Oriunde vă aflați pe calea pacientului – tocmai ați fost diagnosticat cu cancer de vezică urinară, ați început tratamentul sau ați trecut prin monitorizare pentru recurență – este posibil să aveți o anxietate și un sentiment de neliniște. Pentru a vă oferi o liniște de spirit, iată sfaturile care vă vor ghida în călătoria dumneavoastră pentru cancerul vezicii urinare.
Învățați-vă
Cunoașterea este putere și nu există nicio excepție atunci când vine vorba de înțelegerea diagnosticului de cancer al vezicii urinare.
Acestea fiind spuse, cancerul de vezică urinară este o boală deosebit de complexă, deci citirea despre ea poate părea copleșitoare. Acest lucru este normal – există multe informații de digerat.
Dacă te găsești împotmolit cu nuanțele, fă un pas înapoi și notează-ți întrebările sau sursele de confuzie. Apoi, asigurați-vă că aduceți aceste întrebări sau preocupări la vizita următorului dvs. medic sau întrebați medicul dacă există o modalitate de a le contacta prin e-mail sau pe un portal de sănătate.
În cele din urmă, ar trebui să câștigi cunoștințe pentru satisfacția ta. Scopul dvs. principal este de a fi un pacient informat, astfel încât să puteți face alegeri bune, să nu deveniți un expert.
Pregătiți-vă pentru întâlniri
Planificarea vizitelor și testelor dvs. este foarte importantă. Urmând acești pași vă pot ajuta să vă întâlniți fără probleme:
- Înregistrați-vă toate întâlnirile, testele și datele despre intervenții chirurgicale într-un calendar.
- Sosiți la timp (dacă nu puțin mai devreme) la întâlnirile dvs. și aduceți un partener sau un iubit de încredere.
- Aduceți o listă cu toate medicamentele (inclusiv vitamine sau suplimente fără prescripție medicală), alergii, probleme medicale și istoric familial la fiecare vizită medicală.
- Fă-ți un notebook cu întrebări și preocupări în jurul tău și scrie periodic în el, atunci când o altă gândire îți apare în mintea ta. Amintiți-vă, orice se întâmplă aici – fiecare întrebare sau îngrijorare este demnă.
- Investigați problemele financiare legate de îngrijirea sănătății dvs., astfel încât să puteți bugetul corect.
De asemenea, încercați să nu vă simțiți copleșiți de numărul mare de medici pe care îl veți vedea. Iată o rupere rapidă, astfel încât să puteți înțelege cel mai bine rolul unic al medicului în îngrijirea dvs.:
- Urolog: Un chirurg care efectuează îndepărtarea cancerului vezicii urinare și vă monitorizează prin cistoscopie.
- Oncolog medical: Medic care tratează cancerul cu medicamente, cum ar fi chimioterapia.
- Oncolog de radiologie: Un medic care oferă radioterapie.
- Patolog: Medic care vă uită la celulele canceroase sub microscop. Aceste constatări vă ajută să dictați planul de tratament. (Probabil că nu vă veți întâlni cu patologul dvs.)
Alți membri ai echipei dvs. vor include probabil un practician de asistență medicală, un asistent de medic, un psiholog, un coordonator financiar și / sau un asistent social.
Împărtășește-ți povestea
Cum și când le spui altora despre diagnosticul și / sau experiențele tale depinde în întregime de tine. De exemplu, unii oameni pot alege să detalieze numirile doctorului și tratamentele pentru cancer într-un blog pe care oamenii să-l citească. Alții pot scrie într-un jurnal personal sau pot vorbi în mod regulat cu un prieten apropiat. Cu toate acestea, unii pot evita întrebări binevenite de la prieteni, familie și / sau colegi, preferând să păstreze diagnosticul privat.
Totul este OK – fiind diagnosticat cu cancer de vezică urinară este o afacere mare. Spuneți altora poate fi o problemă delicată și delicată, mai ales atunci când este vorba de dezvăluirea diagnosticului pentru membrii familiei.
Copiii dvs. sau cei dragi pot dori să vă protejeze și să vă asigure un loc în față îngrijirii dvs., care este adesea bine intenționată, dar poate fi, de asemenea, impozitare și stresantă pentru dumneavoastră. Deși este bine să vă împărtășiți opiniile, aveți încredere în instinctele dvs. și în cercetarea voastră diligentă.
Mergeți înainte cu echipa de asistență medicală cu care vă simțiți mai bine. Desigur, căutarea unei a doua opinii este adesea o idee bună și nu poate face rău.
Găsiți sprijin
Taxa fizică și emoțională de a fi tratată pentru cancerul de vezică urinară, chirurgie, chimioterapie și follow-up appointments-poate fi drenarea, intensivă și consumatoare de timp. Toată lumea are nevoie de ajutor și sprijin. Fii deschis să consideri un grup de sprijin, fie o comunitate online, cum ar fi MyLifeLine.org sau Cancer Survivors Network sau un grup din propria comunitate.
Alte mijloace de sprijin includ vizionarea unui consilier profesionist care are experiență în tratarea persoanelor cu cancer. De fapt, vorbind uneori cu un străin este mai ușor decât deschiderea către un prieten sau un membru al familiei.
Discutați despre problemele legate de calitatea vieții
Pentru cancerul vezical invaziv muscular, standardul de îngrijire este o cistectomie radicală cu reconstrucție urinară. În timp ce tratarea cancerului este accentul principal al medicului, este important să se abordeze problemele de calitate a vieții care vor apărea după operație, cele două cele mai frecvente fiind:
- Probleme sexuale
- Probleme urinare
Disfuncția erectilă este un efect secundar cu cistectomie radicală la bărbați , deoarece nervii care sunt implicați în erecția unui om sunt localizați la baza prostatei, care este îndepărtată într-o cistectomie radicală.
La femei, realizarea unui orgasm poate fi afectată dacă legăturile nervoase care liniile vaginului sunt deteriorate. Abuzul sexual la femei poate fi afectat și în cazul în care clitorisul își pierde o parte din cantitatea de sânge în timpul intervenției chirurgicale.
Discutarea acestor îngrijorări cu chirurgul dvs. este importantă, deoarece anumite tehnici pot ajuta la evitarea sau la diminuarea acestor probleme.
În funcție de tipul de deturnare urinară pe care chirurgul dvs. îl decideți și după ce ați decis după cystectomie radicală, pot apărea o serie de probleme de calitate a vieții, inclusiv:
- Stresul îngrijirii pielii din jurul stomiei
- Goliți punga de urostomie, o pungă de colectare mică situată în afara corpului sau introducerea unui cateter în stoma
- funcționarea sexuală cu o pungă de urostomie
- probleme medicale care apar din reconstrucția urinară, scurgeri de urină sau blocaj
Vestea bună este că toate aceste probleme pot fi abordate, pot avea o anumită răbdare și rezistență din partea dvs. O soluție este o asistentă medicală de terapie enterostomală, care vă poate învăța cum să vă îngrijiți corespunzător stomul și pielea înconjurătoare.
