Fibromialgia are un drum lung de parcurs atunci când vine vorba de cercetare, tratamente, diagnostice și conștientizarea publicului. În timp ce instituțiile de cercetare, atât publice, cât și private, sunt esențiale pentru progresul nostru, nu sunt singurii jucători de pe teren.
Organizațiile caritabile lucrează din greu în spatele scenei și în ochii publicului pentru a continua cercetarea și conștientizarea. Obiectivele lor înalte sunt de a ne ajuta pe toți cu această condiție complexă și debilitantă pentru a duce o viață mai bună. Cele mai importante organizații de caritate din fibromialgia din S.U.A. și din alte țări din întreaga lume sunt listate aici pentru a afla mai multe despre aceste grupuri importante și despre activitatea critică pe care o fac în numele nostru.
Asociatia Nationala a Fibromialgiei
Asociatia Nationala a Fibromialgiei (NFA) este probabil cea mai cunoscuta caritate de fibromialgie din S.U.A. Aceasta a fost o forta majora in spatele evenimentelor de 12 zile de fibromialgie de constientizare din intreaga tara pentru mai mult de 20 de ani. De asemenea, a publicat revista Fibromyalgia AWARE , precum și găzduirea de conferințe educaționale.
Potrivit site-ului NFA, organizația "a ajutat la schimbarea atitudinilor și a înțelegerii a ceea ce este să trăiești cu FM". Site-ul său oferă o multitudine de informații privind starea, precum și un program de educație medicală continuă pentru medici și alți furnizori de servicii de sănătate care tratează fibromialgia.
Fapte rapide pe NFA:
- Fondat: 1997
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Orange, California
Resurse pentru tine:
- Free membership include eNewsletters, prezentări educaționale on-line, actualizări pe cercetare, studii care caută participanți și reduceri la unele articole din magazinul online NFA
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin intermediul PayPal
- Cumpărați produse educaționale și de conștientizare în magazinul online
- Creați un colector de fonduri
- Ajutați la strângerea de fonduri și eforturile de conștientizare, Marti campanie si evenimente de zi de constientizare
- Selectati NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Pe site-ul sau, Fibromyalgia Coalition International (FCI) spune ca vrea sa fie "un far de speranta pentru milioane de suferinzi FM / CFS din intreaga lume". Acesta găzduiește conferințe și alte evenimente educaționale în zona Kansas City și acordă o atenție deosebită abordărilor non-medicale, cum ar fi dieta, care sunt susținute de cercetarea medicală.
Fapte rapide pe FCI:
- Fondat: 2000
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Misiune, Kansas
Declarația misiunii:
Misiunea FCI este de a oferi speranță tuturor celor care suferă cu Fibromyalgia și Sindromul de oboseală cronică, cercetarea și raportarea de terapii naturale, dovedite și eficiente care se concentrează asupra cauzelor profunde.
Resurse pentru tine:
- Director de fibromyalgia grupuri de sprijin
- Director de fibromyalgia furnizorii de servicii de îngrijire a sănătății
Modalități de a contribui:
- Magazin pentru cărți, CD-uri și produse de conștientizare prin intermediul magazinului online
- O singură dată sau în curs de donații monetare
- Locul de muncă Acordarea
- Selectarea FCI în Amazon Smile
Fibromyalgia Națională și Asociația Durerii Cronice
Asociația Națională de Fibromialgie și Durere Cronică (NFMCPA) afirmă că scopul său este de a promova diagnosticul precoce, de a conduce cercetarea științifică pentru un tratament și de a facilita cercetarea în mod adecvat, accesibil și tratamente accesibile pentru fibromialgie. Organiza și promovează evenimentele din 12 mai, precum și un zid de onoare și sărbătorire, precum și un tribută de memorie pe site-ul său.
