Coping cu lupusul

Lupusul este dominat de perioade de boală și incidente de sănătate atunci când simptomele sunt active și de remisie atunci când simptomele dispar. Stabilirea obiceiurilor de viață sănătos în timp ce vă simțiți cel mai bine vă poate ajuta să vă ocupați de lupus și chiar vă puteți ajuta să combateți efectele rachetelor atunci când acestea apar, făcând astfel de strategii o parte importantă a managementului general al bolii dumneavoastră.

Amintiți-vă, totuși, că lupusul tinde să afecteze pe cei care îl au în moduri diferite, astfel încât schimbările stilului de viață care vă vor ajuta cel mai mult sunt foarte personale. În plus, este posibil să dureze ceva timp înainte ca investițiile dvs. să genereze recompense utile.

Pe măsură ce călătoriți pe această cale nouă, luați în considerare aceste sugestii și țineți cont de reamintirea importanței urmăririi planului de tratament stabilit.

Emoțional

Lupus poate avea o taxă emoțională uneori, mai ales atunci când aveți de-a face cu simptome care vă pot limita sau împiedica să faci ceea ce faci în mod normal. De asemenea, este dificil să vă explicați boala altora. Acest lucru este complet normal și va fi probabil mai ușor cu timpul. Aceste sugestii vă pot ajuta:

Luați timp pentru dvs.

Asigurați-vă că aveți timp să faceți lucrurile pe care le bucurați. Acest lucru este esențial pentru sănătatea și bunăstarea dvs. mintală, atât pentru a vă menține stresul în gol, cât și pentru a vă oferi timp să vă relaxați, să vă relaxați și să vă concentrați asupra bolii.

Efectuați ajustări acolo unde este necesar

Amintiți-vă că mulți oameni cu lupus pot continua să lucreze sau să meargă la școală, deși va trebui probabil să faceți unele ajustări. Acest lucru ar putea include orice, de la scalarea înapoi pe orele de lucru pentru a menține comunicarea deschisă cu profesorii sau profesorii dvs. pentru a schimba de fapt locul de muncă.

Trebuie să faci ceea ce e mai bine pentru tine să-ți găzdui sănătatea.

Gestionați-vă stresul

Stresul emoțional este considerat a fi atât un declanșator al lupusului, cât și un declanșator de flare, astfel încât gestionarea și reducerea stresului este o necesitate. Stresul are, de asemenea, un efect direct asupra durerii, adesea crescând intensitatea acesteia. Faceți tot posibilul pentru a gestiona acele zone din viața voastră care provoacă cel mai mult stres. În plus, luați în considerare tehnicile de relaxare și exercițiile de respirație profundă ca instrumente care vă ajută să vă aduceți calm. Exercitiile fizice si de a face timp pentru tine sunt alte modalitati de a controla si de a reduce stresul.

Uita-te la ceata creierului

Ceata Lupus, cunoscuta si sub numele de ceata creierului, este o experienta comuna a lupusului si include o varietate de probleme de memorie si gandire, cum ar fi uitare, lucruri greșite, probleme de concentrare a problemelor de concentrare sau probleme care vin cu cuvinte chiar pe vârful limbii tale.

Când experimentați prima dată ceață lupus, poate fi înfricoșător și s-ar putea să vă fie teamă că vă confruntați cu demență. Ceața de lupus nu este demență și spre deosebire de demență, ceața lupusului nu se înrăutățește progresiv în timp. Ca și alte simptome ale lupusului, ceața lupusului tinde să vină și să plece. Medicii nu sunt siguri ce cauzeaza aceasta si nu exista un tratament medical eficient pentru aceasta.

Ceata Lupus nu este doar o experienta cognitiva – poate fi si una emotionala. Deoarece influențează capacitatea dvs. de a gândi, a vă aminti și de a vă concentra, ceața creierului poate interfera cu multe părți ale vieții dvs., uneori chiar provocând chiar nucleul identității voastre. Tristețea, tristețea și frustrarea nu sunt doar de înțeles, ci și comune.

