Când vine vorba de viața ta cu lupus, ești expert. Aveți experiența trăită de gestionare a lupusului. Și există multe modalități prin care să vă puteți folosi vocea și experiența pentru a vă susține nevoile și nevoile comunității lupus.
Obiectivul tau ca avocat lupus este sa obtii ceea ce ai nevoie de la cineva care are puterea sa-ti dea ceea ce ai nevoie. Aceasta ar putea însemna să vă adresați medicului dumneavoastră sau să navigați în lumea asigurărilor de sănătate sau a altor beneficii.
Ar putea însemna să folosiți vocea dvs. pentru a atrage atenția organizațiilor locale care trebuie să învețe mai multe despre lupus. Sau ar putea însemna colaborarea cu oficialii guvernamentali la nivel local, de stat sau federal pentru a obține sprijin pentru finanțarea din domeniul sănătății sau a politicilor legate de sănătate.
Vorbind pentru tine și sfătuiți la nivel personal
Poți fi un avocat pentru tine în multe feluri. De fapt, probabil că deja sunteți. Comunicarea eficientă cu medicul dvs., de exemplu, este o modalitate prin care sunteți un avocat pentru dvs.: puneți întrebări. Sunteți aserți când trebuie să fiți fără a vă îndepărta atunci când aveți îngrijorări cu privire la medicamente sau tratamente.
Evitați capcana sindromului bun al pacientului. Sindromul bun al pacientului este atunci când o persoană crede că va primi o mai bună îngrijire a sănătății dacă este acceptabilă. Ei cred că vorbind pentru ei înșiși îi vor face pe doctorul lor mai puțin.
Și dacă medicul le le place mai puțin, medicul le va oferi îngrijiri medicale de calitate inferioară. Nu este adevarat.
Îți vei îmbunătăți șansele de a beneficia de cea mai bună asistență medicală, practicând bune abilități de comunicare cu medicii tăi, care includ întrebări, preocupări și comunicarea de ce ai nevoie.
Câteodată vă pledați pentru a vă ajuta să găsiți ajutor și pentru a găsi pe cineva care, la rândul său, vă poate susține la un alt nivel. De exemplu, s-ar putea să vă adresați organizației locale lupus dacă aveți nevoie de asistență medicală pentru a vă ajuta să plătiți medicamentele. S-ar putea să vorbiți cu asistentul social al spitalului dacă aveți nevoie de ajutor în înțelegerea facturilor medicale, mai ales dacă aveți nevoie de ele să vă învețe cum să contestați eficient o taxă sau să obțineți asistență financiară din partea spitalului. Puteți căuta ajutor de la o organizație locală care vă ajută la asigurarea de sănătate sau înscrierea la ștampila alimentară.
Creșterea gradului de conștientizare a lupusului și promovarea la nivel comunitar
Creșterea conștientizării lupusului este importantă din câteva motive. Cel mai important, cu cât mai mulți profesioniști din domeniul medical și pacienți știu despre lupus, cu atât mai repede o persoană ar putea primi un diagnostic precis. Cu cât există mai multă conștientizare cu privire la lupus, cu atât vor fi mai multe cercetări și servicii de lupus. Cu conștientizarea lupusului, cu atât mai multă înțelegere va exista în legătură cu boala și cu cei mai puțin izolați și neînțeleși cu lupus.
Implicați-vă cu organizația locală Lupus. Organizațiile Lupus fac o mulțime de lucruri pentru a ridica plimbări de conștientizare a lupusului, evenimente educaționale locale și de strângere de fonduri și campanii de conștientizare social media.
De multe ori caută ajutor de la voluntari. Luați legătura cu organizația dumneavoastră lupus local pentru a participa la evenimentele lor de educație lupus, astfel încât să puteți fi la curent cu lupus. Acest lucru vă va ajuta să fiți un avocat informat. Dar, de asemenea, contactați-i pentru a afla cum îi puteți ajuta cu munca lor. Ar putea avea nevoie de ajutor, de exemplu, pentru a organiza târguri de sănătate sau pentru plimbările lor anuale.
Împărtășiți informații despre alții despre Lupus. Dacă le întrebați, organizațiile lupus vă vor furniza adesea materiale educaționale despre lupus pe care le puteți da oamenilor. Puteți lăsa stive din acestea în locuri precum o bibliotecă locală, un salon de coafură, un birou de doctor, un loc de închinare, un birou guvernamental sau o cafenea.
Oamenii îi vor vedea, îi vor lua, le vor citi și vor afla despre lupus. Acest lucru va ajuta, de asemenea, oamenii să conștientizeze că există o organizație locală lupus care oferă sprijin și resurse.
