Următorul este un raport fictiv despre ce ar putea fi o zi pentru cineva care suferă de boală Crohn sau de colită ulcerativă.
Toată lumea se ocupă de IBD în felul lor. În ultimii ani, tot mai mulți oameni bloghează despre experiențele lor și chiar înființează noi grupuri de sprijin, atât online cât și în persoană. Chiar și așa, persoana obișnuită, cu IBD ușoară până la moderată, încearcă cel mai probabil să treacă prin zilele proaste, fără a-și pierde locul de muncă sau să se lichideze în spital. Speranța este că aceasta va fi o citire educativă pentru persoanele care nu au IBD: prieteni, rude, chiar și medici.
Aceasta este o relatare despre ceea ce ar putea fi considerat o zi rea a IBD.
Morning
Tu te trezesti in aceasta dimineata nu te simti deloc odihnit pentru ca este dificil pentru tine sa obtii un somn bun de noapte – sunt prea multe lucruri pentru a te trezi.
În timp ce stați acolo, dorindu-vă să acumulați energia pentru a ieși din pat, vă faceți o notă mentală că trebuie să vă schimbați foile în seara asta când ajungeți acasă. Una dintre problemele care te-au trezit noaptea trecuta a fost transpiratia noptii. Te-ai trezit de câteva ori într-o sudoare rece. De obicei dormi pe un prosop, așa că, atunci când te trezești într-o transpirație, poți doar să scoți prosopul și apoi să te întinzi pe foile de uscat de dedesubt. Dar nu este confortabil dormind pe un prosop – există o foaie de motive nu au un pui de somn. Azi noapte ai uitat de trucul tău mic de prosop în întregime. Poate că spera că noaptea asta ar fi diferită.
Apăsați din nou butonul de amânare.
Ai fost epuizat când ai venit acasă de la serviciu noaptea trecută.
Uneori esti atat de obosit si te simti rau si febril ca si cum ai avea gripa. Nu aveți gripa, dar vă faceți niște supă și urcați în pat de îndată ce veți fi în stare oricum. Nu ai nici un fel de treburi și nu poți să ieși la cină sau să bei cu prietenii. Nu reușiți să rețineți suficient de mult pentru a vă mânca supa și pentru a găsi telecomanda, astfel încât să puteți viziona cel puțin televizorul în timp ce așteptați să vină somnul.
Dar somnul necesită timp, chiar și prin epuizare, pentru că sunteți în sus și în jos la baie de peste si peste. Încerci să-l întârzii. Voi stati acolo, dorindu-i sa se termine, doar dorind sa se culce. Vrei să rămâi în patul tău unde e cald și confortabil. De fiecare dată când te duci la baie, îngheți și frigești. Este întotdeauna la fel: mai multă diaree. Vă întrebați cum puteți merge la baie atât de multe ori când nu ați mâncat prea mult în timpul zilei. Mâinile sunt uscate și dureros de spălat după fiecare vizită la baie. Partea inferioară este de asemenea inflamabilă și trebuie să vă amintiți să cumpărați mai multe șervețele umede atunci când sunteți la magazin. Dacă ai folosit hârtie igienică, fundul tău ar fi brut, făcând aproape imposibil să stai.
Există sânge în toaletă și pe hârtie. Este doar o mică sumă (de data aceasta), deci nu credeți că este de la colon. Te gândești vag că e de la un hemoroid, care nu este surprinzător, având diaree constantă și ștergerea care urmează. Cel puțin sperăm cu siguranță că e doar un hemoroid sau două. Ați folosi o cremă hemoroidă actuală, dar o veți șterge de fiecare dată când vă duceți la baie. Mai bine să așteptați să o utilizați într-un moment în care nu mergeți la baie la fel de mult.
Vă dați seama că trebuie să încetați să apăsați din somn și să ieșiți din pat. Trebuie să te pregătești pentru muncă. Cel puțin nu te-ai trezit cu o nevoie urgentă de a merge la baie. De multe ori te trezești și ai nevoie de toaletă din nou. De fapt, esti de multe ori inaintea alarmei tale, desi frecvent tai inapoi in pat pentru cateva minute de odihna pana cand alarma ta se stinge.
