atașate la "tatuajele de piele" care, evident, îmi vor întinde pielea strânsă pe piept, astfel încât, sperăm, să se creeze suficient spațiu pentru a se potrivi cu implanturile mamare.
Noua provocare: Lymphedema
În acest timp, am dezvoltat, de asemenea, o afecțiune incurabilă cunoscută sub numele de limfedem. Odată cu întreruperea sistemului meu limfatic, brațul meu stâng a pierdut capacitatea de a procesa fluide. Nimeni nu m-ar fi putut pregăti pentru gravitatea acestei boli și a deformării asociate cu ea. Uneori, brațul meu stâng este de 7 până la 8 cm mai mare decât brațul drept. Mă simt de multe ori ca un ciudat fizic și în momente de auto-mila, mă refer la mine ca o cruce între Popeye și Frankenstein.
mai multe intervenții chirurgicale, terapie suplimentară
Săptămâna trecută, am avut o intervenție chirurgicală care a inclus: 1) îndepărtarea echipamentului de întindere care a fost implantat în chirurgia anterioară, 2) eliminarea țesutului cicatricial interior, 3) implanturi și 5) îndepărtarea unei labe de piele de 2 "pe 8" de pe spate, care sa vindecat în mod necorespunzător de intervenția chirurgicală anterioară care implică altoirea pielii. De asemenea, aștept ca asigurarea mea să aprobe plata a 8000 de dolari pentru o mașină de terapie cu limfedem, care va ajuta la menținerea umflăturii în brațul meu.
Sfaturi despre asigurarea de sănătate
Rac. Mi-a afectat pentru totdeauna fizic și psihologic, ca să nu mai vorbesc financiar. Viața este mult mai dificilă din punct de vedere financiar decât mi-am fi putut aștepta vreodată … în special având o asigurare bună. Cred că este nedrept ca pacienții cu cancer să trebuiască să sufere și în acest aspect. DAR … Voi trăi în orice situație financiară, mai degrabă decât să nu trăiesc deloc. De fapt, permiteți-mi să fiu lipsit de viață, lasă-mă să trăiesc. Sfatul pe care l-aș da tuturor celor care fac cumpărături pentru asigurarea de sănătate este să vă puneți o întrebare simplă:
Este asigurarea pe care aș dori să o obțin, dacă aș avea cancer? Tot aici, supraviețuitor
Am urmat călătoria a 15 pacienți IBC de când am început călătoria. Începând de săptămâna trecută, din păcate, dar miraculos, sunt singurul care trăiește în continuare. Îi mulțumesc lui Dumnezeu în fiecare zi pentru că știu că fiecare este cu adevărat un dar. Eu ma intreb "de ce?" De ce continu sa supravietuiesc in timp ce atat de multi, multi altii nu. Apoi imi amintesc: "Nu trebuie sa ne intrebam de ce …"
Din fericire, Privind inainte
