O definiție simplă a datelor mari în medicină este "totalitatea datelor legate de îngrijirea sănătății pacienților și bunăstarea" (Raghupathi 2014). Dar ce anume sunt aceste tipuri de date și de unde provin?
Următoarea este o prezentare generală a tipurilor și surselor de date importante de interes pentru furnizorii de servicii de sănătate, cercetători, contribuabili, factorii de decizie politică și industria.
Aceste categorii nu se exclud reciproc, deoarece aceleași date pot proveni dintr-o varietate de surse.
Nici această listă nu este exhaustivă, deoarece aplicarea practică a analizelor de date mari va continua să se extindă.
Sistemele informaționale clinice
Acestea sunt surse tradiționale de date clinice pe care furnizorii de asistență medicală sunt obișnuiți să le vizualizeze.
- Evidențele medicale electronice (EHR) colectează, stochează și afișează informații cum ar fi datele demografice, antecedentele medicale anterioare, problemele medicale active, imunizările, alergiile, medicamentele, semnele vitale, rezultatele testelor de laborator și de radiologie, rapoartele de patologie, furnizorii de servicii de îngrijire medicală și documentele administrative și financiare
- Înregistrările medicale electronice (EMR) nu sunt identice cu EHR și, de obicei, se referă la datele stocate cu un anumit medic.
- Schimburile de informații în domeniul sănătății servesc drept centre între sistemele discrete de informații clinice.
- Registrele pacienților, menținute de organizațiile de îngrijire a sănătății pe pacienții lor, sunt adesea legate de EHR. Alte registre urmăresc imunizările, cancerul, traumele și alte probleme de sănătate publică la o scară geografică mai largă.
- Portalul pacientului permite pacienților să acceseze informațiile personale de sănătate stocate în EHR ale unei organizații de îngrijire a sănătății. Unele portaluri pentru pacienți permit, de asemenea, utilizatorilor să solicite reîncărcări cu prescripție și să facă schimb de mesaje electronice sigure cu echipa de îngrijire a sănătății.
- Datele clinice de date colectează date la nivel de pacient din mai multe sisteme de informații clinice, cum ar fi EHR-urile și alte surse enumerate mai sus
Datele cererilor de la plătitori
Plătitorii publici (de exemplu, Medicare) și plătitorii privați au depozite mari de date privind creanțele beneficiarilor lor. Anumiți asigurători de sănătate oferă de asemenea stimulente pentru partajarea datelor dvs. de sănătate.
Studii de cercetare
Bazele de cercetare conțin informații despre participanții la studiu, tratamentele experimentale și rezultatele clinice. Studiile mari sunt de obicei sponsorizate de companii farmaceutice sau agenții guvernamentale. O aplicație a medicamentelor personalizate este de a se potrivi pacienților individuali cu tratamente eficiente, pe baza modelelor din datele din studiile clinice.
Această abordare se deplasează dincolo de aplicarea principiilor medicale bazate pe dovezi, prin care un furnizor de servicii medicale determină dacă participanții la proces determină dacă un pacient are caracteristici largi (de exemplu vârsta, sexul, rasa, starea clinică). Cu analize de date mari, este posibil să se selecteze un tratament bazat pe informații mult mai granulare, cum ar fi profilul genetic al cancerului unui pacient (a se vedea mai jos).
Sistemele de susținere a deciziilor clinice (CDSS) s-au dezvoltat rapid și acum reprezintă o mare parte a inteligenței artificiale (AI) în medicină.
Folosesc datele pacientului pentru a ajuta medicii să ia decizii și sunt adesea combinați cu EHR-urile.
Baze de date genetice
Depozitul de informații genetice umane continuă să se acumuleze într-un ritm rapid. De când Proiectul genomului uman a fost finalizat în 2003, costul secvențierii ADN-ului uman a fost redus cu un milion de ori. Proiectul genomului personal (PGP), lansat în 2005 de către Școala Medicală Harvard, încearcă să secvențeze și să facă publice genomul complet al 100.000 de voluntari din întreaga lume. PGP în sine este un prim exemplu de proiect mare de date datorită volumului și varietății de date.
Un genom personal conține aproximativ 100 de gigaocteți de date. În plus față de genomul de secvențiere, PGP colectează, de asemenea, date din EHR-uri, sondaje și profiluri microbiome.
Un număr de companii oferă secvențierea genetică directă la consumator pentru sănătate, trăsături personale și farmacogenetică pe bază comercială.
Aceste informații personale ar putea fi subjugate unor analize de date mari. De exemplu, 23 și mi-a încetat să ofere clienților noștri rapoarte genetice privind sănătatea, începând cu 22 noiembrie 2013, pentru a se conforma Administrației SUA pentru Alimente și Medicamente. Cu toate acestea, in 2015, compania a inceput sa ofere anumite componente de sanatate ale testului lor de saliva genetica din nou, de data aceasta cu aprobarea FDA.