Pe măsură ce navigați, treceți la pașii practice pentru a ajuta la gestionarea simptomelor:

Scrieți simptomele de ceață lupus de îndată ce le observați, inclusiv ceea ce faceți, ce sa întâmplat și data. Luați-vă notele la numirea următoarelor medicuri.
Scrieți totul în jos (întâlniri, evenimente, nume, detalii despre conversație) pe note lipicioase, un calendar, un planificator, un jurnal sau orice este nevoie pentru a vă ajuta să vă amintiți lucrurile de care aveți nevoie. Asigurați-vă că aveți întotdeauna ceva de scris în cazul în care vă amintiți ceva important. Acest lucru va fi mai ușor cu cât mai mult vă amintiți să o faceți.

Utilizați funcții de memento, calendar și note pe telefonul smartphone sau încercați aplicații similare. Faceți fotografii cu lucruri de care aveți nevoie să vă amintiți. Trimiteți texte sau e-mailuri ca mementouri. Setați alarme pentru medicamentele dvs.
Scrieți imediat întrebările pe care le aveți pentru medicul dumneavoastră, pe măsură ce vă gândiți la ele. Adăugați la listă după cum este necesar și luați-o împreună cu dvs. la următoarea întâlnire.
Fii bun cu tine. Ceața Lupus nu este vina voastră și veți învăța modalități de a face față acestei situații. Când vă simțiți frustrați, respirați profund – și nu vă fie frică să râdeți.

Fizice

Există multe modalități de a face față simptomelor fizice ale lupusului, inclusiv dieta, exercițiul fizic, medicamentele, protecția solară și obținerea odihnei suficiente.

Moderați-vă dieta

O concepție greșită obișnuită este că există alimente "bune" și "rele" și că includerea sau excluderea acestor elemente într-o dietă cu lupus va exacerba sau va atenua simptomele lupusului. De obicei nu este cazul. Există puține dovezi că un anumit produs alimentar sau o singură masă poate declanșa o inflamare a lupusului. Dietele insuficiente, totuși, există și pot fi dăunătoare în călătoria dumneavoastră cu lupus. În general, o dietă bogată în fructe și legume care minimizează alimentele care provoacă inflamații este cea mai bună abordare.

Alimente antiinflamatorii:Acestea includ alimente bogate în acizi grași omega-3, cum ar fi peștii grași (somon, ton, macrou), semințe de in și nuci; alimente bogate în antioxidanți, cum ar fi fructele de pădure, broccoli și alte legume crucifere și nuci, în special nuci de Brazilia și migdale; și condimente antiinflamatoare, cum ar fi usturoiul, ghimbirul și turmericul.
Alimente care trebuie evitate:Alimentele care sunt mai mari în acizii grași omega-6, spre deosebire de omega-3, tind să crească numărul de substanțe chimice inflamatorii din corpul dvs., astfel încât să minimizeze carnea (cu excepția peștelui) și alimente care au un conținut ridicat de zahăr sau sunt procesate pe scară largă.

Ca și în cazul oricărei diete, moderarea este un factor cheie. O felie de brânză bogată, de exemplu, nu va declanșa o flacără sau inflamație, dar o dietă plină cu brânzeturi bogate poate.

Când aveți lupus, condițiile legate de lupusul dumneavoastră pot determina simptome specifice care ar putea fi legate de dietă. Pe de altă parte, pot fi recomandate anumite restricții privind dieta, în funcție de simptomele sau de condițiile specifice legate de lupus. Iată câteva exemple:

