Indiferent de starea medicală, poate fi o provocare să spunem lucrurile potrivite. Când aflați că un prieten sau un membru al familiei are scleroză multiplă (SM) și nu știți suficient despre el, este ușor să vă lipiți piciorul în gură.
Ați putea să înțelegeți bine și doriți cu adevărat să vă conectați la o persoană cu SM, spunând câteva din următoarele lucruri. Cu toate acestea, este posibil să nu realizați că mai multe dintre aceste declarații pot lovi un loc sensibil pentru prietenul dvs., făcându-le furios, mai degrabă decât îndrăgit de ele.
Dacă sunteți o persoană care are un prieten, o rudă sau o cunoștință cu MS, vă rugăm să aruncați o privire la acest articol. Sperăm că vă va ajuta să înțelegeți mai bine situația în care trăiesc cei care trăiesc cu această boală, precum și câteva sfaturi despre cum să aveți o conversație reală despre SM.
"Dar arăți așa de bine!"
Această afirmație infuriează mulți oameni cu MS. Mulți ar fi mai degrabă să audă faptul că oamenii sunt șocați că au o boală cronică decât să-i gândească: "Wow. Arată atât de groaznic încât eram sigur că era ceva terminat".
Cu toate acestea, pentru o persoană cu MS, acest lucru este greu de auzit când se simt groaznic la 9:45 și știu că trebuie să o facă într-un fel prin toată ziua.
Ca "frumos", cum poate părea acest comentariu, acesta nu recunoaște toate simptomele invizibile care afectează persoanele cu MS. Oboseala zdrobitoare, disfuncția vezicii urinare care provoacă panică și jenă, disfuncția cognitivă care le lasă adesea pierdută în mijlocul sarcinilor lumești.
În cazul în care persoana cu SM ți-a spus deja că suferă de intoleranță la căldură, care lasă să le debilitate sau că acestea sunt în durere, să le spun că arată bine pot fi percepute de-a lungul liniilor de „Dar lucrurile cu siguranță nu poate fi așa de rău .“
O alternativă mai bună la "Dar arăți atât de bine" ar putea fi:
"Din exterior, se pare că faci destul de bine, dar cum ești cu adevărat?" Acest lucru vă permite să transmiteți faptul că sunteți impresionat că persoana cu MS pare atât de bine și permite MSer-ului să vă spună ce se întâmplă cu adevărat (dacă el sau ea simte asta).
"Am auzit că există un medicament care vindecă MS."
Nu există. Acestea sunt faptele, simple și simple.
Există multe medicamente (numite „de modificare a bolii terapii“) pe care persoanele cu SM pot injecta, înghițiți sau infuzat cu care s-au dovedit a reduce riscul de recidive la persoanele cu SM recurent remisivă. Acestea nu sunt un leac. Nu există medicamente care să ajute persoanele cu SM-progresiv primar.
Mulți oameni încearcă doar să fie optimizați și ajutați prin relatarea a ceea ce au auzit despre un "leac". Cu toate acestea, dacă ar exista un tratament, persoana care trăiește cu SM ar ști despre asta înaintea ta.
O alternativă mai bună pentru a ne spune despre un "vindecare" ar putea fi:
Întreabă-ți prietenul dacă am fi auzit despre noile medicamente care se aflau în știri și despre ce credeau despre ele.
"Trebuie doar să gândești gânduri pozitive."
Acesta poate fi foarte infurios. Te rog, nu spuneți niciodată unei persoane cu MS că este "minte asupra materiei". Acest lucru implică faptul că, dacă el sau ea pur și simplu ar putea opri locuință pe faptul că fiecare sarcină de zi cu zi este mai greu și că anumite vise ar putea să fie abandonate, și sa concentrat în schimb pe curcubee si pisoi, totul ar fi bine.
Este adevărat că a fi supărat sau amar pentru perioade lungi poate fi contraproductiv, totuși, fiecare trebuie să-și găsească propriul mod cu această boală. Spunându-le să gândească gândurile fericite este echivalent verbal cu acele postere oribile ale pisicilor blocate într-un snifter de brandy, cu titlul de "Încercați mai greu!" sau o imagine a unui munte cu cuvintele "Reach higher!" îmbrăcați în ea.
O alternativă mai bună ar fi să:
Oferiți o mică empatie cuiva care ți-a spus că trece prin momente dificile cu MS. Simțiți-vă liber să puneți întrebări, cărora li se poate răspunde sau nu.
"Am avut o mătușă (o cumnată, o profesoară în liceu etc.) care avea SM și ea a murit de ea".
Acum, de ce ar vrea cineva să audă despre asta?
Nu există o alternativă mai bună la aceasta.
"Tu ar trebui să încerci cu adevărat suc de goji (terapie de presiune bariatrica, intepaturi de albine, etc.) .Aceasta ma ajutat sa scap de psoriazisul meu (cot de tenis, veruci plantare etc.).
Oricine ar fi foarte fericit că băutura urină de capră poate te-a vindecat de o anumită maladie. Este minunat că ați găsit ceva care a lucrat pentru dvs. Ele pot fi chiar intrigate și pot cere întrebări ulterioare.
Persoanele cu MS nu sunt străini la medicina alternativă și complementară. Cei mai mulți au încercat ceva – sau multe lucruri – pe parcursul vieții lor.
Cu toate acestea, ar fi respectabil pentru dvs. să vă abțineți de la a îndemna (sau de a cere) prietenul dvs. să încerce ceva funky pentru că te-a ajutat. Poate chiar irita oamenii care nu se simt bine.
O alternativă mai bună este de a:
Împărtășiți-vă experiența, fără a sugera că altcineva are nevoie de pentru a încerca. O modalitate mai politicoasă pentru cineva care încearcă lucruri (diete, masaje, vitamine) ar fi să menționezi cel mai recent experiment al celor care ar putea fi interesați. Așteptați întrebări de urmărire și spuneți-le cum a ajutat, fără a face recomandări decât dacă vi se cere. Chiar și atunci, ar trebui să fiți reticenți să împărțiți prea mult. Oamenii care încearcă să încerce aceste alternative pot fi iritați dacă se dovedește a fi greu sau dezamăgit că nu a funcționat pentru ei.
