Atunci când un prieten sau un iubit unul tocmai a fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) sau se confruntă cu o recădere sau flare-up, vrei să știi cum să dai cel mai mult reasigurare și confort. Într-un moment ca acesta, știind ce să spui și să faci poate fi deosebit de dificil pentru ambii.
Pentru nou diagnosticat
Poate fi tentant să încerci să-l liniști pe noul tău copil diagnosticat că nu arăta rău sau că știi cineva care ia vindecat MS.
Pentru cei care și-au făcut studiile, poate fi greu să nu faci o "criză de creier" a ceea ce ei cred că sunt informații utile despre boală.
Nu numai că dezlănțui o tona de cercetare, sfaturi sau experiențe nefolositoare, poate fi îngrozitor pentru cineva care încearcă doar să absoarbă știrile noului lor diagnostic SM. În schimb, concentrați-vă pe modul de a vă ajuta să vă simțiți sprijiniți.
Pentru persoanele care au o relație
Este important să înțelegem că recidivele MS apar doar la persoanele cu un anumit tip de boală numită relapsing-remisie MS. Aproximativ 85% din diagnosticele MS sunt de acest tip. "Recidivantă" se referă la revenirea simptomelor, "remiterea" la perioada de remisie atunci când simptomele nu sunt prezente.
O persoană cu MS care a avut o recădere se confruntă cu agravarea acută a simptomelor, de obicei incluzând invaliditate fizică suplimentară. Nimeni nu poate anticipa cât de frecventă sau severă poate fi o recădere a SM; simptomele pot varia de la ușoară, cum ar fi amorțeală sau oboseală, până la suficiente pentru a distruge funcțiile esențiale pentru viața de zi cu zi, cum ar fi pierderea vederii sau echilibrul.
Nu poate dura mult timp, sau pot fi permanente.
Efectuați o conexiune semnificativă atunci când oferiți ajutor
Înțelegerea a ceea ce o persoană cu SM – fie recent diagnosticată sau recidivantă – trece prin această perioadă oferă o bază solidă pentru a oferi compasiune într-un mod util și de a spune și a face lucruri care pot face într-adevăr diferență.
Iată câteva lucruri pe care trebuie să le luați în considerare pentru atingerea acestor obiective.
Gândiți-vă la efectul emoțional al unei noi diagnostice sau recidive
Un diagnostic sau o recădere a SM poate veni cu o mulțime de emoții și nu există nici o reacție "corectă". Pentru nou diagnosticat, poate fi un timp de frică și dezorientare. Pentru cei care se confruntă cu o recădere, poate fi descurajantă și se mânie mai ales dintr-o perioadă de speranță când simptomele au încetat să progreseze.
Atunci când te gândești la fel cum simți acum persoana apropiată de tine, ține cont de faptul că nu numai că sentimentele și reacțiile ei se schimbă odată cu timpul, dar și abilitățile fizice.
Învățați să evitați observațiile neintenționate Rude sau insensibile
Acestea pot lăsa persoana cu SM simțindu-se emoționat orb, foarte frustrat, și – cel mai nefericit și neintenționat din toate – neacceptat.
Pentru a ajuta la evitarea acestor tulburări și distanțe emoționale, începeți conversația, permițând persoanei să vorbească despre diagnosticarea sau recaderea lor în modul cel mai confortabil, indiferent dacă au întrebări despre medicamente, preocupări legate de autoinjectare sau chiar problema mai mare a dorește dovezi că viața continuă chiar dacă SM schimbă viața în timp. Apoi răspundeți calm și susținător.
De exemplu:
- Nu spuneți niciodată: "Ar putea fi mai rău."
Ai putea spune: "Asta e mult de rezolvat. Vrei să vorbești mai mult?" - Nu spuneți niciodată: "Este o binecuvântare deghizată."
Ați putea spune: "Este groaznic, nu sunteți singuri, voi învăța cu voi despre cum să gestionați acest lucru". - Nu spuneți niciodată: "Oh, Doamne, ce vei face?"
Ați putea spune: "Care sunt opțiunile pentru a trata acest lucru? Cum pot ajuta?"
Deci, care este cel mai bun lucru pe care îl puteți spune pentru a asigura apropierea și reasigurarea? Ea este: "Ce pot să fac pentru a ajuta? Sunt aici pentru dumneavoastră".
Asigurați-vă asigurarea
Când corpul cuiva cu MS nu mai funcționează în mod normal, poate provoca o mare anxietate persoanei și acest lucru poate fi înrăutățit prin efectele secundare ale terapiei cu steroiziModurile în care puteți susține persoana apropiată includ:
Lăsați-o să știe că sunteți disponibil pentru textele sau apelurile telefonice de la mijlocul nopții. Atunci anxietatea pare să se înrăutățească.
Dacă administrarea de steroizi face parte din tratamentul recidivei, persoana poate fi preocupată de neliniștea neobișnuită uneori și de faptul că nu știe de ce. Puteți ajuta, rememorând-o cât de ușor este să uitați că anxietatea poate fi un efect secundar al tratamentului cu steroizi.
-
Urmăriți-vă prin a fi disponibili pentru a ajuta
-
Mulți oameni cu recăderi MS au nevoie de ajutor suplimentar timp de o săptămână sau două până la amortizarea simptomelor. Persoanele care au fost recent diagnosticate pot să nu știe ce fel de ajutor sau de sprijin le-ar avea nevoie ca abilitățile lor fizice schimba. Există o serie de modalități prin care puteți contribui la ușurarea acestei sarcini. De exemplu:
Gatiți și abandonați alimente: Nu întrebați dacă persoana vrea acest lucru. El sau ea ar putea refuza, gândindu-vă că vă va împovăra. Este important să continuați să mâncați în timpul unei recăderi la MS.
Ofertă de a conduce: Du-o la întâlniri, pentru comisioane, sau doar din casă pentru o schimbare de peisaj. În timpul recidivelor MS, oamenii întâmpină adesea timpi de reacție întârziate și nu se simt confortabil conducători. S-ar putea să vă oferim, de asemenea, să duceți copiii în parc, grădină zoologică sau în altă parte într-o zi de weekend, oferind persoanei cu MS doar timp să se relaxeze și să se recupereze.
- Aflați mai multe despre MS
- Obțineți mai multe informații despre boala de la Societatea Națională Multiplă de Scleroză și Institutul Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral (NINDS). Prietenul tău sau membrul familiei se va simți susținut și mai mult prin faptul că ai timp să "cunoști" MS.
Fiți siguri că urmați-vă
țineți verificarea cu persoana, chiar și după cel mai rău dintre recadere MS este de peste. Cele mai dramatice simptome de obicei dispar imediat dupa primele doze de tratament cu steroizi, dar se pot "agata" ulterior. În plus, există întotdeauna îngrijorare cu privire la leziunile permanente ale nervilor și la dizabilități după o recidivă, iar acest lucru nu va fi cunoscut timp de câteva săptămâni. În acel moment, și în timp, continuați să îi spuneți că sunteți disponibil să vorbiți despre recidiva MS și efectele pe care le are.
Despre ce te simți?
Desigur, esti supărat de această boală gravă într-o persoană apropiată de tine. Aveți nevoie și de mângâiere. Interesant este că puteți să aflați că eforturile dvs. de a vă liniști și de a sprijini pe cineva apropiat de dvs. în timpul unui nou diagnostic sau a unei recăderi a MS vă face să vă simțiți mai bine. Prezența și angajamentul dvs. constant și fiabil pot face o diferență importantă în reducerea anxietății și îngrijorării. Pentru amândoi.