Pierderea în greutate / lipsa poftei de mâncare: O pierdere a poftei de mâncare este frecventă atunci când sunteți nou diagnosticată și este adesea chalked până la boală, corpul dumneavoastră ajustându-se la medicamente noi sau ambele. Consultarea furnizorului dvs. de asistență medicală pentru a discuta ajustările dieta dvs. poate atenua aceste preocupări. Consumul mai frecvent de mese mai mici poate fi de asemenea util.
Creșterea în greutate: Este obișnuit pentru oameni să câștige în greutate cu utilizarea de corticosteroizi, cum ar fi prednison. Este important să discutați cu reumatologul dvs. pentru a vă asigura că vă aflați la cea mai mică doză posibilă, controlând totuși simptomele. Începutul unui program de exerciții fizice poate fi foarte util și poate ajuta cu mai mult decât controlul greutății. Consilierea nutrițională pe termen scurt sa dovedit a fi de ajutor.
Medicamente: Medicamentele tale pot provoca o serie de probleme, de la arsuri la stomac până la ulcerații dureroase la nivelul gurii, care pot afecta modul în care mănânci. Vorbind cu furnizorul dvs. de asistență medicală va determina dacă sunt necesare ajustări în medicamente sau doze. În unele cazuri, anestezicele care se utilizează în gură (similare cu cele folosite pentru bebelușii care duc dentar) pot reduce durerea ulcerului la nivelul gurii.
Osteoporoza: Osteoporoza este o afecțiune în care oasele corpului pierd o densitate și, astfel, se rup ușor. Deși această afecțiune afectează adesea femeile mai vechi, în postmenopauză, poate afecta și oricine care ia corticosteroizi pentru o perioadă de timp. De fapt, unele studii au arătat că pierderea osoasă poate să apară în doar o săptămână de administrare a steroizilor. Este important să obțineți suficientă vitamină D și să monitorizați nivelurile sanguine; poate fi necesar să luați și un supliment de calciu.
Boala renala: Daca sunteti diagnosticat cu afectiuni renale ca urmare a lupusului (lupus nefrita), medicul dumneavoastra poate sugera o dieta speciala – potential scazuta de sodiu, potasiu sau proteine - impreuna cu optiunile standard de tratament. Curcuma de condimente (curcumina) pare sa aiba un efect protector impotriva nefritei lupusului, cel putin la soareci.
Boala cardiovasculară: Lupusul poate provoca complicații cardiovasculare, inclusiv ateroscleroza (întărirea arterelor), miocardită lupus și hipertensiune arterială. O dietă cu conținut scăzut de grăsimi poate ajuta la gestionarea aterosclerozei, iar o dietă cu conținut scăzut de sodiu poate ajuta la menținerea tensiunii arteriale normale.

Luați medicamentul așa cum este prescris

Medicamentele dvs. joacă un rol semnificativ în modul în care progresează boala dumneavoastră și cât de des apar erupții. Ar putea fi dificil să vă amintiți să le luați când trebuie, mai ales dacă nu sunteți obișnuit să luați medicamente. Iată câteva sugestii pentru a vă ajuta să vă amintiți să vă luați medicamentele:

Luați medicamentele în același timp în fiecare zi, coincide cu altceva ce faceți în mod regulat, cum ar fi spălarea dinților.
Păstrați o diagramă sau un calendar pentru înregistrare și programare atunci când luați medicamentele. Utilizați stilouri colorate pentru a urmări mai multe tipuri de medicamente.
Folosiți o căsuță de depozitare.
Utilizați mesaje de e-mail și / sau mementouri telefonice pentru a vă avertiza să luați medicamentul.
Nu uitați să vă reîncărcați prescripțiile. Faceți o notă în calendarul dvs. pentru a comanda și ridicați următoarea reîncărcare cu o săptămână înainte de expirarea medicamentului. Sau, înregistrați-vă automat la reîncărcări și / sau mementouri de text dacă le oferă farmacia dvs.

Verificați-vă cu medicul dumneavoastră înainte de a lua orice medicament nou

De multe ori, una dintre cele mai neașteptate declanșatoare de flare este medicația. Ceea ce pare a fi de ajutor ar putea fi de fapt rău, așa că întotdeauna vă rugăm să vă adresați medicului înainte de a lua un medicament nou și înainte de a opri orice sunteți deja pe, atât on-the-counter și prescris. De asemenea, asigurați-vă că îi spuneți oricărei asistente sau medicului că nu sunteți familiarizat cu faptul că aveți lupus, astfel încât aceștia sunt conștienți atunci când vă prescriu medicamente. Conectați-vă cu medicul înainte de a primi orice imunizare. Imunizările de rutină, cum ar fi cele pentru gripă și pneumonie, sunt o parte importantă a menținerii sănătății, dar trebuie să vă asigurați că medicul dumneavoastră aprobă înainte de a face fotografii.

