Gestionarea fibromialgiei și suprapunerea condițiilor nu este doar o activitate cu normă întreagă – este un stil de viață. Am făcut schimbări în fiecare aspect al vieții mele, unele minore și unele majore, pentru a se adapta la simptomele mele și pentru a minimiza lucrurile care le exacerbează.
Pentru a vă ajuta să vă dați câteva informații despre ceea ce înseamnă să vă adaptați viața la fibromialgie, am scris mai jos despre ce este ziua mea obișnuită. Modificările stilului meu de viață au fost făcute pentru a face față simptomelor și situațiilor specifice. Ele nu sunt adaptările potrivite pentru toată lumea, dar vă pot da o idee despre tipurile de schimbări pe care le puteți face.
Iată cum trec printr-o zi tipică a zilei de februarie.
O zi în viață: Gestionarea fibromialgiei
Alarma mea se stinge la 7:45. Îl opresc, mă mândresc de faptul că nu am lovit butonul de amânare, apoi am oprit mașina CPAP (presiune continuă a căilor aeriene pozitive) de care am nevoie pentru apnee în somn obstructivă. Apoi, scoatem masca CPAP și amiaza pe care o port pe dinți noaptea, așa că nu-i mănânc și nu-mi agită TMJ (disfuncția temporomandibulară a articulației). Șoldul stâng și gâtul meu țipă cu durere. Înainte de a ieși din pat, fac o evaluare mentală a restului corpului meu. Mâinile mele sunt rigide, dar nu prea dureroase pentru o schimbare. Umeri și genunchi par bine. Picioare? Puffy și rigid, și încă bolnav de mers pe jos am făcut ieri.
Primii câțiva pași o să facă rău.
Încă stau jos, fac o lumină care se întinde pentru șolduri, gât și brațe. Apoi stau încet, așa că nu mă ametesc și fac mai multe întinderi. Acestea sunt o combinație de yoga, terapie fizică și lucruri pe care le-am întâlnit de-a lungul anilor, care mă ajută să mă mențină slăbit.
Mă uit în jos lângă pat pentru a vedea dacă mi-am amintit să-mi pun papucii acolo. Știu că picioarele mele vor fi mai fericite dacă primii mei pași sunt amorțizați în loc de dreapta pe podea, dar, din păcate, nu le-am pus unde să fiu. Stau încet, șoldurile mele gemând și scârțâind și fac două pași dureroși în dulap. Covorul se simte ca un șmirghel. Îmi ia papucii și le pun pe picioarele mele moi. E ceva mai bine.
Îmi trezesc copiii să se pregătească pentru școală. Apoi mă îmbrac în haine calde și mănânc și plec pe canapea până când e timpul să-i conduc acolo. Din fericire, trăim aproape de școală și este doar o călătorie în jur de cincisprezece minute. Înapoi acasă, am aruncat straturile suplimentare și mi-am frecat mâinile împreună, încercând să le încălzesc. Întotdeauna li se răcește, indiferent de ce fac.
Pentru că am insomnie groaznică și încă nu am găsit tratamente eficiente pentru aceasta, am avut doar aproximativ patru ore de somn. Clătesc coarda TMJ și o pun înapoi, curește masca CPAP și se întoarce la culcare. Sau, cel puțin, încerc. În general, fac o mulțime de aruncări și răsturnări.
În jurul pranzului, mă ridic și trec din nou prin procesul de auto-verificare și întindere. Mă bucur să văd că picioarele mele se simt destul de bine.
Totuși, e puțin rece, așa că am pus papucii înapoi, împreună cu haina super-moale de pânză. Acesta zipsă în față pentru că nu pot tolera o cravată în jurul taliei mele.
Îmi spăl umerii TMJ și masca CPAP și le-am lăsat deoparte să se usuce la aer, astfel încât să fie gata pentru seara asta. Apoi fac ceaiul meu de dimineață. Am renunțat la cafea pentru că îmi deranjează stomacul și mă face să tremură tremurul. Sunt recunoscător că cafeina din ceai nu are un impact negativ asupra simptomelor mele de fibromialgie. (Am experimentat în timp util pentru a vă asigura că!)
