Sindromul oboselii cronice are în sfârșit un nou nume? Aceasta depinde în mare măsură de faptul dacă cineva va folosi noul care a fost sugerat.
La 10 februarie 2015, un panel al Institutului de Medicină a propus un nou nume și noi criterii de diagnosticare a afecțiunii. Dar ei nu au lansat encefalomielita mialică sau ME / CFS, deci experții sunt sceptici în privința faptului dacă comunitatea pacientului va accepta numele.
Pentru a vă oferi o anumită perspectivă, grupul a analizat mai mult de 9.000 de studii științifice, a ascultat mărturiile experților și a primit informații de la public înainte de a face recomandări. Apoi a pus împreună un raport de 235 de pagini intitulat "Dincolo de encefalita mialgică / sindromul oboselii cronice: redefinirea unei boli".
Un nume nou
Care este numele? Boală de intoleranță sistemică de efort, sau SEID.
Membrii grupului spun că acest nume descrie o trăsătură cheie a bolii – incapacitatea de a tolera efortul fizic sau mental, care se numește stare de rău post-exercițiu. Ei au fost de acord cu pacienții și experții care au spus de zeci de ani că numele "sindromul oboselii cronice" face lumină a bolii grave, oamenii comentând adesea despre modul în care se obosesc prea mult, așa că trebuie să o aibă.
Cu toate acestea, potrivit New York Times, unii experți consideră că comisia ar fi trebuit să verifice cu comunitatea ME / CFS înainte de a veni cu un nou nume pentru a vă asigura că este ceva ce pacienții ar accepta.
Această dezbatere a furiat atât de mult și a fost atât de încălzită și emoțională încât unii oameni sunt extrem de atașați de encefalomielita mialgică, ME / CFS sau CFS / ME. Totuși, panoul arată că există probleme cu denumirea encefalomielită mialgică. Acest nume inseamna inflamatie in sistemul nervos, care nu are dovezi puternice in spatele lui, precum si dureri musculare, pe care ei spun ca nu este un simptom destul de proeminent.
Mulți din comunitatea de pacienți au criticat comisia, deoarece majoritatea membrilor nu au nici o experiență cunoscută cu boala. A avut câțiva membri cu experiență vastă în tratarea ME / CFS, totuși.
Punctele de a fi fericit despre
Panoul pare să înțeleagă daunele pe care istoricul le-a făcut pacienților prin stigmatizarea și trivializarea unei boli schimbătoare de viață și adesea severă. E un început minunat. De asemenea, unii membri ai grupului au spus că nu cred că este numele perfect, dar că este mai bun pentru moment.
Două lucruri de subliniat despre numele în sine – acesta include "sistemic", care indică o bază fiziologică și "boală", un cuvânt pe care mulți oameni au așteptat mult timp să îl audă în legătură cu ME / CFS.
Un expert spune că raportul este cel mai bun rezumat al probelor pe care le-a citit vreodată. De asemenea, comisia a remarcat cât de puține cercetări au fost făcute cu privire la ME / CFS în comparație cu numărul de persoane care au impact.
Un însoțitor al acestui raport va schița prioritățile de cercetare pentru a avansa. În prezent, acesta este revizuit pentru publicare de către Institutele Naționale de Sănătate.
Și apoi este chestia care ar putea fi cea mai importantă parte a acestui raport: noile criterii de diagnosticare.
Criterii de diagnosticare
Comunitatea pacientului a solicitat mult timp ca SUA să adopte ceea ce se numește de obicei Criteriile consensului canadian.
Este un pas pozitiv, atunci, că noile criterii sunt construite pe, dar nu identice, cu asta.
Noile criterii includ:
Șase luni de oboseală profundă, inexplicabilă și stare de rău posttexterială și somn nerefresiv;
- Probleme cognitive sau intoleranță ortostatică (amețeli în picioare).
- O mulțime de medici s-au plâns că definiția CDC, care a fost folosită pentru a diagnostica persoanele începând cu anul 1994, poate duce la dispariția persoanelor care au alte cauze de oboseală prelungită, inclusiv depresia. Aceste criterii au inclus șase luni de oboseală persistentă, inexplicabilă, plus patru sau mai multe simptome dintr-o listă care conținea toate criteriile noi, cu excepția intoleranței ortostatice.
Cu toate acestea, este posibil, în conformitate cu criteriile CDC, de a diagnostica ME / CFS fără nici unul dintre noile criterii de simptome, salva oboseala.
Acceptarea raportului
Controversa de lungă durată care a trecut și ME / CFS a împins pacienții și cercetătorii împotriva guvernului de zeci de ani. În timp ce acest raport și panoul care a produs-o nu sunt cu siguranță perfecte, trebuie să mă întreb dacă orice va mulțumi tuturor oamenilor care au un câine în această luptă. Bănuiesc că unii vor continua să îmbrățișeze ME într-o formă indiferent de ce. Sper, totuși, că destui oameni vor accepta noul nume pe care îl putem lăsa în cele din urmă în spatele stigmatei sindromului de oboseală cronică și vom re-educa publicul despre adevărata natură a acestei boli.
Și mai mult, sper că comunitatea medicală va recunoaște cantitatea de cercetare și expertiză care a venit în compilarea acestui raport și va veni să accepte ceea ce noi îl numim o condiție fiziologică gravă. Noile criterii de diagnosticare evidențiază mai bine caracteristicile cheie ale bolii și ar putea conduce la diagnosticări și cercetări mai consecvente și mai fiabile. (La urma urmei, în ultimele decenii am văzut nu mai puțin de 20 de definiții, dintre care cel puțin cinci sunt încă în joc.)
Dacă acest raport și companionul său pot face toate acestea, precum și ducând la un interes crescut în cercetare, va merge mult spre vindecarea cicatricelor de luptă a controversei, precum și pentru îmbunătățirea perspectivei pentru persoanele care trăiesc cu această afecțiune.