țineți numirile medicului

Chiar dacă vă simțiți bine, păstrați numirile medicului dumneavoastră. Există un motiv simplu pentru a face acest lucru – pentru a menține liniile de comunicare deschise și pentru a prinde orice posibilă boală sau complicație în stadiul cel mai devreme.

Iată câteva modalități de a vă ajuta să profitați la maximum de timpul acordat medicului dumneavoastră:

Faceți o listă de întrebări, simptome și preocupări.

Au un prieten sau un membru al familiei vin cu tine pentru a vă ajuta să vă amintiți simptomele sau să acționați ca avocatul dumneavoastră pacient.
Utilizați timpul pentru a afla cine din biroul dvs. de asistență medicală vă poate ajuta și cele mai bune momente de apel.
Revedeți-vă planul de tratament și întrebați cum vă va ajuta planul să vă îmbunătățiți sănătatea. Aflați ce s-ar întâmpla dacă nu urmați planul de tratament.
Verificați progresul planului de tratament.
Dacă există aspecte ale planului de tratament care par să nu funcționeze, împărtășiți-vă îngrijorările cu medicul dumneavoastră.
Păstrați exercițiile

Exercitarea este importantă din punctul de vedere al sănătății, dar vă poate ajuta să vă mențineți mobilitatea articulară, flexibilitatea și mușchii puternici, deoarece lupusul atacă adesea aceste zone ale corpului. De asemenea, ajută la ameliorarea stresului, la un alt declanșator.

Ascultă-ți legăturile

Orice activitate care dă naștere la durere ar putea fi un dezastru pentru tine și boala ta. Activități alternative și folosiți dispozitive de asistare (cum ar fi deschizătorii de jar) pentru a ușura unele dintre stresul vostru comun.

Limitați expunerea la lumina soarelui

Când aveți lupus, este posibil să aveți fotosensibilitate, ceea ce înseamnă că lumina soarelui și alte lumini UV pot declanșa erupțiile cutanate. Lumina UV se crede ca determina celulele pielii sa exprime proteine particulare pe suprafata lor, atragand anticorpi. Anticorpii, la rândul lor, atrag celule albe din sânge, care atacă celulele pielii și duc la inflamație. Apoptoza, sau moartea celulară, apare în mod normal în acest punct, dar este amplificată la pacienții cu lupus, ceea ce crește doar inflamația.

Iată cum să vă limitați expunerea:

Evitați soarele de la amiază

Purtați haine de protecție atunci când sunteți în afara, cum ar fi mâneci lungi, o pălărie, și pantaloni lungi
Utilizați protecție solară, de preferință cu un factor de protecție solară (SPF) de 55 sau mai mult
Stați departe de alte surse de lumină UV, cum ar fi cabinele de bronzare și anumite lumini halogen, fluorescente și incandescente
Folosiți machiaj hipoalergenic care conține protecții UV
Evitați Sulfa Medicamente (Sulfonamide)

Deoarece medicamentele pentru sulfa te fac mai sensibile la soare, ar trebui să le eviți. Sulfonamidele sunt utilizate pentru a trata infecții cum ar fi bronșita și infecțiile tractului urinar. Unele sulfonamide comune sunt Bactrim și Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), eritromicină, azulfidină (sulfasalazină), gantrisină (sulfizoxazol), orinază (tolbutamidă) și diuretice.

Reduceți riscul de infecții

Deoarece lupusul este o boală autoimună, riscul dumneavoastră de a obține infecții este mai mare. Având o infecție crește șansa de a dezvolta o flare. Iată câteva sfaturi simple care vă ajută să reduceți riscul de a vă îmbolnăvi:

Aveți grijă de dvs.: mâncați o dietă echilibrată, exersați regulat și faceți o odihnă suficientă.

Luați în considerare riscul de infecție în funcție de locul în care vă petreceți timpul.
Pentru a evita infecția de la animalul dvs. de companie, asigurați-vă că animalul dvs. de companie este actualizat la toate vaccinurile și vaccinările pentru prevenirea bolilor. Întotdeauna spălați-vă mâinile după ce vă atingeți animalul, mai ales înainte de a mânca.
Evitați să consumați ouă brute sau nealcoolizate. Spalati fructele si legumele cu grija inainte de a le manca.
Spălați-vă mâinile, tăblițele, contoarele și cuțitele cu săpun și apă.
Recunoaște semnele de avertizare Flare
Intră în ton cu boala ta. Dacă puteți afla când este vorba despre apariția unei erupții, dumneavoastră și furnizorul dvs. de servicii de sănătate puteți lua măsuri pentru a controla flare înainte de a ajunge prea departe. Și asigurați-vă că vă adresați medicului atunci când recunoașteți un semn de apariție.

