Indiferent dacă sunteți un soț, un copil, un prieten sau un îngrijitor formal, îngrijirea unei persoane cu scleroză amiotrofică laterală (ALS) este o provocare pe atât de multe niveluri.
Cu toate acestea, cu mentalitatea corectă, sprijinul celorlalți și dispozitivele de asistență adecvate, îngrijirea unei persoane cu ALS poate fi îndeplinită. Iată câteva sfaturi pe care să le țineți minte pe măsură ce navigați prin călătoria dvs. de îngrijire.
Împuterniciți cu cunoștințe
Un pic de cunoștințe merge mult în ceea ce privește grija pentru cineva cu ALS. Înțelegând de ce persoana pe care o îngrijiți nu se poate mișca bine, are mișcări musculare și spasme, suferă durere și salivare excesivă (denumită sialorrhea) și mai târziu are dificultăți în hrănire și respirație, puteți fi un îngrijitor mai proactiv și anticipator.
Cu alte cuvinte, cu o cunoaștere de bază a ALS, veți putea anticipa mai bine problemele pe care le-a iubit-o pe cel iubit, membru al familiei, prieten sau partener și care se poate pregăti bine pentru acele tranziții – un mijloc de a crea cel mai mic proces de îngrijire .
Căutați asistență
Cerințele fizice de îngrijire a unei persoane cu ALS sunt întinse și variază de la asistență cu activități de viață zilnică cum ar fi scăldatul, folosirea băii, mâncarea și îmbrăcarea pentru a gestiona ajutoarele de mobilitate și, eventual, hrănirea dispozitivelor și mașinilor de respirație, și apoi un ventilator.
În plus, îngrijitorul unei persoane care are ALS trebuie adesea să administreze gospodăria, mai ales dacă este soț sau membru al familiei. Aceasta înseamnă curățarea, spălarea rufelor, plata facturilor, numirea medicilor și comunicarea cu alți membri ai familiei.
ALS Healthcare Team
Căutarea sprijinului de la alții este absolut esențială.
Ar trebui să începeți cu echipa dvs. de îngrijire a sănătății ALS, care include:
- Neurologist
- Fizioterapeut și terapeut ocupațional
- Discurs și terapeut de înghițire
- Nutriționist
- Terapist respirator
Această echipă de profesioniști din domeniul sănătății nu poate doar să vă ajute cu procesul de îngrijire, ajuta la ameliorarea simptomelor ALS ale iubitului.
De asemenea, prin intermediul echipei de îngrijire a sănătății al dumneavoastră iubite, asistenții sociali vă pot oferi, de asemenea, informații despre grupurile de asistență medicală din întreaga comunitate, precum și despre resursele de îngrijire paliativă la momentul diagnosticării și o referire la ospiciu în faza terminală a ALS.
Dispozitivul de asistență
Slăbiciunea musculară este un simptom primar al ALS, și cu care apar probleme de mers pe jos, mâncare, folosirea băii, scăldat și menținerea capului în poziție verticală (datorită mușchilor gâtului slab).
Dispozitivele de asistență cum ar fi scaunele cu rotile, ascensoarele pentru căzi, scaunele de toaletă ridicate, tetierele detașabile și ustensilele de masă speciale pot îmbunătăți funcționarea și calitatea vieții pentru o persoană cu ALS. Aceasta, la rândul său, poate îmbunătăți calitatea vieții îngrijitorului.
Alte dispozitive utile pentru îngrijirea unei persoane cu ALS includ saltele speciale care pot ajuta la prevenirea distrugerii pielii și la dureri musculare și articulare.
În cele din urmă, există dispozitive electronice de asistare ca un dispozitiv de vorbire care poate fi adaptat pentru utilizare manuală sau vizuală pentru a permite comunicarea și angajarea.
Asigurați-vă că vorbiți cu echipa de asistență medicală a dvs. iubit cu privire la cum să obțineți aceste dispozitive.
Respite Care
Ca îngrijitor, trebuie să ai grijă de minte și de corp, pentru a avea grijă cel mai bine pentru altcineva. Cu alte cuvinte, aveți nevoie de pauze, și aici se află jocul de îngrijire a respirației.
Îngrijirea pentru îngrijire poate însemna câteva ore libere pentru a se bucura de un film, pentru a lua un pui de somn, pentru o plimbare în natură sau pentru a merge la cină sau la o cafea cu un prieten. De asemenea, poate însemna să faceți o vacanță în week-end, astfel încât să puteți să vă relaxați și să faceți ceva special pentru dvs.
Atunci când cauți îngrijire de răgaz, există câteva opțiuni diferite. De exemplu, puteți examina agențiile de sănătate la domiciliu care oferă ingrijitorilor instruiți sau chiar o reședință, ca o facilitate de îngrijire pe termen lung, care angajează profesioniștii din domeniul sănătății la fața locului. În cele din urmă, puteți opta să întrebați pur și simplu o prietenă sau o agenție de voluntari pentru a oferi îngrijire de răgaz pentru câteva ore.
Comunitatea
Este important să rețineți că cei din comunitatea dvs. adesea doresc să ajute, dar nu știu neapărat cum. Ar putea fi cel mai bine pentru dvs. să scrieți sarcini specifice cu care aveți nevoie de asistență și apoi să le trimiteți prin e-mail prietenilor, membrilor familiei sau vecinilor.
Fii și sincer – dacă descoperi că gătitul și curățenia interferează cu îngrijirea ta, întreabă pe cei din comunitatea ta să te ajute cu mesele sau să donezi bani pentru un serviciu de curățenie a casei.
Feriți-vă de simptomele depresiei
Dacă vă îngrijiți pe cineva cu ALS, este obișnuit să simțiți o serie de emoții, inclusiv îngrijorare, teamă, frustrare, disconfort și / sau chiar furie. Mulți îngrijitori se simt, de asemenea, vinovați, cum ar trebui sau ar putea să facă o treabă mai bună sau sentimente de incertitudine cu privire la viitor.
Uneori aceste emoții pot fi atât de puternice încât încep să afecteze calitatea vieții îngrijitorului. Unii îngrijitori devin chiar deprimați. Acesta este motivul pentru care este important să aveți cunoștință despre simptomele timpurii ale depresiei și să vă consultați medicul dacă întâmpinați unul sau mai mulți dintre ei.
Simptomele depresiei sunt persistente, durează aproape în fiecare zi timp de două săptămâni și pot include:
- Simt trist sau în jos
- Văzând o pierdere a interesului pentru activitățile pe care le-ați savurat odată
- Aveți dificultăți de dormit (de exemplu, dormiți prea mult sau aveți probleme adormit)
- Având o schimbare a poftei de mâncare
- Senzație de vinovăție sau lipsită de speranță
Vestea bună este că depresia poate fi tratată fie cu o combinație de tratament cu medicamente, fie cu terapia de vorbire sau cu unul singur.
Un cuvânt de la Verywell
Grija pentru o persoană cu ALS este dificilă și consumă energie, atât din punct de vedere fizic cât și mental. Dar, în timp ce vor fi multe lovituri de încercare de-a lungul drumului, asigurați-vă că vor fi momente înălțătoare și pline de suflet.
În cele din urmă, îngrijirea, atenția și prezența ta sunt suficiente. Asadar, fiti buni la voi si amintiti-va sa aveti grija de propriile nevoi.