Înregistrările publice
Guvernul ține evidențe detaliate ale evenimentelor legate de sănătate, cum ar fi imigrația, căsătoria, nașterea și moartea. Recensământul din SUA a colectat cantități mari de informații la fiecare 10 ani din 1790. Site-ul pentru statistici al recensământului a avut 370 miliarde de celule începând cu 2013, cu aproximativ 11 miliarde mai mult adăugate anual.
Căutări Web
Informațiile de căutare de pe Web colectate de Google și de alți furnizori de căutare web ar putea oferi informații în timp real legate de sănătatea populației. Cu toate acestea, valoarea datelor mari din modelele de căutare web ar putea fi îmbunătățită prin combinarea acesteia cu sursele tradiționale de date privind sănătatea.
Social Media
Facebook, Twitter și alte platforme media sociale generează o varietate bogată de date non-stop, oferind o viziune asupra locațiilor, comportamentelor de sănătate, emoțiilor și interacțiunilor sociale ale utilizatorilor. Aplicarea datelor de pe mass-media sociale pentru sănătatea publică a fost denumită detecție digitală a bolilor sau epidemiologie digitală. Twitter, de exemplu, a fost folosit pentru a analiza epidemiile de gripă în rândul populației generale.
Proiectul World Well Being care a început la Universitatea din Pennsylvania este un alt exemplu de studiu al presei sociale pentru a înțelege mai bine experiența și sănătatea oamenilor. Proiectul reunește psihologi, statisticieni și oameni de știință care analizează limba utilizată atunci când interacționează online, de exemplu, atunci când scriu actualizări de stare pe Facebook și Twitter. Oamenii de știință observă modul în care limbile utilizatorilor se referă la sănătatea și fericirea lor. Avansurile în prelucrarea limbajului natural și învățarea în mașină ajută cu eforturile lor. O publicație recentă de la Universitatea din Pennsylvania a analizat modalitățile de prezicere a bolilor psihice prin analizarea mediilor sociale. Se pare că simptomele depresiei și altor afecțiuni mentale pot fi detectate prin studierea utilizării internetului. Oamenii de stiinta spera ca in viitor aceste metode vor fi capabile sa identifice mai bine si sa asiste persoanele la risc.
Internetul obiectelor (IoT)
Informațiile legate de sănătate sunt colectate și stocate pe dispozitive mobile și de acasă.
- Smartphone-uri: Mii de aplicații mHealth captează informații despre activitatea fizică a utilizatorului, aportul nutrițional, modelele de somn, emoțiile și alți parametri. Aplicațiile mobile de pe telefonul mobil (de exemplu, GPS, e-mail, mesaje text) pot oferi, de asemenea, indicii despre starea de sănătate a unui individ.
- Monitoare și dispozitive la îndemână: pedometrele, accelerometrele, ochelarii, ceasurile și chipsurile încorporate sub piele, adună și informații legate de sănătate și le pot trimite, de asemenea, în nor.
- Dispozitivele de telemedicină permit furnizorilor de asistență medicală să monitorizeze parametrii pacienților, cum ar fi tensiunea arterială, frecvența cardiacă, rata respiratorie, oxigenarea, temperatura, trasurile ECG și greutatea.
Tranzacțiile financiare
Tranzacțiile cu cardul de credit ale pacienților sunt incluse în modelele predictive utilizate de Carolinas HealthCare System pentru a identifica pacienții care prezintă un risc ridicat pentru a fi readmisi la spital. Furnizorul de servicii de sănătate bazat pe Charlotte folosește date mari pentru a împărți pacienții în diferite grupuri, de exemplu, pe baza bolii și locației geografice.
Implicații etice și de confidențialitate
Trebuie subliniat faptul că, în unele cazuri, ar putea exista implicații etice și de confidențialitate importante în ceea ce privește colectarea și accesarea datelor din domeniul sănătății. Noi surse de date importante pot îmbunătăți înțelegerea noastră cu privire la impactul asupra sănătății persoanelor și a populației, cu toate acestea, riscurile diferite trebuie să fie atent analizate și monitorizate. De asemenea, sa recunoscut că datele anterior considerate anonime pot fi re-identificate. De exemplu, profesorul Latanya Sweeney din Laboratorul de confidențialitate al datelor din Harvard a revizuit 1130 de voluntari implicați în proiectul Genome personale. Ea și echipa ei au reușit să numească corect 42% dintre participanți pe baza informațiilor pe care le-au distribuit (cod poștal, data nașterii, sexul). Aceste cunoștințe pot spori gradul de conștientizare a riscurilor potențiale și ne pot ajuta să luăm decizii mai bune de partajare a datelor.