Fumat

Fumatul poate face efectele lupusului asupra inimii si vaselor de sange si mai rau. Poate duce și la boli de inimă. Dacă fumați, faceți tot ce este mai bine pentru a renunța pentru sănătatea dvs. generală.

Folosiți preparate din piele și scalp Îngrijorați

Aveți grijă de piele și preparate ale scalpului, cum ar fi creme, unguente, salve, loțiuni sau șampoane. Verificați dacă nu aveți o sensibilitate la element, mai întâi încercând-o pe antebraț sau pe spatele urechii. Dacă apare roșeață, erupție cutanată, mâncărime sau durere, nu utilizați produsul.

Social

Obținerea de sprijin, fie că este de la un grup de sprijin online, un grup comunitar sau un terapeut, poate fi extrem de util în navigarea în apele emoționale ale lupusului. Audierea și împărtășirea cu ceilalți care au trecut prin ea și știind că nu sunteți singuri este extrem de înălțătoare. Consilierea individuală vă poate ajuta să vă exprimați sentimentele și să vă depuneți eforturi pentru a vă gestiona emoțiile. Dacă lupusul provoacă conflicte sau stres în relația dvs., luați în considerare consilierea cuplurilor.

Învățați pe ceilalți

Să vă educați pe cei dragi despre boala dvs. îi va ajuta să înțeleagă ce să se aștepte și cum vă pot ajuta, mai ales atunci când aveți o erupție. Acest lucru este deosebit de important, deoarece lupusul are atât de multe simptome diferite care vin și pleacă.

Reach Out

Odată ce ați fost diagnosticat cu lupus, încercați să găsiți și alții care au fost de asemenea, fie online, într-un grup de suport față-în-față, fie la un eveniment educațional lupus. Contactul periodic cu persoane care se confruntă cu simptome și sentimente similare poate ajuta.

Acest lucru este deosebit de important dacă sunteți un om cu lupus. Deoarece majoritatea persoanelor cu lupus sunt femele în perioada de naștere, este posibil ca medicul dumneavoastră să fi avut greu să vină la diagnosticul dumneavoastră (din păcate, unii medici au spus chiar bărbaților că este imposibil să se dezvolte boala dacă sunteți bărbat, care este, desigur, neadevărată). Acest lucru poate crește sentimentele de izolare.

Practic

S-ar părea evident că cel mai important instrument pentru gestionarea lupusului este de a obține asistență medicală consecventă. Pentru unii, cu toate acestea, este mai ușor de zis decât de făcut. Dacă locuiți într-un oraș major, va fi mai ușor să găsiți un reumatolog bun care are experiență în tratarea lupusului decât dacă locuiți într-o zonă rurală. Unii oameni trebuie să conducă ore, sau chiar să zboare, către cel mai apropiat specialist.

Nu are asigurări de sănătate este un alt motiv pentru care unii oameni nu primesc îngrijirea medicală de care au nevoie. Pentru persoanele nou diagnosticate, neștiind cum să găsești un reumatolog bun este de asemenea o barieră. Mersul fără îngrijire medicală pentru lupus este riscant. Vestea bună este că, dacă vă aflați în această situație, puteți face ceva în legătură cu aceasta.

Faceți cunoștință cu un agent de asigurare certificat sau un înscrier certificat

Mulți oameni fără asigurare sunt neasigurați prin nici o vină de propria lor – ca și cum nu ar fi capabili să-și permită prime lunare sau pierderea de acoperire. Dacă sunteți neasigurat, aflați ce sunteți eligibil. S-ar putea să te calificați pentru Medicaid (asigurare gratuită, plătită de guvern) sau pentru un plan făcut posibil prin Legea privind îngrijirea accesibilă (cunoscută și sub numele de Obamacare). Spre deosebire de Medicaid, Obamacare necesită o plată lunară, iar asigurarea este asigurată de o companie privată. Cu toate acestea, guvernul va oferi o anumită asistență de plată, dacă sunteți eligibil.