Nu uitați să vă educați medicii.Nu toți medicii știu prea multe despre lupus, mai ales dacă nu lucrează în reumatologie. De aceea există eforturi precum Inițiativa Lupus. Site-ul lor explică: "Obiectivele acestor resurse educaționale [pe care le furnizează profesioniștilor din domeniul medical, pacienților și suporterilor lor) sunt să crească numărul de profesioniști din domeniul medical cu cunoștințe și expertiză în diagnosticul și tratamentul lupusului, pentru a diminua lipsa și misdiagnozele , pentru a imbunatati comunicarea spre o mai mare aderenta pacientului la regimurile de tratament, precum si pentru a creste numarul de pacienti care au un rol activ in gestionarea bolii lor.
Dacă doriți să obțineți informații cu privire la modul în care puteți conecta profesioniștii din domeniul sănătății cu echipa dumneavoastră de asistență medicală cu aceste resurse gratuite, contactați Inițiativa Lupus.
Organizați o prezentare Lupus în comunitatea voastră. Oamenii cu lupus și cei dragi uneori organizează evenimente de educație lupus propriu. Acestea sunt mai ușor de făcut atunci când există un public încorporat, cum ar fi la o întâlnire la locul de muncă, în timpul unei clase, în timpul sau după un serviciu la un loc de închinare. Adesea este util dacă informațiile despre lupus sunt asociate cu povestea personală a lupusului cuiva. Simptomele lupusului pot fi greu de înțeles, motiv pentru care auzirea cuiva vorbind despre experiențele lor personale poate face boala mai ușor de înțeles.
Răspândiți conștientizarea pe internet. Internetul, în special mediul social, este un instrument puternic pentru creșterea gradului de conștientizare a lupusului. Oamenii împărtășesc experiențele lor personale pe blogurile lor sau ca actualizări de stare pe site-uri de social media precum Facebook. Site-urile de partajare a imaginilor precum Instagram sunt bune pentru a împărtăși fotografiile despre ceea ce arată viața cu lupus. Lupus site-uri de proiectare de fotografie ca Lupus prin Lens, de asemenea, oferă exemple fotografice puternice de o viață cu lupus în imagini. Chaturile Twitter și Facebook sunt organizate pentru a conecta oamenii cu lupus unul cu celălalt sau cu profesioniștii din domeniul sănătății. Lupus-related hashtags-cum ar fi #lupus, #lupusawareness, # spoonie-ajuta oamenii să găsească mesaje despre lupus și boli cronice.
Partea frumoasă a partajării pe internet este că puteți împărtăși experiențele dvs., dar nu trebuie să utilizați numele dvs. real. Anonimatul ar putea ajuta oamenii să se împărtășească mai sincer, fără să se teamă că ceea ce spun ei ar putea fi urmărit înapoi la ei. Acest lucru este important mai ales dacă nu le spun oamenilor în viața lor că au lupus, ca și colegii lor și angajatorii.
Scrierea și distribuirea despre lupus se poate simți terapeutic și este util pentru persoanele care vă citesc posturile. Cititorii se pot simți mai puțin izolați dacă se identifică cu ceva ce spui sau pot obține o mai bună înțelegere a experienței unei alte persoane, deoarece experiența tuturor nu este aceeași. Aceste informații ajută, de asemenea, persoanele fără lupus să înțeleagă mai bine boala.
Participați la o plimbare cu Lupus. Lupus plimbări de obicei colecta bani pentru lupus de cercetare, care este important. Dar ele ajută la sensibilizarea cu privire la lupus. Plimbările pot aduce un grup de oameni care nu participă în mod normal la un eveniment lupus. S-ar putea să nu fi știut anterior prea multe despre lupus. Plimbările sunt o modalitate excelentă de a vă menține pe cei dragi implicați în comunitatea lupusului. Când sunteți la un eveniment de mers pe jos, puteți merge cât mai mult sau mai puțin pe cât doriți. Plimbările sunt, de asemenea, modalități excelente de a se implica sau de a participa voluntar la organizația locală a lupusului. Dacă sunteți pregătit pentru aceasta, întrebați-i despre modalitățile prin care puteți să vă ajutați cu plimbările.
A deveni un avocat pentru politica de sănătate și finanțare
Rămâneți conectat cu organizațiile Lupus. Organizațiile Lupus sunt adesea conștienți de oportunitățile de advocacy locale, de stat și federale. Luați legătura cu organizațiile dvs. naționale lupus, cum ar fi Lupus Research Alliance sau Fundația Lupus din America, pentru a afla ce oportunități de advocacy le oferă. Dacă vă înscrieți la buletinul informativ, puteți primi campanii de e-mail care vă cer să luați măsuri. O acțiune ar putea face ceva de genul contactarea reprezentanților guvernului. De asemenea, contactați organizația locală lupus. Ar putea fi implicați și în advocacy. Campaniile de advocacy Lupus ar putea fi legate de politica de sănătate sau de finanțarea asistenței medicale.
