Când învățați despre sindromul de oboseală cronică (ME / CFS), sunteți obligat să vă familiarizați cu lucruri cum ar fi criteriile Fukuda, Oxford și definiția empirică. Dacă nu știți ce înseamnă aceste lucruri sau contextul lor, poate fi foarte confuz. Probabil ați văzut o mulțime de controverse în jurul acelor lucruri. Aceasta este o chestiune complexă care se întoarce de decenii.
Au fost scrise despre el toate cărțile.
Totuși, înțelegerea doar a câtorva puncte cheie vă poate ajuta să descifrați lucrurile pe care le citiți și să le puneți în context.
Cinci definiții concurente
Comunitatea medicală a avut un timp atât de dificil de a înțelege ME / CFS că cinci definiții diferite sunt în prezent în joc. Cercetătorii diferiți folosesc definiții diferite, diferiții medici folosesc criterii de diagnostic diferite, iar trecerea frontierelor unei națiuni poate însemna uneori întâlnirea unei definiții și a unui set de criterii diferite față de ceea ce sunteți obișnuit.
O parte a problemei este că avem două tabere distincte atunci când vine vorba de modul în care cercetătorii privesc și studiază această boală. Ce tabără intră în influența definiției pe care o folosesc.
Tabăra fiziologică:
Cercetătorii din acest grup consideră ME / CFS o boală fiziologică care implică anomalii biologice complexe. Ei studiază subiecte precum infecția, toxinele de mediu și alte cauze ale stresului fiziologic. Atunci când selectează participanții la studiu, aceștia pot folosi una din aceste trei definiții:
Fukuda
- În 1994, CDC a adoptat criteriile stabilite de Grupul de studiu privind sindromul de oboseală cronică internațională. Lucrarea a fost scrisă de Keiji Fukuda. Numele lui a devenit modul standard în care mulți oameni se referă la aceste criterii.
Criteriile canadiene
- Puse în 2010, aceste criterii sunt considerate mai stricte și specifice decât Fukuda. Acestea necesită mai multe simptome fizice (inclusiv stare de rău post-exercițiu) și exclud persoanele cu simptome de boală mintală.
Criteriile internaționale de consens - Această definiție folosește encefalomielita mialgică (ME), înlocuiește "oboseala" cu "epuizarea neuroimmică post-exercițială" și necesită mai multe simptome fiziologice dincolo de ceea ce face Fukuda.
Un raport al Institutului de Medicina din 2015 a oferit noi criterii de diagnostic pentru ME / CFS si a sugerat o schimbare de nume la boala de intoleranta sistemica de efort (SEID). Rămâne de văzut ce impact va avea aceasta asupra cercetării. Cu toate acestea, cuvintele "sistemic" și "boală" clarifică afirmația raportului că aceasta este o boală fiziologică.
Tabăra psihologică / comportamentală:
cercetătorii din acest grup subliniază tratamentul aspectelor mentale, emoționale și sociale ale ME / CFS. Criticii ei se referă adesea la aceasta ca la o abordare biopsychosocială. Atunci când acești cercetători selectează participanții la studiu, aceștia aleg în general una dintre aceste trei definiții:
Fukuda (vezi # 1 de mai sus)
- Criteriile Oxford
- Aceste criterii din 1991 includ oboseala cronică de origine necunoscută și sindromul de oboseală post-infecție.
CDC definirea empirică
- În 2005, atunci șeful CDCs sindrom de oboseală cronică de cercetare revizuit Fukuda.
Deci, ce înseamnă acest lucru pentru cercetare?
Cu cinci definiții în uz activ, ne confruntăm cu unele probleme reale când vine vorba de învățarea despre această condiție și cum să o tratăm.
Este destul de comun pentru un studiu medical să contrazică altul; cu toate acestea, atunci când vine vorba de ME / CFS, există obligația de a avea rezultate și mai contradictorii. Devine mai greu să se uite la mai multe studii și să se ajungă la concluzii valide.
ME / CFS este complicată indiferent de ce definiție folosiți. Cercetarea este dramatic subfinanțată atunci când o comparați cu alte boli care afectează un număr similar de persoane.
Toate definițiile diferite servesc la încetinirea progresului și la păstrarea apei murdare.
Ce înseamnă acest lucru pentru persoanele cu ME / CFS?
Pentru persoanele care trăiesc cu această boală, ar putea însemna să aștepți mai mulți ani pentru tratamente eficiente. (La urma urmei, încă nu avem un singur medicament aprobat de FDA pentru ME / CFS.)
De asemenea, aceasta poate însemna că medicul dumneavoastră este mai puțin capabil să vă ajute, deoarece el sau ea nu poate indica un corp de cercetare cu concluzii clare. Confuzia contribuie probabil la îndoielile persistente pe care le au anumiți medici în privința faptului că ME / CFS este chiar o condiție "reală".
În prezent, există o mulțime de dezbateri aprinse despre un tratament numit terapie comportamentală cognitivă (CBT). Cele două tabere nu sunt de acord cu privire la utilitatea sa în ME / CFS, iar cel de-al doilea tabără care văd CBT ca tratament de primă linie. Nu durează mult pentru a găsi pacienți online, care spun că li sa refuzat alte tratamente bazate pe această credință, chiar și atunci când CBT nu le-a ajutat.
Ce inseamna viitorul?
Se pare ca cei care fac cercetare fiziologice folosesc numele encefalomielita mialgică mai des, fie impreuna cu sindromul oboselii cronice sau în locul acesteia. Dacă această tendință continuă, bănuiesc că în cele din urmă vom ajunge la două boli diferite cu nume diferite. Totusi, odata cu aparitia SEID, cercetatorii cu siguranta au cateva lucruri de luat in seama.
Între timp, va continua să fie o bătălie îndelungată pentru cercetători, medici și pacienți, ca să facă capete sau cozi din această condiție. Vestea bună este că, încet, progresăm în ciuda tuturor.