Fapte rapide pe NFMCPA:
- Fondat: 2008 (ca CURE FM, a devenit NFMCPA în 2010)
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Logan, Utah
Declarația misiunii:
Fibromyalgia Națională & uneste pacienții, factorii de decizie politică și comunitățile medicale, medicale și științifice pentru a transforma viețile prin sprijinul vizionar, promovarea, cercetarea și educația fibromialgiei și a bolilor cronice de durere. De asemenea, oferă un buletin informativ privind noile cercetări și eforturi de advocacy.
Resurse pentru tine:
- Lista de resurse privind problemele de handicap și de muncă
- Lista de resurse pentru problemele vârstnice
- Listarea resurselor financiare pentru bolnavii cronici
- Articulos en Espanol
Modalități de a contribui:
- Donați bani
- Cumpara tricouri sau accesorii de la un magazin online
- Selectați NFMCPA pe Amazon Smile
Parteneriatul Național de Fibromialgie, Inc
Scopul Parteneriatului Național de Fibromialgie (NFP) este de a răspândi informații și de conștientizare a fibromialgiei, precum și de a lega oamenii cu această condiție de asistență juridică, financiară și de altă natură resurse. Se publică un jurnal trimestrial numit Fibromyalgia Frontiereși, de asemenea, pune informații despre studiile care caută participanți.
Fapte rapide despre NFP:
- Înființat: 1992
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Linden, Virginia
Declarația misiunii:
Pentru a face medicale exacte, informații despre resurse de calitate privind fibromialgia la dispoziția membrilor noștri, , și comunitatea la scară largă.
Resurse pentru tine:
- Informații despre sindromul de durere miofascială (o condiție comună care se suprapune)
- Informații privind serviciile financiare și sociale
- Lista de resurse pentru bărbați și copii cu fibromialgie
- Articulos en Espanol
Asociația Americană de Chronic Dureri
Asociația Americană de Durere Cronică ACPA) oferă asistență și educație de la egal la egal în ceea ce privește abilitățile de gestionare a durerii pentru persoanele cu durere, familie și prieteni și profesioniști din domeniul sănătății. A ajutat la stabilirea a câteva sute de grupuri de sprijin ACPA în S.U.A., Canada, Marea Britanie și în alte țări.
Deși nu este o organizație specializată în fibromialgie, persoanele cu fibromialgie pot beneficia de grupurile de suport, de informații și de advocacy pe care le oferă. De asemenea, are un newsletter numit Cronica.
Fapte rapide despre ACPA:
- Înființat: 1980
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Pittsburgh, Pennsylvania
Resurse pentru tine:
- Listing de grupuri de dureri cronice de sprijin
- Începeți un grup de sprijin în zona dvs.
- Informații pe numeroasele condiții de durere, tratamente și instrumente de gestionare a durerii
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin PayPal
Organizații internaționale
În afara SUA, numeroase organizații caritabile lucrează din greu pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu această afecțiune. Unele dintre ele sunt:
- Societatea Internațională de Myopaie
- Rețeaua Europeană a Asociațiilor de Fibromialgie
- Fundația pentru o Fibromialgie I la Sindromul de Fatiga Cronica (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromialgia Acțiune UK
Un cuvânt de la Verywell
Pentru cei care sunt capabil să doneze, puteți găsi un beneficiar demn de generozitatea voastră. Pentru cei care nu pot, puteți găsi alte modalități de a ajuta sau de a promova aceste organizații. Cu toate acestea, puteți beneficia direct de informațiile și serviciile pe care le oferă, pe lângă beneficiile indirecte pe care le obținem cu toții din eforturile lor.
În plus, donații către organizații caritabile, cum ar fi acestea, pot face cadouri minunate oamenilor din viața voastră care sunt bolnavi cronic sau pot servi ca o modalitate de a-și aminti pe cineva care sa luptat cu fibromialgia în timpul vieții. Puteți scrie, de asemenea, contribuții caritabile în voința dumneavoastră. Dar, înainte de a dona unei organizații caritabile, asigurați-vă că ați cercetat-o astfel încât să știți că banii dvs. sunt cheltuiți de fapt cum doriți.