Uneori ai chiar vise despre băi. Esti sigur ca oamenii care nu au IBD au aceste vise, de asemenea, dar sunt deosebit de enervant pentru tine. Sunt aproape de coșmaruri, în care nu puteți găsi o baie atunci când aveți nevoie de unul.
Uneori aveți și vise despre căderea dinților dvs. sau despre faptul că sunteți atât de bolnavi că nu vă puteți mișca. Nu poți scăpa de IBD chiar și în visele tale. Te gândești vag la Actul Access Restroom, care a fost promovat în unele state (deși nu al tău) și că ai citit despre blogurile și social media. Dacă ar fi trecute în statul tău, ar fi o diferență în viața ta? Vă gândiți să deveniți mai implicați în advocacy pentru IBD atunci când vă simțiți mai bine.
O cabină de duș este cerească și contemplați ce să aveți pentru micul dejun. Nu esti prea foame, pentru ca esti obosit sa te gandesti la propriul sistem digestiv, dar trebuie sa ai ceva de mancat pentru a-ti petrece ziua si pentru a-ti opri stomacul de a morma. Cea mai sigură alegere pare a fi toastul și apa. Poate veți pune niște gem sau unt pe toast, sau poate un unt de arahide, care vă va da un pic de grăsime și energie.
Alți oameni sunt invidiați uneori asupra cadrului tău subțire, dar vine la un preț excelent. Nu vă bucurați de modul în care ar fi o persoană sănătoasă. Nu aveți încrederea sau energia pentru a purta ultimele tendințe și pentru a merge la cluburi. Mulți dintre banii necesari sunt pentru medicamente și vizite la medic. Vă faceți griji că într-o zi veți avea o cheltuială semnificativă, cum ar fi o călătorie în camera de urgență sau o intervenție chirurgicală, așa că încercați să fiți frugal. Câștigați bani la locul de muncă, desigur, dar aveți, de asemenea, o îngrijorare că capacitatea dvs. de a avansa cariera și de a crește potențialul dvs. de câștiguri este limitată din cauza sănătății dumneavoastră.
Nu iei foarte des multe zile bolnave. De fapt, probabil că aveți mai puține zile bolnave decât persoanele care sunt mult mai sănătoase decât dumneavoastră. Trăiești din teama angajatorului tău să afli despre starea ta și să te arunci din cauza costului potențial al îngrijirii medicale viitoare și a ceea ce ar face pentru primele lor de asigurare. Sunteți foarte bolnavi, într-adevăr, dacă vă apelați la muncă sau faceți ceva timp pentru a merge la numirea unui medic.
Numirea doctorei. Nu vă vedeți gastroenterologul suficient de des. Știți că ar trebui să aveți colonoscopii în mod regulat, dar este dificil să te aduci la doctor și apoi la spital sau la clinică pentru teste. Dacă vă simțiți bine, pur și simplu nu pare a fi o prioritate. Dar când simptomele vin înapoi, chemați și faceți o întâlnire gastro. Te-ai resemnat în realitatea bolii tale: vine și pleacă.
De data asta, probabil, ar trebui să sunați. Ați văzut niște sânge în toaletă și, deși sunteți în mod rezonabil sigur că este de la un hemoroid, medicul dumneavoastră va continua probabil să facă un examen rectal pentru a vă asigura. De asemenea, ar trebui să aduceți febră și diaree, deoarece probabil că este timpul pentru o schimbare a medicamentelor sau o creștere a dozei de medicamente pe care le luați.
Lucrați
Te tragi în muncă și îți faci un zâmbet pe față. Vrei să fii un membru sănătos și productiv al societății cu prietenii și viața socială, dar în zile ca azi este foarte greu să faci mai mult decât minimul gol.
