Daca traiesti cu sindromul oboselii cronice (ME / CFS), sunt șanse bune pe care le rula în mulți oameni care cred că știu ce este. S-ar putea spune lucruri de genul: "Da, cred că am și eu asta. Sunt prea ocupat pentru a dormi suficient".
Când oamenii auzi termenul de "sindrom de oboseală cronică", este destul de logic să presupunem că este o descriere fantezie pentru faptul că ești foarte obosit.
În societatea noastră modernă, majoritatea oamenilor se simt obosiți din când în când – oboseala este una dintre cele mai mari plângeri pe care medicii le aud.
În realitate, totuși, știm că ME / CFS este o boală complexă și potențial debilitantă. Când îi explici oamenilor, vă ajută să păstrați simplitatea lucrurilor și să vă raportați simptomele la experiențele obișnuite.
Poate doriți să aveți o scurtă explicație pentru majoritatea oamenilor și una mai lungă pentru cei mai apropiați de voi.
Probabil cel mai simplu mod de a explica sindromul de oboseală cronică este: "Se simte ca și când am gripa tot timpul".
Majoritatea oamenilor sunt destul de familiarizați cu gripa pentru a obține acest lucru. Ea spune, "Nu sunt doar obosit, sunt bolnav ."Puteți elabora pe scurt prin listarea unor simptome asemănătoare gripei, cum ar fi dureri corporale, febre periodice de grad scăzut, dureri în gât și prea extenuabile pentru a vă mișca.
În timp ce compararea gripei acoperă câteva dintre simptomele dvs., va trebui să găsiți alte modalități de a ajuta pe cineva să înțeleagă lucruri cum ar fi ceața creierului, starea de rău post-exercițială și rachete / remiteri.
Explicarea ceții creierului
Pentru a explica ceata cerebrală sau disfuncția cognitivă, nu uitați să folosiți experiențe comune pentru a vă ajuta.
Aproape toată lumea a mers pentru a obține ceva și a uitat ce a fost ceva sau a pierdut trenul de gândire în mijlocul unei propoziții. Poți să folosești lucruri de genul ăsta, apoi explică că ți se întâmplă mereu.
Folosind în mod regulat termenul "ceață a creierului" în jurul prietenilor și familiei, îi vor familiariza. Este un termen destul de descriptiv pe cont propriu, și o mică explicație (cum ar fi "Creierul meu este fogged în ziua de azi") îi poate ajuta să înțeleagă problemele dvs. mintale.
Explicarea maladiei post-exercițiu
Acest simptom poate fi cel mai greu pentru oameni să înțeleagă. La cineva fără ME / CFS, exercițiul crește energia. Este un fenomen atât de bine cunoscut că oamenii spun adesea cuiva cu această boală să facă mai multă exercițiu, astfel încât să se simtă mai bine.
Din moment ce starea de rău post-exercițiu înseamnă că veți avea o energie
mai mică , este logic că oamenii nu o obțin. Din nou, se poate plăti să se întoarcă la descrierea gripei, cu ceva de genul: "Gândiți-vă la ultima dată când v-ați îmbolnăvit într-adevăr cu gripa (sau streptococ sau mono) și cum v-ați purtat doar pentru a merge în jos scara. Asta mi-a făcut efortul – mă mă obosește și-mi face simțurile să se înrăutățească.
Starea de rău post-exercițiu este un simptom greu pentru a înfășura capul în jurul valorii, chiar și atunci când îl experimentați.
Ups și coborâșuri
În cazul în care ME / CFS are flare și remisii, este un alt lucru care poate fi cu adevărat confuz pentru oameni. De obicei, oamenii se gândesc la boală ca la un lucru constant, astfel încât adesea nu înțeleg cum poți fi activ și activ într-o zi (sau în minut) și în a doua zi.
Cel mai bun mod pe care l-am găsit pentru a descrie acest lucru este: "Simptomele sindromului oboselii cronice vin și se duc, cum ar fi în scleroza multiplă".
De asemenea, puteți compara rachetele dvs. cu un roller coaster, explicând cum de multe ori nu știți când vine următoarea picătură, ceea ce face cu adevărat greu să planificați ceva. De asemenea, spuneți-le ce fel de lucruri (exerciții, stres etc.) declanșează bruște simptome bruște, astfel încât să o primească atunci când sunteți brusc mult mai rău.
O explicație mai fiziologică
Ocazional, este posibil să aveți nevoie de cineva să înțeleagă boala dumneavoastră în termeni medicali. Cu ME / CFS, este ușor să vă împotmolit în explicațiile celulelor sistemului imunitar specializat și ale funcției neurotransmițătorilor, care, pentru oricine, în afară de doctor, sunt probabil de puțin ajutor.
Un mod simplu de a explica ce se întâmplă în corpul tău este: „Sistemul meu imunitar este blocat in Overdrive ca ea încearcă să lupte cu un virus urât, și se scurge o mulțime de resurse ale corpului meu Sistemul meu nervos este, de asemenea, hipersensibili si peste. – se referă la tot felul de lucruri ".
De asemenea, le puteți spune că mulți cercetători numesc ME / CFS o boală "neuroimună" sau "neuroendocrină imună" datorită complexității sale și implicării mai multor sisteme.
Aveți propriul set unic de simptome, deci va trebui să personalizați explicațiile dvs. pentru a se potrivi experienței dumneavoastră. Este o idee bună să te gândești la asta înainte, ca să poți da cuiva un răspuns decent chiar și atunci când creierul tău este în ceață.
