Potrivit unui raport al Asociației Alzheimer din 2015, doar 45% dintre persoanele cu raportul bolii Alzheimer au fost informate despre diagnosticul lor și numai 50% reprezentanții proxy (un membru al familiei sau un îngrijitor, cum ar fi o procură medicală) raportează că au fost informați cu privire la diagnosticul lor.
Studiul
Aceste cifre au fost compilate dintr-un studiu care a implicat peste 16.000 de beneficiari ai Medicare în fiecare an din anii 2008, 2009 și 2010.
Participanții au fost întrebați dacă li sa spus vreodată că au avut boala Alzheimer. Dacă au avut alte diagnostice, au fost întrebați și despre aceștia, cum ar fi diferite tipuri de cancer, hipertensiune arterială, artrită, boala Parkinson etc.
Rezultatele
Participanții raportează despre diagnosticul lor specific la următoarele rate:
- Cancerul de sân: 96%
- Cancerul colorectal: 91%
- Cancerul de prostată: 92%
- Cancerul pulmonar: 84%
- Boala cardiovasculară, altele decât accidentul vascular cerebral: 90%
- Diabet: 70%
- Colesterol ridicat: 72%
- Accident vascular cerebral: 48%
- Boala Alzheimer: 45%
- Alte demențe: 27%
- De notat, participanții care au demonstrat probleme mai mari cu activitățile de zi cu zi, cum ar fi scăldat, , etc, au fost mai multe sanse de a fi spus de diagnosticul lor de Alzheimer decat cei a caror functionare pe o baza de zi cu zi a fost mai putin afectata.
- Au spus și au uitat?
- Întrebare bună, și una întrebată de Asociația Alzheimer. Este posibil ca unii oameni să li se spună despre diagnosticul lor și au uitat, deși rata proxy-urilor care au raportat că li sa spus a fost doar puțin mai mare.
În sprijinul acestei posibilități, s-au efectuat cercetări anterioare, care au demonstrat că unii oameni (atât pacienții cât și procurorii lor) cărora li se spune că diagnosticul este boala Alzheimer nu înțeleg sau nu o primesc întotdeauna corect. Prin urmare, este posibil ca diagnosticul să fie menționat (poate în trecere?) La unii dintre acești participanți la studiu și nu a fost pe deplin primit. Cu toate acestea, chiar și datorită acestei posibilități pentru unii oameni, rata procentuală a participanților informați rămâne semnificativ scăzută și indică o problemă.
În practica mea clinică, am vorbit cu mai mulți oameni în care se pare că medicii lor le-ar fi spus într-un fel și blând că au "unele probleme de memorie" sau "o mică demență". Acești membri ai familiei și pacienți mi-au spus: "Oh, doctorul a spus că are o mică demență. Cel puțin nu e nimic ca și cum ai avea boala Alzheimer!" Cu toate acestea, când le revizuiesc dosarele medicale, voi vedea adesea un diagnostic clar al bolii Alzheimer sau al demenței. În timp ce un diagnostic de demență nu înseamnă neapărat că cineva are boala Alzheimer (Alzheimer este un tip specific de demență), demența poate provoca probleme cognitive și comportamentale semnificative și ireversibile. Pe baza acestor observații, se pare că unii oameni ar fi putut fi informați despre "demență" și nu ar fi înțeles în mod necesar simptomele și impactul asupra persoanei.
De ce nu se poate spune cineva despre diagnosticul lor? Mulți membri ai familiei și medicii sunt preocupați de suprimarea persoanei care suferă de boala Alzheimer.
Nu doresc să provoace sentimente de depresie sau să contribuie la riscul de suicid, deși cercetările arată că ambele sunt riscuri scăzute legate de dezvăluirea diagnosticului Alzheimer.
Un diagnostic al bolii Alzheimer este, de asemenea, ceva care necesită un pic mai mult timp pentru a explica, iar medicul vizite de birou sunt adesea destul de limitate în timp.
De ce ar trebui oamenii să fie informați despre diagnosticul lor?
Cu toții avem dreptul să fim informați despre diagnosticele noastre. Am subliniat anterior 12 beneficii ale detectării precoce a demenței, dar voi sublinia doar câteva dintre ele.
Unul: O discuție deschisă despre un diagnostic probabil al bolii Alzheimer permite întrebări și opțiuni de tratament.
De asemenea, s-ar putea deschide ușa pentru a discuta în continuare simptomele persoanei și să ia în considerare posibilitatea altor cauze potențial reversibile ale pierderii de memorie, care altfel ar putea fi lăsate deoparte.
Și două: un diagnostic clar oferă posibilitatea ca persoana și familia sa să planifice pentru viitor, precum și impactul potențial al deciziilor lor curente asupra modului de a petrece timp și energie.