Organizația Mondială a Sănătății definește politica în domeniul sănătății drept "decizii, planuri și acțiuni întreprinse pentru a atinge obiectivele specifice ale asistenței medicale în cadrul unei societăți". Un exemplu important al politicii de asistență medicală este Legea cu privire la îngrijirea accesibilă (ACA, cunoscută și sub numele de "Obamacare"), care a fost semnat în lege în 2010. În cadrul ACA, există o trăsătură cheie care face ilegal ca societățile de asigurări de sănătate să refuze asigurați-vă că există condiții pre-existente
Condițiile pre-existente sunt condițiile de sănătate care au existat înainte de ziua când ați aplicat pentru asigurarea de sănătate.În unele state, a fost dificil pentru persoanele cu lupus să obțină asigurare de sănătate deoarece lupusul este un pre- Există condiții de sănătate și acces la serviciile medicale este esențială pentru persoanele cu lupus. "După cum vedeți, politica de sănătate poate avea un impact negativ sau pozitiv asupra sănătății oamenilor, motiv pentru care aceste politici sunt importante. Un exemplu de susținere a finanțării asistenței medicale ar fi călătoria cu organizația locală lupus în Washington DC pentru a vă întâlni cu reprezentanții dvs. La aceste întâlniri le-ați solicitat să susțină o creștere a acestuia alth finanțarea cercetării. O astfel de finanțare ar putea fi pentru cercetarea sprijinită de Institutul Național de Sănătate, astfel încât să se poată continua cercetarea biomedicală și de sănătate a bolilor precum lupusul.
Apărătoare pentru îngrijirea centrată pe pacient
Apăsați pentru medicina participativă.
Potrivit Societății pentru Medicina Participativă, "Medicina Participativă este un model de asistență medicală cooperatistă care urmărește să obțină implicarea activă a pacienților, profesioniștilor, îngrijitorilor și a altora în cadrul continuității îngrijirii în toate problemele legate de sănătatea unui individ. este o abordare etica a ingrijirii care, de asemenea, detine promisiunea de a imbunatati rezultatele, reduce erorile medicale, cresterea satisfactiei pacientului si de a imbunatati costurile de ingrijire. Un aspect important al medicinei participative este acela că pacienții și medicii ar trebui văzuți ca parteneri, mai ales atunci când este vorba de luarea deciziilor de asistență medicală. Accesul la înregistrările electronice de sănătate (EHR) și înțelegerea și protejarea drepturilor dvs. privind confidențialitatea informațiilor privind sănătatea legate de Legea privind portabilitatea și responsabilitatea asigurărilor de sănătate (HIPAA) reprezintă două modalități de promovare a medicamentelor participative.
Participați la cercetarea centrată pe pacient.
În mod tradițional, cercetarea medicală și de sănătate este condusă de medici și oameni de știință. Anterior, singura modalitate prin care pacienții ar putea participa la cercetare este participarea la un studiu clinic. Acum, cu organizații precum Institutul de Cercetare a Pacienților (PCORI), pacienții pot face parte din cealaltă parte a cercetării: Pacienții pot propune întrebări de cercetare și pot fi implicați în fiecare etapă a procesului de cercetare. Pacienții pot aplica, de asemenea, să facă parte din panourile consultative ale PCORI. Gândurile finale
Fiind un avocat pentru tine este forma cea mai de bază și cea mai necesară de advocacy. Toata lumea cu lupus sau orice conditie de sanatate ar trebui sa practice acest tip de advocacy. Dacă nu faceți altceva, faceți acest lucru: Practicați abilități bune de comunicare cu medicul dumneavoastră, care este o modalitate de a vă asigura că aveți cea mai bună îngrijire posibilă. Există o mulțime de opțiuni pentru a se implica în advocacy la alte niveluri. Dacă sunteți interesat în advocacy, alegeți ceea ce este mai bine pentru dvs. și stilul tău de viață. Deși poate fi tentant, încercați să nu vă luați prea mult dintr-o dată. În caz contrar, veți deveni copleșiți. Gestionarea energiei și a oboselii se aplică și activității dvs. de luptă împotriva lupusului.
Toate problemele de advocacy – de a împărtăși un post pe social media despre lupusul de a călători la Washington DC pentru a vorbi cu reprezentanții guvernului. Toate nivelurile de contribuție sunt importante. Nimic nu este prea mic, deci face ceea ce se potrivește cel mai bine stilului tău de viață, abilităților și nivelului de energie. Vocea ta contează!