Fiecare stat are o resursă care vă ajută să vă înscrieți numită Piața Asigurărilor de Sănătate. Pentru a obține mai mult ajutor individualizat de înscriere, găsiți un agent local de certificare certificat sau un înscris certificat. Aceștia sunt adesea angajați ai organizațiilor locale de servicii sociale și pot lucra cu dvs. în persoană pentru a afla cum să vă asigurați. Ei nu vă vor cere să vă plătiți serviciile.

Alegeți planul de sănătate corect

Când alegeți un plan de sănătate, există lucruri importante de luat în considerare deoarece aveți lupus. Veți primi opțiuni de plan care oferă niveluri diferite de acoperire. Cineva care rareori merge la doctor, cu excepția controalelor anuale, va avea nevoie de un plan diferit față de cineva cu o boală cronică, care vede câțiva specialiști în fiecare lună.

Este important să luați în considerare nevoile dvs. medicale și cât de mult va trebui să plătiți în afara buzunarului pentru fiecare opțiune de plan de sănătate. Gândiți-vă la costurile medicale suplimentare cum ar fi deductibilele, co-plățile, coasigurarea, dacă medicamentele și dispozitivele medicale sunt acoperite și așa mai departe. (Notă: dacă schimbați planurile și doriți să vă lipiți de medicii actuali, asigurați-vă că acestea sunt acoperite de planul pe care îl alegeți.)

Planurile cu prime mai mari ar putea costa mai puțin în ansamblu, în cazul în care cheltuielile din buzunar sunt semnificativ mai mici. Lucrați cu agentul dvs. de certificare sau agent de asigurare certificat pentru a face matematica și pentru a afla costurile și beneficiile fiecărui plan.

Contactați o organizație Lupus

Dacă nu aveți asigurare sau sunteți nou diagnosticată și trebuie să vedeți un medic lupus, organizația locală a lupusului ar putea să vă ajute. Dacă nu sunteți asigurat, aceste organizații vă pot oferi informații despre clinici de reumatologie gratuite sau cu costuri reduse, clinici comunitare sau centre de sănătate din apropierea dvs. Notă: dacă vedeți un medic la o clinică comunitară sau la un centru de sănătate, el sau ea ar putea fi internist și nu un reumatolog. În acest caz, aduceți informații despre lupus și tratarea lupusului cu dumneavoastră. Institutul National de Artrita si Boli Musculo-scheletice si Piele [NIAMS] are resurse utile.

Dacă sunteți asigurat și pur și simplu aveți nevoie de sugestii de furnizor, o organizație lupus poate recomanda, de asemenea, reumatologi buni cu practici private din zona dumneavoastră care sunt familiarizați cu lupusul. În cazul în care organizația lupus rulează grupuri de sprijin, membrii sunt și mari resurse pentru aceste informații.

Alte opțiuni de asistență medicală

Încercați un spital public, non-profit sau universitar. Ei au adesea opțiuni semnificative de reducere a scării (reduceri de taxe) pentru persoanele neasigurate. Întrebați despre îngrijire de caritate sau ajutor financiar la orice spital. Dacă nu întrebați, este posibil să nu iasă și să vă vorbească despre orice programe speciale care oferă ajutor financiar. Dacă sunteți student, școala dvs. vă poate oferi servicii de îngrijire a sănătății cu cost redus sau aveți un centru de sănătate pe care îl puteți accesa gratuit sau cu costuri reduse. Dacă sunteți freelancer, încercați Uniunea Freelancerilor. Fondul Actori are resurse utile pentru obținerea asigurării de sănătate, mai ales dacă sunteți un artist performant sau lucrați în industria de divertisment.

Dacă vă pierdeți asigurarea, dar aveți un reumatolog, să-i cunoașteți situația. El sau ea ar putea fi în măsură să vă ajute prin reducerea facturii sau vă referindu-vă la o clinică low-cost în cazul în care acestea practică, de asemenea.