Din fericire Aveți un loc de muncă unde puteți merge la baie atunci când aveți nevoie. Uneori, dacă sunteți într-o întâlnire, veți falsifica o tuse sau un strănut pentru a scoate ușa și a folosi baia. Sunteți sigur că nimănui nu-i pasă foarte mult, dar preferați să nu știe adevăratul motiv pentru care brusc trebuie să plecați. Unii oameni sunt foarte buni în ceea ce privește furnizarea de "pauze bio" în programul lor de întâlniri, dar alții par să aibă vezici de oțel și nu iau în considerare faptul că alți oameni trebuie să viziteze toaleta.
Astăzi nu există întâlniri, și fericit, nu prânz de afaceri sau cină. Știți că sunteți probabil hipersensibil la aceasta, dar mai mult decât o dată, alegerile dvs. alimentare la funcțiile de lucru au intrat în discuție. De ce comandați cel mai simplu fel de mâncare din meniu și beți doar apă sau poate un pahar de bere? De obicei, ridicați din umeri, spunând că nu sunteți doar aventuroși, ci doar mâncați alimente pe care le puteți identifica sau că vă urmăresc greutatea. Știi că colegii tăi nu înseamnă să fii insensibil; ei nu au nici o idee că trăiți cu boală și că mâncarea de alimente noi într-un restaurant nefamiliare poate vraja dezastru pentru tine.
Seara
Vă terminați ziua și plecați pentru a merge acasă. Nu vă grăbiți la punctul de la ora cinci, din nou pentru că nu doriți să apară ca și cum ați număra doar orele înainte să puteți ajunge acasă și să vă relaxați în pat. Vă amintiți zilele de slujbă de liceu și colegiu în care ați dat un ceas și ați putea merge la baie doar la pauze. Erau momente dificile pline de anxietate.
Vă îngrijorați că vă îngrijorați prea mult. Probabil ar trebui să faceți o vizită la un profesionist în domeniul sănătății mintale pentru a vorbi despre anxietatea dumneavoastră și cum trăiți cu IBD a afectat personalitatea și gândurile voastre. Îți amintești cum erai înainte de diagnosticare: nu te gândeai la unde erau băile. Adevărul este că, în acest moment, nu vă puteți aminti nici măcar o mișcare intestinală "normală". Trebuie să fi fost o parte atât de neimportantă a vieții tale la un moment dat. Niciodată nu-ți amintești să te gândești la tractul digestiv până când te-a trădat. Într-o zi, veți lucra cu curajul să întrebați gastroenterologul dvs. pentru o trimitere la un profesionist în domeniul sănătății mintale care are experiență cu persoanele care au IBD. Știi că ai făcut un spectacol prea bun pentru medicul tău – ar trebui probabil să-l lăsați să vadă cât de speriat și de vulnerabil ești. Dar ești obișnuit să faci o față curajoasă și de aceea nu are nici un motiv să creadă că ești adesea îngrijorat sau îngrijorat.
Când vă urcați în pat cu supa (oh, trebuie să schimbați foile înainte de a adormi), vă gândiți la ceea ce sunteți recunoscători. Aveți un loc de muncă, aveți o casă. Puteți merge pe internet oricând zi sau noapte și discutați cu prietenii care au IBD. Nu ați întâlnit niciodată majoritatea acestor persoane în persoană, ci doar discutați cu ei prin forumuri și social media. Mulți dintre voi aveți aceleași tipuri de probleme și, deși sunteți în largul tău peste tot în lume (deși în principal în Canada, Statele Unite, Marea Britanie și Australia), vă puteți ajuta reciproc cu dificultățile pe care IBD aduce. Și uneori, vă împărtășiți cele mai recente glume, pentru că, la urma urmei, nimic nu este mai amuzant decât o glumă bună.
Îți spui că dacă nu te simți mai bine mâine, îl vei chema pe doctorul tău. Trei zile ca asta înseamnă că ai nevoie de ajutor în rezolvarea simptomelor. Dar sper că te vei simți mai bine și că diareea se va opri diseară. Și poate că o va face.