Îmi deschid sortarea pilulei și arunc 20 de pastile, cele mai multe dintre ele suplimente. Îi despart în patru grupe și le spăl cu suc de afine.
(Prefer preferat un suc cu aromă puternică pentru a acoperi gustul acestora, altfel sunt blocat cu pești și rădăcini.) Bleh.) Apoi folosesc un spray nazal salin, îmi pun vitaminele B sublinguale sub limbă și mănâncă probioticele mele gumoase.
Stomacul meu este un pic tulburat astăzi, așa că am un bob de cereale integrale și brânză de cremă pentru micul dejun.
Acum e timpul pentru muncă. Aceasta este cea mai mare schimbare a stilului de viata pe care l-am facut din cauza bolii: am fost un producator de stiri TV, lucrand aproximativ o saptamana de 50 de ore intr-un mediu de stres ridicat, zgomotos si haotic. Acum lucrez de acasă, în biroul meu liniștit, și programez timpul meu de lucru în jurul vieții mele și a simptomelor mele.
Am transformat căldura într-o atingere, astfel încât să nu mă răcească și să mă așez în scaunul meu corect din punct de vedere ergonomic, în fața stației de lucru proiectate ergonomic pe computer. Îmi deschid laptopul și am început.
După aproximativ două ore și jumătate, soțul meu vine acasă și îmi dau seama că am stat într-o poziție prea mult timp. Îmi întind mâinile și brațele, apoi mă ridic în picioare și-mi cer scuze pentru spatele meu inferior. În ciuda eforturilor mele, am ajuns destul de rece.
Trebuie să-mi iau copiii de la școală curând, așa că am o baie și toarn în câteva săruri Epsom. Mă îmbutezesc în apă fierbinte atâta timp cât pot și ies din senzație de cald fierbinte. Muschii mei s-au slăbit puțin.
Când mă îmbrăcăm, îmi dau seama că am terminat-o pe căldură. Fruntea mea nu va opri transpirația. De când voi ieși curând în curând, căldura suplimentară va merita.
Înapoi acasă cu copiii, este timpul să începem să gătim cină. Încep să taie niște pui rămas și mâinile protestează, așa că întreba soțul meu să facă asta pentru mine. Am pus împreună o salată de pui simplă în timp ce copiii au pus masa.
După cină, în timp ce copiii curăță bucătăria, fac o grămadă de rufe, cu ajutorul soțului meu. Apoi, după ce ne uităm la un spectacol împreună, este timpul ca toții, dar pe mine, să mergem la culcare.
Cu casa din nou liniștită, e timpul să faci un pic mai mult de lucru. Scaunul de birou nu se simte confortabil, așadar stau într-o reclinare și folosesc un birou de birou și perne în spatele meu pentru a vă face cât mai ergonomic posibil. Mi-am pus unitatea TENS pe șolduri, apoi mi-am mutat-o mai târziu la gât, apoi la umerii mei, apoi la piciorul stâng, înainte să-l pun în cele din urmă.
În jurul valorii de miezul nopții, îmi încheie munca, apoi pornesc televizorul și petrec ceva timp verificând e-mailurile și mass-media sociale. Creierul meu este cam nebulos, așa că trebuie să derulz spectacolul de câteva ori pentru că mi-a lipsit ce se întâmpla când eram distras de calculator.
După o excursie la bucătărie pentru a-mi lua pastilele pe timpul nopții și pentru a face un ceai de plante calmant, mă așez pe canapea și încep un alt spectacol, sperând că în curând voi va fi destul de obosit să dorm. Mă dau pe canapea în jurul orei 3.45 a.m. Când soțul meu urcă la muncă o oră mai târziu, mă trezește. Îmi apuc masca CPAP și urechea TMJ și mă îndrept spre culcare, întinzându-mi șoldurile puțin și asigurându-mi că alarma mea este setată pentru 7:45. În mai puțin de trei ore, totul va începe din nou.
