Dacă ați fost recent diagnosticat cu scleroză amiotrofică laterală (ALS) sau cu altă boală de neuron motor, probabil că aveți câteva întrebări și preocupări cu privire la viitorul dumneavoastră. Deocamdată, nu există nici un tratament pentru aceste boli. Dar asta nu înseamnă că nu poți obține ajutor. Există o mulțime de resurse disponibile, care vă pot face cât mai confortabil cu putință, și altele care ar putea afecta chiar cât timp puteți trăi.
Furajarea în ALS
ALS încetinește încet oamenii de puterea necesară pentru a muta. Deoarece nutriția adecvată este importantă pentru menținerea puterii, este ușor să vă imaginați cât de importantă ar putea fi nutriția pentru cineva care suferă de ALS. Mâncarea nu este întotdeauna ușoară, în special în stadiile avansate ale bolii. Muschii care ajută la înghițire pot să nu funcționeze la fel de bine. Capacitatea de a tuse dacă alimentele coboară în tubul greșit poate fi compromisă. Ca urmare, este important să vă asigurați că nu există semne de sufocare în timpul mâncării.
La un moment dat, pacienții cu ALS vor beneficia de o evaluare a capacității lor de a înghiți, cum ar fi un studiu privind înghițirea bariului. Ei pot să mănânce și să bea doar alimente și lichide de o anumită consistență, cum ar fi alimente moi sau lichide îngroșate. În cele din urmă, un tub endoscopic percutanat (PEG) va fi probabil necesar pentru a asigura niveluri adecvate de nutriție. În timp ce un PEG îmbunătățește probabil timpul de supraviețuire prin creșterea nivelului de nutriție generală, nici o vitamină specifică sau alt supliment nu sa dovedit a fi eficientă în a ajuta cu ALS.
Respirația în ALS
Nu trebuie să fii un profesionist în domeniul sănătății care să recunoască faptul că respirația este importantă sau că este nevoie de un efort muscular pentru a respira. Cu toate acestea, progresia ALS, simplul act de respirație poate deveni mai complicat și chiar necesită o echipă de experți medicali. În plus față de extinderea duratei de viață a persoanelor cu ALS, îngrijirea respiratorie bună poate, de asemenea, să îmbunătățească energia, vitalitatea, somnolența în timpul zilei, dificultatea de concentrare, calitatea somnului, depresia și oboseala.
Din aceste motive, poate fi o idee bună să vă evaluați respirația devreme și adesea, chiar dacă nu simțiți că aveți dificultăți.
Asistența respiratorie poate începe mai întâi noaptea cu o metodă de ventilare neinvazivă, cum ar fi CPAP sau BiPAP. Acestea sprijină căile respiratorii și asigură că, chiar și atunci când corpul este cel mai mult în repaus, primește suficient oxigen și suflă suficient dioxid de carbon. Pe măsură ce ALS progresează, ventilația neinvazivă poate fi necesară atât în timpul zilei, cât și în timpul nopții. În cele din urmă, vor trebui luate în considerare metode mai invazive, cum ar fi ventilația mecanică. O altă opțiune este stimularea diafragmatică, în care mușchiul responsabil pentru extinderea plămânilor este stimulat ritmic cu energie electrică pentru a se putea contracta atunci când neuronii motorici nu mai trimit acest mesaj. Toate aceste opțiuni sunt discutate cel mai bine cu o echipă care include un neurolog, un terapeut respirator și, poate, și un pulmonolog.
Protejarea căilor respiratorii în ALS
Pe lângă acțiunea de extindere a plămânilor, respirația necesită ca toate căile respiratorii să fie deschise, nu să fie conectate cu mucoase, secreții ale gurii sau alimente. Când suntem sănătoși, ne protejăm căile respiratorii prin înghițire regulată, tuse și respirații adânci ocazionale, fără să ne gândim cu adevărat.
Dacă suntem prea slabi pentru a înghiți sau pentru a tuse bine, este nevoie de ajutor pentru a proteja căile respiratorii. Multe tehnici sunt disponibile pentru a ajuta la mentinerea plamanilor deschisi. A dormi cu capul ușor în poziție verticală poate ajuta la prevenirea secrețiilor de a merge în jos tubul greșit noaptea. Respiratorii terapeuți pot să-i învețe pe prieteni și pe familie cum să asiste manual o tuse pentru ao face mai eficientă. Mai multe opțiuni avansate din punct de vedere tehnologic includ insuficiența / exsuflația mecanică (MIE), care implică un dispozitiv care umflă încet plamanii, apoi modifică rapid presiunea pentru a simula o tuse. Frecvența oscilantă a peretelui toracic (HFCWO) implică o veste vibratoare care, atunci când este purtată de un pacient, ajută la ruperea mucoasei în plămâni, astfel încât să poată fi tămăduită mai ușor.
Deși rapoartele timpurii privind eficacitatea HFCWO au fost amestecate, mulți pacienți consideră că este de ajutor. O altă parte a protecției căilor respiratorii este reducerea cantității de secreții produse de nas și gură. Acestea pot cauza slăbirea și, de asemenea, pune un pacient cu risc crescut de a respira secrețiile în plămâni. O mare varietate de medicamente sunt disponibile pentru a ajuta la controlul acestor secreții.
Planificați mai departe în ALS
Nu există nici o cale în jurul valorii de ea. În cele din urmă, toți murim și oamenii cu ALS mor mai repede decât alții. Până când multe dintre opțiunile mai invazive de mai sus sunt necesare, persoanele cu ALS vor suferi probabil schimbări dramatice în capacitatea lor de a comunica. Unii vor suferi de demență legată de ALS, iar alții vor pierde pur și simplu controlul asupra gurii, limbii și corzilor vocale. În acest moment, profesioniștii din domeniul medical care sunt implicați în îngrijirea pacientului respectiv vor trebui să se bazeze fie pe declarații anterioare despre ceea ce pacientul ar dori în privința îngrijirii lor, fie pe un producător de decizii surogat.
În ce condiții, dacă vreți, doriți să vă prelungiți viața cu ventilație mecanică, tuburi de alimentare și multe altele pentru a opri? Acestea sunt decizii foarte personale, cu implicații juridice, etice și religioase. Este esențial să planificați înainte organizarea unei voințe vii sau a unei împuterniciri, astfel încât să puteți aborda sfârșitul vieții cu demnitatea pe care o meritați.
DECLARAȚIE: Informațiile din acest site sunt doar pentru scopuri educaționale. Nu trebuie folosit ca înlocuitor pentru îngrijirea personală de către un medic autorizat. Vă rugăm să vă adresați medicului dumneavoastră pentru diagnosticarea și tratamentul oricărui simptom sau afecțiune medicală
.
